Stormarn
Jersbek

Todkranke Stormarnerin (20) will Mut zum Leben machen

Ann-Sophie Bäth mit Pferd Bajazzo. Trotz ihrer Diagnose strahlt die 20-Jährige Lebensfreude aus.

Ann-Sophie Bäth mit Pferd Bajazzo. Trotz ihrer Diagnose strahlt die 20-Jährige Lebensfreude aus.

Foto: Yvonne Peters / Finn Fischer

Die 20-jährige Ann-Sophie Bäth aus Timmerhorn musste schon zehn Mal wiederbelebt werden. Aber sie kämpft weiter – für sich und andere.

Jersbek.  Wenn der Alltag mal wieder nervt, suchen Menschen gern Trost in ihrer eigenen Unversehrtheit. „Hauptsache gesund“, heißt es dann. Ann-Sophie Bäth ist es nicht. Die 20 Jahre junge Frau aus dem Jersbeker Ortsteil Timmerhorn ist todkrank. Sie wird sterben, eher früher als später.

Wer das hört, möchte weinen und stellt sich unweigerlich ein Leben voller Qualen und Angst vor – angewiesen auf andere und immer den Tod vor Augen. Menschen sind darauf programmiert, Angst vor dem eigenen Ableben zu haben. Ann-Sophie Bäth hat diese Furcht schon vor langer Zeit abgelegt. Auch bemitleidet werden will sie nicht. Stattdessen möchte sie Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, Mut geben. „Ohne meine Krankheit wäre ich nicht die Person, die ich jetzt bin“, sagt sie und lächelt. Wäre da nicht der Rollstuhl, wäre der jungen Frau mit den brünetten schulterlangen Haaren, der Brille und den weißen Ohrringen nicht anzusehen, dass sich ihr Körper langsam aber sicher selbst zerstört.

Die junge Frau leidet auch unter der „Schlafkrankheit“

„Mein Immunsystem ist einfach zu gut, es bekämpft nicht nur Krankheitserreger, sondern auch mich“, erklärt die Timmerhornerin mit ruhiger Stimme. Seit ihrer Geburt trägt ihr Körper diesen Konflikt aus. Sie lebt mit zwei Gendefekten. Außerdem hat sie Narkolepsie, auch „Schlafkrankheit“ genannt. Die ist nicht tödlich. Die Gendefekte schon. Sie hat die „Neonatal Onset Multisystem Inflammatory Disorder“ (NOMID), die zu den sogenannten CAP-Syndromen zählt, und das Ehlers-Danlos-Syndrom. Allein das CAP-Syndrom ist derart selten, dass bundesweit nur 150 bis 200 Fälle bekannt sind.

Dementsprechend lange dauerte die Diagnose. „Erst wurden meine Beschwerden als harmlose Wachstumsschmerzen diagnostiziert, später wurde es dann auf die Psyche geschoben“, erzählt die 20-Jährige. Sie solle sich nicht so anstellen, habe es früher oft geheißen. Vielleicht ein Ergebnis der Ratlosigkeit, die ihre über Jahre hinweg für Mediziner mysteriöse Krankheit mit sich brachte. Ärzte mögen es nicht, keine Antwort auf Symptome zu finden.

Erst mit zwölf Jahren erhielt sie die richtige Diagnose

Eine Antwort bekam Ann-Sophie Bäth erst im Alter von zwölf Jahren von einem Arzt, der auf seltene Krankheiten spezialisiert ist. Seitdem war sie für viele das Mädchen mit der tödlichen Krankheit. Der älteste Mensch, bei dem ein CAP-Syndrom diagnostiziert wurde, ist nur 25 Jahre alt geworden. Wie reagiert ein Kind auf eine solche Prognose? Sie überlegt kurz: „Ich habe das gar nicht an mich herangelassen, vom ersten Moment an.“ Aber beeinflusst haben sie das Wissen und die körperlichen Auswirkungen ihres Gendefektes natürlich schon: „Als Kind ist es schwer zu ertragen, nicht die Dinge tun zu können, die andere Kinder machen.“ Aufgegeben habe sie aber nicht. Es habe immer mal wieder solche Momente gegeben, aber die waren nicht von langer Dauer: „Dafür ist das Leben zu wertvoll.“

Auf Instagram schreibt sie – und will dadurch Mut machen

Deswegen macht sie weiter. Für sich und für andere. Dabei war ihre Schulzeit an der Anne-Frank-Schule nicht gerade einfach. Mehr Unterstützung hätte sie sich von den Lehrkräften gewünscht. Bei Klassenarbeiten hätte sie mehr Zeit gebraucht. Deswegen verließ sie die Schule nach der Mittelstufe. Auch viele ihrer Mitschüler zeigten wenig Verständnis: „Kinder können grausam sein.“ Nach der Schulzeit machte sie ihr Abitur und gleichzeitig eine Ausbildung zur Ergotherapeutin. Trotz ihrer Beschwerden fing sie an zu arbeiten, bis auch das nicht mehr ging.

Mit einem Instagram-Profil („theannilife“) versucht sie jetzt andere Menschen, die sich in ähnlichen Situationen befinden, zu ermutigen. Über 1400 Nutzer folgen ihrer Seite, auf der sie in regelmäßigen Abständen Beiträge wie diesen verfasst: „Ich habe mir heute die letzte Träne auf die Seite gewischt und gehe den Kampf jetzt an, für alle die dies nicht mehr können. Für all die, die es so sehr brauchen. Ich möchte nicht die ganze Welt verändern, sondern die Welt eines Einzelnen bewusster werden lassen. Das ist mein Anliegen.“

Ihr längster Herzstillstand dauerte 20 Minuten

Sie schreibt, wenn sie wieder einmal einen Schub Schmerzen hatte, ein weiteres Mal ins Krankenhaus eingeliefert und wiederbelebt werden musste. Über ihre Gefühle oder die Auseinandersetzung mit einem System, das besser auf Bedürfnisse pflegebedürftiger Menschen eingehen können sollte. Über monate-, manchmal jahrelange Wartezeiten bei der Bearbeitung von Anträgen, wie den für einen Schwerbehindertenausweis. „Mein erster Antrag wurde abgelehnt“, erzählt sie. Das war 2014. Erst vier Jahre später erhielt sie dann das Dokument, das ihr eine 90-prozentige Schwerbehinderung attestierte. Das war Ende Dezember.

Erst vor einer Woche war Ann-Sophie Bäth wieder einmal im Krankenhaus. Diesmal, weil sie ein neues Medikament nicht vertragen hatte und einen anaphylaktischen Schock – eine akute allergische Reaktion – bekam. Insgesamt musste sie in ihrem Leben schon zehn Mal wiederbelebt werden. Der längste Herzstillstand dauerte 20 Minuten. Nur ein paar Augenblicke länger und die Ärzte hätten die Reanimation wohl aufgegeben. An so etwas gewöhne man sich nicht, sagt sie. Und trotzdem: „Auch wenn ich immer noch sage, dass ich mir niemals gewünscht hätte, dass es alles mal so kommen wird, so weiß ich, dass ich stark genug bin.“

Plötzlich sackt sie in ihrem Rollstuhl in sich zusammen

Im vergangenen Herbst hat sie ein Fernstudium angefangen: „Sportbetriebswirtschaft. Ich muss mich ja beschäftigen und ich weiß nicht: Vielleicht lebe ich in zehn Jahren ja noch und muss Geld verdienen“, sagt sie. Dann werden ihre Augen unruhig, nur einige Sekunden. Ann-Sophie Bäth sackt in ihrem Rollstuhl in sich zusammen, als hätte jemand einen Ausschalter betätigt. Das könne schon mal passieren, hatte sie vor dem Gespräch angekündigt. Es ist ihre Narkolepsie. Die neurologische Erkrankung bewirkt bei ihr einen plötzlichen Kontrollverlust, einen Tiefschlaf, und beendet das Interview.

+++ Eine seltene Krankheit +++

„Neonatal Onset Multisystem Inflammatory Disorder“ (NOMID) gehört zur Gruppe der sogenannten CAP-Syndrome und ist eine autoinflammatorische Erkrankung. Es handelt sich dabei um einen erblichen Gendefekt. Während das Immunsystem bei gesunden Menschen nur Krankheitserreger bekämpft, kann der körpereigene Abwehrmechanismus bei CAP-Syndrom-Patienten nicht zwischen fremden und eigenen Zellen unterscheiden. Es befindet sich in dauerhafter Alarmbereitschaft. Entzündungen und Fieberschübe greifen die Organe an, die früher oder später irreparablen Schaden nehmen – irgendwann auch lebenswichtige wie Herz und Lunge. Deutschlandweit gibt es lediglich 150 bis 200 bekannte Fälle.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine Störung des Bindegewebes und ebenfalls angeboren. EDS ist allerdings wesentlich verbreiteter. Die Häufigkeit wird mit 1:5000 bis 1:10.000 angenommen. EDS äußert sich unter anderem darin, dass die Haut außerordentlich elastisch ist.

Narkolepsie ist umgangssprachlich auch als Schlafkrankheit bekannt und eine Störung der Schlaf-Wach-Regulation.