Kreis Pinneberg. Die Brüder Luca und Mats (3) brauchten gleich zwei Stammzellenspender. Die sind nun gefunden. Doch der Weg zur Genesung ist noch weit.

Als die beiden Zwillinge Luca und Mats im Jahr 2019 das Licht der Welt erblicken, sind ihre Eltern, Lisa und Marc Ressel überglücklich – war die Schwangerschaft doch problemlos verlaufen. Doch bald merken die jungen Eltern aus Kummerfeld im Kreis Pinneberg, dass etwas nicht stimmt. Die Kinder hätten sehr viel geweint, bald wären auch Hautauffälligkeiten wie Ausschläge und Ekzeme hinzugekommen. Die Schockdiagnose: Eine seltene Krankheit, für deren Heilung wochenlang Stammzellenspender über die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) gesucht – und nun endlich gefunden wurden

„Wir haben mehrere Ärzte aufgesucht, alle meinten, alles sei in Ordnung, das sei ganz normal in ihrem Alter“, sagt Lisa Ressel zu den Anfängen der Krankheit. Deshalb rät sie Familien, die sich in einer ähnlichen Situation befinden: „Wenn ihr an eurem Kind etwas feststellt, vertraut auf euer Bauchgefühl. Wären wir nicht an der Sache drangeblieben, wüssten wir vielleicht bis heute nicht, dass unsere Kinder schwer krank sind.“

DKMS: Zwillinge aus Kummerfeld finden Stammzellenspender

Ein Arzt der Uniklinik Kiel stellte letztlich die ernüchternde Diagnose - septische Granulomatose. Eine Immunkrankheit, durch die schon die ungefährlichsten bakteriellen oder fungalen Infektionen schlimme Folgen für die inzwischen drei Jahre alten Zwillinge haben können. In ganz Deutschland gibt es laut Experten gerade mal 150 bekannte Fälle.

Trotz der schweren Krankheit würden die Eltern versuchen, ihren Kindern ein möglichst normales Leben zu bieten. „Uns wurde geraten, die Kinder trotzdem in eine Kita gehen zu lassen, damit sie sich normal sozialisieren können – wie jeder Mensch“, so die Mutter.

Da im Kindergarten oft infektiöse Krankheiten die Runde machen würden, gehe dieser Plan aber leider nicht wirklich auf. „Seit Februar waren Marc und Luca insgesamt zehn Tage in der Kita“, sagt Lisa Ressel. Zuletzt hätten sie beispielsweise wegen einer Scharlachwelle zu Hause bleiben müssen, so gehe das oft.

Die Zwillinge müssen für mehrere Monate in einer Klinik bleiben

Nun der mehr als glückliche Umstand: Für beide Zwillinge sei ein Spender gefunden worden. „Unsere Freude ist natürlich unbeschreiblich“, sagt sie weiter. Nachdem sie sich Anfang April für die Stammzellspendersuche mit der Deutschen Knochenmarkspende, kurz DKMS, registriert hätten, sei nun nach schon zwei Monaten für Marc und auch für Luca der jeweils passende Spender an der Hand.

Doch das Martyrium sei noch nicht gänzlich vorbei. Was nun folge, so die Mutter, sei ein insgesamt fünf bis sechs Monate dauernder Klinikaufenthalt. „Für beide Kinder sind 100 Tage Behandlung vorgesehen, erst ist Mats an der Reihe, sechs bis acht Wochen später dann auch Luca“, erläutert Ressel. Für die Behandlung würden sie in eine Klinik nach Süddeutschland fahren.

„Für die Zeit haben wir einen Platz in einem Elternhaus gefunden, nahe der Klinik“, so Ressel. Der Träger sei ein gemeinnütziger Förderverein. „Dort leben wir erst noch gemeinsam mit Luca, bis dann auch er seinen Klinikaufenthalt startet“, erläutert Ressel. „Abwechselnd ist dann immer einer von uns bei Luca, der andere bei Mats in der Klinik.“

Der familiäre Schicksalsschlag schafft auch finanzielle Schwierigkeiten

Lisa Ressel habe mittlerweile ihre Arbeit niederlegen müssen, um für ihre Kinder da sein zu können, auch ihr Mann müsse wohl in naher Zukunft zu Hause bleiben. „Bisher konnte mein Mann noch arbeiten, Ärzte rieten uns jetzt aber, auch er solle sich wegen der psychischen Belastung krankschreiben lassen“, so die Mutter. Das sei schwierig für ihn, da er in einem kleinen Handwerksbetrieb arbeite, in welchem es auf jeden Arbeitnehmer ankomme.

„Dadurch bekommen wir Geld von der Krankenkasse, natürlich nicht den vollen Lohn, aber immerhin“, sagt sie weiter. Sie selbst bekomme kein Krankengeld, da sie selbstständig gewesen sei. Und als sei damit die finanzielle Situation der Familie nicht schon genug belastet, mache jetzt auch noch das Haus Probleme. „Wir müssen unser Dach modernisieren, wir hatten sogar schon Schimmel im Haus“, erzählt sie.

Eine gute Freundin der Familie, und viele Fremde helfen der Familie

Um die Familie zu unterstützen startete eine gute Freundin der Mutter deshalb eine Go-Fund-Me-Sammelaktion. Ziel ist es nach all den Nöten der Familie wenigstens die finanzielle Last zu nehmen. Mittlerweile sind schon mehr als 10.000 Euro zusammengekommen, Ziel ist es, die Summe noch zu verdoppeln. „Das ist wirklich eine riesige Entlastung für uns. Wir wüssten gar nicht, was wir machen sollten, wenn wir diese Unterstützung nicht hätten“, so Lisa Ressel.

Das größte Ziel der Familie sei ein ganz einfaches, sagen die Eltern gegenüber dem Abendblatt: „Es gibt einen schönen Spruch“, erzählt Marc. „Er lautet: ‚Und am Ende des Tages sollen eure Füße dreckig, eure Haare zerzaust und eure Augen leuchtend sein.‘ Wir wünschen uns sehnlichst, dass dies irgendwann wieder Realität wird und die Jungs sich ohne Hemmungen dreckig machen können. Denn das ist Kindheit.“

Mehr Informationen zur Spendenaktion für die Familie finden Sie hier.