Meist beginnt es so: Betroffene fühlen sich müde und schlapp, sie haben manchmal Fieber oder klagen über grippeähnliche Erscheinungen. Symptome also, hinter denen sich alle möglichen Krankheiten verstecken können.
Das bekommen die sich krank fühlenden Menschen dementsprechend oft auch in den aufgesuchten Praxen zu hören. Also läuft die oder der Erkrankte von Arzt zu Arzt, beginnt sich allmählich als Simulant zu fühlen oder wird mit solchem Vorwurf konfrontiert.
Bei der Sarkoidose stehen Kranke und Ärzte oft zunächst vor einem Rätsel, zu groß ist die Zahl der eher unspezifischen Symptome. Erst wenn sich Gelenkschmerzen, Hautveränderungen, Atemnot, starker Husten, Herzrhythmusstörungen, Nervenlähmungen, Seh- und Hörstörungen oder Probleme mit Leber und Nieren hinzugesellen, oder wenn bei einer Lungenröntgenuntersuchung zufällig die winzigen Bindegewebsknötchen (Granulomen) auffallen, kann die Vermutung auf eine Sarkoidose aufkeimen. Eine ergänzende Lungenspiegelung (Bronchoskopie), bei der Zellen aus den Granulomen gewonnen werden, dient dann der Diagnosesicherung der Krankheit, von der es eine akute und eine chronische Verlaufsform gibt.
Sie kann alle Organe betreffen
Die Sarkoidose ist eine entzündliche Allgemeinerkrankung, die im Grunde alle Organe betreffen kann, deren Ursache bislang aber unbekannt ist. Schätzungen gehen davon aus, dass von 100000 Einwohnern 20 bis 30 erkrankt sind. Durch rechtzeitige Behandlung mit Kortison als Mittel der Wahl, kann bei vielen Patienten, die einer Therapie bedürfen, das Fortschreiten der Erkrankung aufgehalten oder zumindest stark verlangsamt werden. Solche Therapien benötigen aber ein Bündel von begleitenden Maßnahmen, um den Therapieerfolg zu sichern und unerwünschten Nebenwirkungen vorzubeugen. Weil es sowohl bei der akuten wie auch bei der chronischen Sarkoidose vielfach zu dauerhaften Spontanheilungen kommen kann, warnt Prof. Marjolein Drent aus Maastricht vor einer voreiligen Behandlung mit sogenannten Kortikosteroiden. Solange Patienten keine schweren Symptome hätten und noch keine Organkomplikationen aufweisen würden, "sollte mit therapeutischen Versuchen unbedingt gewartet werden", mahnt er Zurückhaltung an. Selbst bei ausgeprägten Röntgenbefunden heile die Erkrankung nach Monaten bis Jahren zu einem hohen Prozentsatz spontan aus.
Chance für Spontanheilungen
Diese Spontanheilungen hielten meist an, hat Drent beobachtet. Dagegen käme es beim Absetzen verordneter Medikamente häufig zu Rückfällen. Deshalb sollte man sich die Chance zur dauerhaften Spontanheilung nicht durch eine voreilige Behandlung vergeben. Eine medikamentöse Therapie sollte nach Angaben von Drent immer erst bei stark belastenden Symptomen erwogen werden, etwa bei Herzrhythmusstörungen oder wenn die Sehfähigkeit bedroht sei. Vielversprechende Medikamentenalternativen seien die sogenannten TNF-Alpha-Blocker, die zur Zeit als die beste Option zur Linderung von begleitenden Nervenschmerzen gelten. Die Behandlung der Erkrankung gehört in jedem Fall in die Hand eines Spezialisten, um einer Fibrose (Verhärtung des Lungengewebes) vorzubeugen.
Sarkoidose-Zentren gibt es in Deutschland u.a. am Ruhrlandklinikum Essen (Prof. Ulrich Costabel) und am Karl-Thiem-Klinikum in Cottbus (Prof. Hans Schweisfurth).
Infos unter www.sarkoidose.de