Kreis Pinneberg. Nur 150 Patienten in Deutschland haben diese Störung. Luca und Mats (3) gehören dazu. Sie brauchen dringend eine Stammzellenspende.

Spielplätze, Wildparks, Badeseen: Alles, was für Gleichaltrige ganz normal ist, fällt für Luca und Mats flach. Schon das bloße Draußenspielen ist für die Zwillinge risikobehaftet. Es kann ihren Tod bedeuten. Denn kleinste Krankheitserreger sind ihre Feinde. Das Abwehrsystem der eineiigen Zwillinge kann Bakterien und Pilze nicht richtig bekämpfen.

Die Brüder aus Kummerfeld im Kreis Pinneberg leiden an einer extrem seltenen Krankheit mit kompliziertem Namen: der Septischen Granulomatose. Ganz einfach ist dagegen möglicherweise ihre Rettung durch eine passende Stammzellenspende. Darum suchen die beiden Jungs nun geeignete Retterinnen und Retter. Anders kann die Erkrankung wohl nicht gelindert werden.

DKMS: Zwillinge (3) leiden an seltener Krankheit – Hilferuf der Eltern

Seit ihrer Geburt leiden Mats und Luca an dem Gendefekt. Die Erbkrankheit des Immunsystems bewirkt, dass Luca und Mats anfällig für schwere, potenziell lebensbedrohliche bakterielle Infektionen sind. Schon die kleinsten Krankheitserreger oder Pilze sind für sie gefährlich.

Was die junge Familie seit der Geburt von Luca und Mats durchmachen musste, sei nur "schwer vorstellbar", so die Deutsche Knochenmarkspenderdatei in ihrem Spendenaufruf. Die Eltern Lisa und Marc freuten sich 2019 sehr auf ihren „Doppelpack“, zumal die Schwangerschaft normal verlief. Doch bereits vier Wochen nach der Geburt drehte sich das Blatt. Es begann eine qualvolle Zeit.

Zwillinge aus Kummerfeld weinten fast durchgängig

Luca und Mats weinten tagsüber fast durchgehend, die Nächte brachten die Eltern an den Rand der Erschöpfung. Die Kinder tranken schlecht, waren müde und schlapp. Es kamen Aphten hinzu, kleine Bläschen im Mund, und Ekzeme auf der Haut. Erst später erfuhren die Eltern, welche Schmerzen die beiden schon so früh durchleben mussten.

Auf der Suche nach dem Grund wandten sich Lisa und Marc an Kinderärzte und eine Schreiambulanz. Hilfe erhielten sie nicht. Es war die Hebamme, die den entscheidenden Rat gab, den Kinderarzt zu wechseln.

Seltene Krankheit wurde erst in Kiel entdeckt

Fündig wurde schließlich ein Arzt der Kinderrheumatologie der Uniklinik Kiel. Er entdeckte Auffälligkeiten im Immunsystem. Im Februar dieses Jahres erhielten Lisa und Marc dann zunächst für Mats die Diagnose Septische Granulomatose, auch Chronische Granulomatose genannt.

Dabei sind die weißen Blutkörperchen betroffen. Sie verfügen nicht über die richtige „Munition“ gegen Bakterien und Pilze, den sogenannten reaktiven Sauerstoff. Bakterien und Pilze können nicht abgetötet werden und es kommt zur Bildung von Abszessen und Granulomen, besonders in den Lymphknoten, der Haut, der Lunge und der Leber.

Schock für die Eltern - Folgen der Krankheit erschreckend

Für die Eltern eine Schocknachricht. Betroffene müssen ihr Leben lang Medikamente nehmen, um Infektionen vorzubeugen und haben ein hohes Risiko, eines Tages lebensbedrohlich zu erkranken. Um Infektionen zu vermeiden, müssen viele Hygieneregeln beachtet werden.

Die Zwillinge Luca und Mats, drei Jahre alt, aus Kummerfeld im Kreis Pinneberg. Die beiden leiden an Septischer Granulomatose – einem Immundefekt. Sie brauchen dringend Stammzellenspender.
Die Zwillinge Luca und Mats, drei Jahre alt, aus Kummerfeld im Kreis Pinneberg. Die beiden leiden an Septischer Granulomatose – einem Immundefekt. Sie brauchen dringend Stammzellenspender. © HA | DKMS

Alles, was mit Erde, Laub, Heu, Stroh oder natürlichen Gewässern zu tun hat, ist tabu. Die Zwillingseltern hofften, dass Luca verschont bliebe – vergeblich. Auch er trägt den Gendefekt in sich. Die einzige Chance auf Heilung für die Brüder ist eine Stammzelltransplantation.

Nach dem doppelten Unglück benötigen Luca und Mats nun auch doppeltes Glück, denn es werden zwei unterschiedliche Stammzellspender benötigt. Wer helfen möchte, kann sich unkompliziert online ein Registrierungsset bestellen unter dkms.de/lucaundmats.

Nur eines von 200.000 Neugeborenen hat eine Störung des Immunsystems

Die Mutter der Zwillinge erinnert sich nach einem Untersuchungsmarathon nur ungern an die erste Trennung der beiden: „Im Februar war ich mit Mats anderthalb Wochen im Krankenhaus. Das war die erste Trennung der beiden über längere Zeit." Es habe viele Tränen gegeben, weil sich beide wahnsinnig vermisst haben.

Papa Marc und Mama Lisa setzen nun ihre ganze Hoffnung auf geeignete Spender. „Es gibt einen schönen Spruch“, erzählt Marc. „Er lautet: ‚Und am Ende des Tages sollen eure Füße dreckig, eure Haare zerzaust und eure Augen leuchtend sein.‘ Wir wünschen uns sehnlichst, dass dies irgendwann wieder Realität wird und die Jungs sich ohne Hemmungen dreckig machen können. Denn das ist Kindheit.“

DKMS: Seltene Krankheit nur durch Stammzellenspende aufzuhalten

Ungefähr eines von 200.000 Neugeborenen wird laut Experten mit dieser Störung des Immunsystems geboren. In Deutschland sind aktuell nur 150 Patienten bekannt.

Eine Folge der Krankheit sei, dass sich Krankheitserreger, speziell Bakterien und Pilze, ohne ständige medikamentöse Behandlung weitgehend ungehindert im Körper der Betroffenen ausbreiten können. Das führt häufig zu Granulomen an unterschiedlichsten inneren Organen und im Bereich der Haut. Dies kann zum frühen Tod führen.

Auch bei Instagram können sich mögliche Lebensretter über die Zwillinge, die einen genetischen Zwilling suchen, informieren.