Die Nierenerkrankung wird von einem Gen-Defekt ausgelöst , ist aber für die Ärzte schwer zu diagnostizieren

Die "Step 4 Kids - Denys-Drash-Stiftung" hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Erforschung des Denys-Drash-Syndroms (DDS) und anderer genetischer Formen des nephrotischen Syndroms (von Nephrologie für: Nierenlehre) zu fördern, Behandlungsmethoden zu optimieren, aufzuklären sowie erkrankte Kinder und deren Eltern zu unterstützen. DDS ist eine Nierenerkrankung im Kindesalter, die von einem Gen-Defekt ausgelöst wird. Die Stiftung wurde 2008 von Peter Schulze gegründet, nachdem dessen jetzt siebenjährige Tochter an DDS erkrankt war und dies mehr durch Zufall diagnostiziert wurde. Größtes Problem bei der Diagnose ist die Vielfalt der Varianten der Symptome sowie im Krankheitsverlauf.

Aufgrund der extrem geringen Anzahl von weniger als 150 Krankheitsfällen weltweit ist das Syndrom weitgehend unbekannt. Deshalb kommt es häufig zu Fehldiagnosen, und Ärzte stehen dem Phänomen ratlos gegenüber, da sie mit sonst erfolgreichen Behandlungsmethoden kein positives Ergebnis erzielen. Hauptziel der Stiftung ist es, beim Aufbau eines starken Netzwerks aus Ärzten und Wissenschaftlern zu helfen, die sich intensiv in die Materie einarbeiten, neueste Forschungsergebnisse austauschen und Kollegen über Mutationen, Symptome und Behandlungsmethoden von DDS informieren. "Aufklärung und die Verbreitung von Informationen über die Krankheit tragen maßgeblich dazu bei, die Früherkennung zu verbessern und somit eine schnelle, gezielte Behandlung der erkrankten Kinder zu ermöglichen", sagt der Stiftungsgründer.

Peter Schulze, erfolgreich im Management von Sportlern und Künstlern tätig, hat mit zahlreichen Benefiz-Aktionen Spenden zusammengetragen. Seine Tochter ist nach vierzehn Operationen und einer Nierentransplantation im Hamburger Universitäts-Krankenhaus Eppendorf (UKE) weitgehend gesund. Die Stiftung arbeitet mit der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie zusammen. Ziel ist es, Patienten mit DDS und verwandten Erkrankungen zu identifizieren. In Deutschland wurden schon mehr als 50 Erkrankungsfälle registriert. Schulze strebt eine internationale Ebene für das Forschungsprojekt an und hat schon Kontakte in die USA geknüpft.