Interessenverband Endingen kämpft für Betroffene

Sebastian leidet am Tourette-Syndrom

Zum 27. Mal wurde der HanseMerkur-Preis für Kinderschutz vergeben - dotiert mit 60 000 Euro. Eva Luise Köhler, die Frau des Bundespräsidenten, übergab die Auszeichnungen im Rahmen einer Festveranstaltung an Initiativen aus Endingen, Schwerin und Hamburg: an das Projekt Bollerwagen-Spielmobil vom "Jesus Center e. V.", Interessenverband (IVTS) Tic & Tourette Syndrom, Zeugenbegleitprogramm und Mittagskinder. Der mit 20 000 Euro dotierte Hauptpreis ging an das Projekt "V.I.T.A.L" - Vielfalt, Impulse, Teamgeist = Aktiv Leben - in Halle an der Saale. Die Ausschreibung für den HanseMerkur-Kinderschutzpreis 2008 läuft bereits.

Sebastian (14) fiel in der Schule immer wieder durch ungewöhnliches und störendes Verhalten auf. Er rief Antworten ungefragt in den Klassenraum, äußerte sich unkontrolliert in Fäkalsprache, zerriss Hefte. Letztendlich musste er das Gymnasium verlassen. Nach einer leidvollen Odyssee wurde endlich die richtige Diagnose für das sonderbare Verhalten gestellt: Tourette-Syndrom. "Durchschnittlich vergehen acht Jahre bis zur Diagnose", so Carmen Grieger, Leiterin und Initiatorin des InteressenVerbandes Tic & Tourette Syndrom. (IVTS) "Grund dafür ist die unzureichende Ausbildung der Ärzte, die zu wenig über dieses Krankheitsbild lernen." Die Folgen sind fatal: Bei nur 40 000 Menschen wurde bis heute diese Erkrankung diagnostiziert, vermutet werden allein in Deutschland 1,2 Millionen Erkrankte.

Charakteristisch ist für diese neuropsychiatrische Erkrankung das Auftreten von sogenannten Tics: unwillkürlich, rasch, meist plötzlich einschießende und mitunter sehr heftige Bewegungen. Hinzu kommen verbale Tics (ungewollte Äußerungen, Ausrufe, eigenartige Geräusche). Die Ursachen der Erkrankung sind weitestgehend unerforscht, Medikamente selten und oftmals teuer. Die ersten Symptome zeigen sich meist im Alter von sieben Jahren, bilden sich bis zum 14. Lebensjahr meist voll aus.

Sebastian war 13, als die Diagnose dank des unermüdlichen Einsatzes des Vaters gestellt wurde. Inzwischen geht er auf eine Realschule. Mit Unterstützung des Schulleiters ist er heute ein selbstbewusster junger Mann mit vielen Plänen. Er hat gelernt, mit den Tics umzugehen und engagiert sich beim IVTS. Durch Erfahrungsaustausch, Beratung, Schulungen sowie praktische Hilfen gelingt es dem Verein, für die betroffenen Kinder und Familien die Lebensqualität zu verbessern.

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