Asperger-Syndrom

„Er sieht und findet Dinge, die wir gar nicht wahrnehmen“

Antje Horn-Engeln
(Hamburgerin des
Jahres) ist Mutter
des autistischen
Sebastian. Sie hat
einen Verein gegründet
und den
ersten und einzigen
Jugendtreff für
Autisten

Antje Horn-Engeln (Hamburgerin des Jahres) ist Mutter des autistischen Sebastian. Sie hat einen Verein gegründet und den ersten und einzigen Jugendtreff für Autisten

Foto: Marcelo Hernandez / HA

Antje Horn-Engeln, Mutter eines Sohnes mit Asperger-Syndrom, unterstützt mit einem Verein andere betroffene Familien.

Hamburg.  Als Marketing-Referentin war sie es gewohnt, Dinge zu regeln, Probleme zu lösen, das Ziel immer fest im Blick: Antje Horn-Engeln, 51, eine schmale Frau, die sich nicht wegduckt, wenn es schwierig wird. Als Mutter allerdings ist sie an Grenzen gestoßen, von deren Existenz sie nicht einmal etwas ahnte. Denn ihr Sohn Sebastian, heute 20 Jahre alt, leidet am Asperger-Syndrom einer unheilbaren Entwicklungsstörung, die zu den Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) zählt.

Von Anfang an war Antje Horn-Engeln und ihrem Mann Matthias, 53 Jahre alt und Zahnarzt, klar: Ihr Sohn ist anders. Nicht nur, dass Sebastian bei der Geburt klein und sehr zart war, er schlief so gut wie nie. „Er stand ständig unter Strom.“ Wie viel Kraft das kostete, lässt sich noch heute im Gesicht von Antje Horn-Engeln ablesen, wenn sie sich an diese Zeit erinnert. „Es hat sechs Jahre gedauert, bis er nachts endlich mal durchgeschlafen hat.“

Dass das eigene Kind etwas ganz Besonderes ist, diese Erkenntnis gehört wohl zur DNA des Daseins als Mutter. Für Antje Horn-Engeln und ihre Familie, zu der auch Sohn Florian, 17, gehört, steht sie indes auch für ungekannte Strapazen und zahllose Termine – bei Ärzten, Therapeuten und später dann immer wieder bei Lehrern.

Das Leben mit Sebastian war von Anfang an anders. Hypersensibel hat er auf äußere Einflüsse reagiert. „Für ihn war schnell alles zu laut, zu hell, zu viel.“ Autisten wie Sebastian nehmen sämtliche Reize ungefiltert war. Kleinste Störungen im Tagesablauf bringen sie aus dem Tritt, verunsichern sie. Es fällt ihnen schwer, auf andere Kinder einzugehen, Blickkontakt aufzunehmen oder Mimik zu deuten. Ob im Spiel oder später in der Schule – bei einer Sache zu bleiben, sich zu konzentrieren, das konnte Sebastian nicht. Ebenso wenig die Signale der anderen deuten.

Andererseits hat Sebastian das Leben seiner Familie um viele Facetten bereichert. „Er sieht und findet Dinge, die wir gar nicht wahrnehmen“, sagt seine Mutter. „Wie ein Seismograf.“ Ihr Sohn habe sie immer wieder ins Staunen versetzt. Niemand sonst, den sie kenne, höre so gut wie er. Oder könne sämtliche Dialoge eines Filmes aus dem Stegreif zitieren. „Es reicht, wenn er ihn einmal gesehen hat.“

Sebastian lernte ungewöhnlich früh zu sprechen, neigte allerdings dazu, alles zu wiederholen. Oder er plapperte einfach drauflos, selbst bei völlig Fremden. „Distanzlos“, sagt seine Mutter. Kein Gefühl für Regeln, ebenso wenig wie für Gefahren. Weil Sebastian so gut wie nie zur Ruhe kam, war auch seine Mutter ständig bis in die Haarspitzen auf dem Quivive. Noch schlimmer als das empfand sie allerdings die Zuordnung der anderen: „Du musst ruhiger werden“, hat sie mehr als einmal gehört. Der Kinderarzt sagte: „Sie sind zu nervös, das überträgt sich auf das Kind.“ Sie solle sich entspannen, riet er ihr. Ebenso gut hätte er ihr die Quadratur des Kreises aufgeben können.

Sebastian wurde schnell ausgegrenzt und abgestempelt. „Der ist komisch“, war noch das freundlichste, was andere über ihn sagten. Er war fünf Jahre alt, als Ärzte nach endlosen Untersuchungen und Tests die Diagnose ADHS (Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom) stellten. „Das passte auch irgendwie, aber mein Mann und ich waren immer überzeugt: da ist noch mehr“, sagt Horn-Engeln.

Sebastian war der Außenseiter, den andere hänselten

Trotz dieser Diagnose und entsprechender Therapie wurde mit der Einschulung alles noch viel schlimmer. Sebastian war der Außenseiter, den andere hänselten. Es kam auch zu Handgreiflichkeiten. Die Lehrer? Sie waren meist überfordert. Verständlich sogar: „Natürlich nervt so ein Kind“, sagt Antje Horn-Engeln. „Nur leider haben die meisten Lehrer nicht verstanden, dass er gar nichts dazu kann.“ Die Situation spitzte sich zu. „Ständig wurde ich angerufen, musste Sebastian von der Schule abholen.“ Er litt sehr unter der Situation. Heute sagte er: „Ich wollte damals nicht mehr leben.“

Er glitt zunehmend ab in depressive Phasen, musste schließlich stationär behandelt werden. Zur Schule gehen? Undenkbar zu der Zeit. Eineinhalb Jahre lang war Sebastian krankgeschrieben. 13 Jahre war er alt, als Ärzte das Asperger-Syndrom bei ihm diagnostizierten. Eine Erleichterung – für alle Beteiligten. Für Sebastian, weil er seither endlich die Hilfe und Unterstützung bekommt, die er braucht. Für seine Familie, weil es das Zusammenleben erleichterte, und für seine Mutter, weil sie endlich das richtige Packende zu fassen hat, um alles in Bewegung zu setzen, damit es Sebastian besser geht.

Und das tut es. Sebastian hat den Realschulabschluss geschafft, ist heute ein selbstbewusster junger Mann, der offen mit seiner speziellen Situation umgeht und irgendwann garantiert selbstständig sein kann. Möglich ist das auch, weil er in die Asperger-Klasse am Johannes-Brahms-Gymnasium in Bramfeld aufgenommen wurde – eine Initiative der Schule für Haus- und Krankenhausunterricht der Schulbehörde, die heute Bildungs- und Beratungszentrum Pädagogik bei Krankheit/Autismus heißt. Leiterin ist Mona Meister. Ihr ist Antje Horn-Engeln bis heute dankbar. Ihr Sohn, sagt sie, sei damals regelrecht traumatisiert gewesen und felsenfest entschlossen, nie wieder eine Schule zu betreten. Mona Meister schaffte es, den Hebel umzulegen. Sie brachte ihren Hund mit, einen Welpen. Mit ihm auf dem Arm schaffte es Sebastian, erstmals wieder eine Klasse zu betreten.

Fünf Jungen – unter autistischen Störungen leiden viermal mehr Jungen als Mädchen – wurden in dieser Klasse unterrichtet, jeder seinem Tempo entsprechend. Experten schätzen die Zahl der Schüler, die unter Autismus-Spek­trum-Störungen leiden, in Hamburg auf 600. Die Ausprägung der jeweiligen Störung ist so unterschiedlich wie die Betroffenen selbst. Antje Horn-Engeln wird nicht müde zu erklären: „Kennst du einen Menschen mit Autismus, kennst du genau einen. Alle anderen sind anders.“ Entsprechend schwer ist es, ASS zu diagnostizieren. Betroffene sind oft abgestempelt als seltsame Sonderlinge oder nervige Kauze.

Sebastian liebt es, am Mischpult Musik zu komponieren

Antje Horn-Engeln weiß, wie privilegiert die Situation ihrer Familie ist. Sie konnte es sich leisten, ihre Berufstätigkeit an den Nagel zu hängen. Und sie hat die Power und die Fähigkeiten, sich zu engagieren. Seit 2009 gehört sie zum Vorstand von Autismus Hamburg e. V., wurde kürzlich für ihre Arbeit als „Hamburgerin des Jahres 2015“ ausgezeichnet. Der Elternverein betreut mehr als 350 Familien in und um Hamburg, beantwortet Anfragen aus ganz Deutschland, aber auch aus der Schweiz, Österreich und sogar England.

Auch für Sebastian läuft es rund: er leistet Bundesfreiwilligendienst in einem Altenheim, und seine Vorgesetzten honorieren, dass er gut mit Senioren kann. Und auch privat ist alles viel besser. Wie viele von ASS Betroffene hat er eine besondere Begabung. Bei ihm ist es sein ausgezeichnetes Gehör. Er liebt es, an einem Mischpult Musik zu komponieren. Auf Facebook lädt er als „D’Jester“ immer wieder Kompositionen hoch. Neue Freunde hat er auch gefunden. Vor allem in dem Jugendtreff, den seine Mutter 2014 ins Leben gerufen hat. Jeweils am letzten Mittwoch eines Monats (16 bis 18 Uhr) treffen sich 20 von ASS Betroffene im Alter von 13 bis 20 Jahren in den Räumen der Stiftung Freundeskreis Ochsenzoll am Fuhlsbüttler Damm.

Was diese Zusammenkünfte so besonders macht, bringt der 14 Jahre alte Nick auf den Punkt: „Das erste Mal in meinem Leben habe ich einen Termin, der nicht mit irgendwelchen Untersuchungen zusammenhängt. Und ich habe das erste Mal Freunde, die auf meiner Wellenlänge liegen.“ Gerne würden noch mehr Jugendliche kommen. Die Warteliste ist so lang, dass derzeit darüber nachgedacht wird, einen zweiten Treff anzubieten. Auch in diesem Zusammenhang gilt, was Antje Horn-Engeln Eltern sagt, die bei ihr Rat suchen: „Entwicklung ist immer möglich!“