Berlin. Wer todkrank ist, hat ein Anrecht auf Sterbebegleitung. Doch die Unwissenheit ist groß. Ein Report über den Alltag von Schwerkranken.
Wenn das Leben nur noch an einem seidenen Faden hängt, wenn klar wird: aus dieser Krankheit kommst du nicht mehr raus, das ist das Ende; früher oder später. Dann kommt Martina Bukatz und ist einfach da. Für Gespräche, die sonst niemand führen will. Für den unbeschwerten Spielenachmittag. Für jede Menge Blödeleien auch. „Martina ist meine Freundin“, sagt Regina Krause*.
Die 66-jährige Erzieherin aus Berlin hat den Lungenkrebs überlebt und hält einen Hirntumor in Schach. „Sterben“, sagt sie“, „werde ich nun an COPD“. Die Lungenerkrankung ist im Volksmund auch als „Raucherhusten“ bekannt. „Ich habe das Rauchen quasi erfunden“, sagt sie nun, blickt rüber zu Martina Bukatz und bricht in ein kratziges Gelächter aus.
Regina Krause lacht viel an diesem Vormittag, sie ist aufgedreht, weil sie nicht oft Besuch bekommt, schon gar nicht in Corona-Zeiten. Dass sie todkrank ist, wirkt wie ein schlechter Scherz. Aber so akkurat ihr Kurzhaarschnitt ist, so klar ist der Blick auf die Realität. „Ich bin dem Krebs dankbar“, sagt sie, „weil er meine Sicht auf den Tod verändert hat“. Am besten kann sie darüber mit Martina Bukatz reden, ihrer Sterbebegleiterin, die sie jeden Mittwoch besucht.
Sterbebegleitung: „Über den Tod meines Mannes konnte ich mit niemandem reden“
Sterbebegleitung – was nach einer so traurigen und schweren Aufgabe klingt, ist für Bukatz die größte Bereicherung in ihrem Leben. Eigentlich ist sie Finanzbeamtin. Dann starb ihr Mann 2013 mit 56 Jahren an Speicheldrüsen- und Leberkrebs. Nach seinem Tod verbringt Bukatz mehrere Monate in Thailand.
Mehrere Wirbelsäulenoperationen machen sie zur Frührentnerin. Die Rückkehr in den Schreibtischjob ist unmöglich. „Über den Tod meines Mannes konnte ich damals mit niemandem reden“, sagt sie. „Und ich wusste nicht, wo ich mit meiner Trauer hingehen kann“. Schließlich sei ihr die Anzeige des Malteser Hilfsdienst aufgefallen. „Sie suchten Sterbebegleiter. Ich behielt sechs Wochen lang die Telefonnummer im Kopf, dann rief ich an“.
Bukatz lernte, dass es Angehörigen hilft, einfach mal eine Weile am Bett des Kranken zu sitzen. Immer wieder zu reden, zu informieren, etwa über die Patientenverfügung, die dafür sorgt, dass ein Mensch nicht im Krankenhaus stirbt, sondern zu Hause.
Aber es geht eben nicht nur um die Patienten, sondern auch um Angehörige. Familien bräuchten besondere Hilfe, wenn ein Mitglied krank ist, das ganze System gerate ins Wanken, so die Erfahrung von Martina Bukatz. „Das kann auch der 28-jährige Sohn sein, dessen Mutter eigentlich gut palliativ versorgt ist.“
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Sterben wird Regina Krause an COPD
Auch Regina Krause, die 40 Jahre lang geraucht hat, ist im Prinzip gut versorgt. Allerdings ist ihr Alltag extrem eingeschränkt. Statt an der Zigarette hängt sie nun an ihrem Atemgerät. Ein Kasten mit Rollen, so groß wie ein Koffer fürs Handgepäck, an dem Schläuche hängen. Schläuche, über die Regina Krause Sauerstoff bekommt, was ihr ermöglicht, ein wenig in der Wohnung herumzulaufen, zu kochen. Ohne Gerät ist sie verdammt zum Sitzen, mit dem Inhalator in Griffweite.
Draußen könnte sie das mobile Atemgerät benutzen – wenn sie denn nach draußen könnte. Die Wohnung liegt im zweiten Stock, einen Aufzug gibt es nicht und die Treppen schafft sie nicht mehr. „Eigentlich verlasse ich die zwei Zimmer hier nur noch, wenn ich zur Immuntherapie muss“. Sie wird dann vom Krankentransport abgeholt.
Sterbebegleitung: Der Tod ist immer noch ein Tabuthema
Zu Hause kümmern sich ihr Mann, und die Tochter, die in der Schweiz lebt, ruft jeden Tag an. „Doch Angehörige“, so die Erfahrung von Sterbebegleiterin Bukatz, „sind nicht immer die besten Gesprächspartner“. Menschen, die am Ende des eigenen Lebens stünden, erzählten gerne aus ihrem Leben – und bekämen dann zu hören: „Mensch Mutti, kenn ich doch“.
Zudem sei der Tod, ergänzt Regina Krause, immer noch ein Tabuthema. „Meine Diagnose hat im Freundeskreis eine große Lawine losgelöst. Doch wenn ich darüber sprechen will, heißt es: Hör mal auf“.
Martina Bukatz hört zu und erzählt auch ihre eigenen Geschichten. „Bei uns sind zwei Stunden ruck zuck weg“, sagt Regina Krause und lacht wieder ihr kratziges Lachen.
Regina Krause weiß inzwischen genau, dass sie zu Hause sterben will. Und dass sie dann verbrannt werden möchte. Die Asche, sagt sie, soll ihre Tochter auf einem Gipfel der Schweizer Alpen verstreuen. Ob sie Angst vor dem Tod hat? Nein, sagt sie, „aber Angst vor dem Sterben“. Doch mittlerweile wisse sie, wie ihr in der Endphase geholfen wird. „Ich muss nicht ersticken“, sagt sie.
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Die Kinder bauten ein Bettenlager um ihre sterbende Mutter auf
Klare Vorstellungen wie diese verunsichern Angehörige. „Sie sind oft überfordert“, sagt Dirk Weber. Der Allgemeinmediziner aus Essen hat sich durch Fortbildungen zum Palliativmediziner ausbilden lassen. Wenn der Sterbeprozess begonnen hat, begleitet er im Essener Norden Menschen in den Tod. Mit zwei weiteren Medizinern deckt er als Palliativarzt eine Region von 120.000 Einwohnern ab. Er hilft mit Medikamenten gegen die Schmerzen, gegen die Angst, gegen die Unruhe.
Und mit Gesprächen: Wie wünscht sich der Schwerkranke den Tod? „Meist wünschen die Patienten, in der häuslichen Umgebung sterben zu dürfen“. Das sei vertraut und nicht so angstbesetzt, sagt Weber und erzählt von einer Krebspatientin, deren Mann Schwierigkeiten hatte, sich auf die Situation einzulassen. „Ich habe dann mit den Kindern eine Fallbesprechung gemacht, um sie vorzubereiten“.
Der Sohn und die drei Töchter hätten dann ein Bettenlager um ihre sterbende Mutter aufgebaut und drei Nächte lang um sie herum geschlafen. Dann sei sie gestorben. Am nächsten Morgen um halb fünf „haben sie mich angerufen, wollten, dass ich den Totenschein ausfülle, dass ich mit ihnen spreche.“ Die Stimmung sei entspannt gewesen, gelöst. „Wir haben dann alle zusammen gefrühstückt“.
Zu Hause sterben, medizinisch und pflegerisch umsorgt, die Angehörigen sind da, Angst und Schmerzen nehmen Medikamente: Das wollen 70 Prozent der Menschen, bestätigt Winfried Hardinghaus, Vorsitzender des deutschen Hospiz- und Palliativverbandes (DHPV) und der Deutschen Hospiz- und Palliativ-Stiftung, die Erfahrung von Dirk Weber. Die Realität sei aber eine andere: „50 Prozent sterben im Krankenhaus, 25-30 Prozent im Pflegeheim und 10 Prozent im Hospiz.“
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Hospiz- und Palliativstation – darüber ist zu wenig bekannt
Der Professor und Chefarzt der Klinik für Palliativmedizin am Franziskus-Krankenhaus in Berlin sieht eigentlich die palliative Versorgung in Deutschland „überwiegend gut“ aufgestellt – abgesehen von den derzeitigen Ausfällen in der Corona-Pandemie. Doch noch immer wüssten viel zu wenig Menschen, was Palliativmedizin bedeutet. Den Begriff kenne nur jeder Zweite, allenfalls 30 Prozent könnten ihn richtig einordnen, sagt er und verweist auf eine Studie seines Verbandes.
Die Folge: Auch aus Unwissenheit wünschten sich viele todkranke Menschen den schnellen Tod mit aktiver Sterbehilfe – und damit die Beihilfe zum Suizid. „Viele Patienten kommen auf der Palliativstation an und wollen die schnelle Spritze“, sagt er. Die Spritze, die den Tod bringt. „Aber wenn sie keine Schmerzen haben, wenn sie umsorgt sind, sagen sie oft: ‚Ich habe es noch nie so gut gehabt im Leben wie jetzt“.
Dabei ist die Palliativ-Station auf den ersten Blick eine normale Krankenstation. Doch es gibt auch Sofas und ein Klavier, Musik, Akupunktur oder Aromatherapie gehören zum Alltag. Dazu Physiotherapie zur Stärkung der Kräfte, Massagen, Wärme – und dazu die klassische Seelsorge.
Der Tod der 18-Jährigen hat die Pflegekräfte überfordert
Natürlich sei der Alltag hart – für Patienten, aber auch für Ärztinnen und Ärzte sowie das Pflegepersonal und die Helfer. Supervision gehöre daher zum Arbeitsalltag. Denn da ist die Polizistin, die in Berlin 20 Jahre lang Streife fuhr und keinen einzigen Angehörigen hatte, der ihr durch die Krebserkrankung half. Die 18-Jährige, bei der kurz nach der Geburt ihres Kindes ein unheilbarer Hirntumor festgestellt wird. Bis zu ihrem Tod sei sie mit ihrem Kind drei Monate auf der Station geblieben. Und die 26-jährige, die an einem Dickdarmkrebs starb.
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Was er sich wünsche? Ganz klar: Ein nationales Suizidpräventionsprogramm, das gesetzlich verankert wird. Denn: „Die Gesellschaft muss aufpassen, dass die Beihilfe zum Suizid nicht normal wird“, sagt der Palliativexperte und spielt auf ein Urteil des Bundesverfassungsgerichts aus dem Jahr 2020 an, das ein 2015 im Parlament beschlossenes Verbot der geschäftsmäßigen Beihilfe zum Suizid aufhob – und zwar mit dem Verweis auf das Recht auf ein selbstbestimmtes Sterben.
„Es sollte alles drangesetzt werden, den Suizid zu verhindern“
Derzeit debattiert der Bundestag über die gesetzliche Regelung für das Recht, sich das Leben zu nehmen und sich dabei helfen zu lassen. „Ich sehe die Gefahr des Dammbruchs“, sagt er. Todkranke und betagte Menschen könnten sich das Leben nehmen wollen, um nicht mehr zur Last zu fallen. Oder sie könnten auch von ihren Angehörigen unter Druck gesetzt werden.
Natürlich, sagt er, habe jeder das Recht, sich das Leben zu nehmen. Dennoch sollte alles darangesetzt werden, den Suizid zu verhindern – durch Ausbau der Hospize und der ambulanten wie stationären Versorgung. „Wir brauchen mehr Beratung und mehr Aufklärung“, fordert er.
Regina Krause, die von sich selbst sagt, sie sei, was den Tod angehe, „auf der Zielgeraden“, ist aufgeklärt. Sie weiß, was auch sie zukommt – und wir ihr in der Endphase geholfen wird. Mit Opiaten, die am Atemzentrum ansetzen, damit sie nicht nach Luft ringen muss. Und mit Martina Bukatz an ihrer Seite. „Ich bleibe“, sagt sie, „bis zum Schluss“.
*Nachname geändert
Mehr Informationen zur ambulanten Hospizbegleitung der Malteser gibt es hier.
Anmerkung der Redaktion: Aufgrund der hohen Nachahmerquote berichten wir in der Regel nicht über Suizide oder Suizidversuche, außer sie erfahren durch die Umstände besondere Aufmerksamkeit. Wenn Sie selbst unter Stimmungsschwankungen, Depressionen oder Selbstmordgedanken leiden oder Sie jemanden kennen, der daran leidet, können Sie sich bei der Telefonseelsorge helfen lassen. Sie erreichen sie telefonisch unter 0800/111-0-111 und 0800/111-0-222 oder im Internet auf www.telefonseelsorge.de. Die Beratung ist anonym und kostenfrei, Anrufe werden nicht auf der Telefonrechnung vermerkt.