Unheilbare Krankheiten

Die Müllers fragen nicht: Warum wir?

Henry, 9, und Emil, 6, haben einen unheilbaren Gendefekt. Ihre Eltern gründeten eine Stiftung zur Erforschung von Muskelleiden.

Hamburg. Über dem Kiefernbett jagt der Spinnenmann die Verbrecher durch die Häuserschluchten Manhattans. Stolz tippt Henry, 9, auf das Deckblatt seines Comic-Kalenders: "Kennst du Spider-Man? Der wurde von einer Spinne gebissen und ist jetzt superstark." Auf der anderen Wand in seinem kleinen Kinderreich im fünften Stock der Ottenser Bergiusstraße kämpfen die Jedi-Ritter auf einem Star-Wars-Poster um die Kontrolle der Welt.

Manchmal zieht Henry mit seinem Lichtschwert in seinen eigenen "Krieg der Sterne". Für den Ausflug in die reale Welt auf dem Spielplatz vor dem Haus muss er jedoch den Fahrstuhlknopf drücken. Die vielen Treppen würden seine Kräfte weit übersteigen. Auch für seinen Bruder Emil, 6, genauso strohblond, ist der Lift die Nabelschnur für alle Ziele außerhalb der Wohnung.

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Im weißen Wohnzimmerregal stecken in einem Ständer zwischen Asterix-Heften und einem Biochemie-Fachbuch Flyer mit Informationen über die Krankheit der Brüder. Die Müllers haben ihn selbst entworfen. Das Wort "unheilbar" bildet einen fast absurden Kontrast zu dem Foto der strahlenden Jungs auf dem Titel. Zwei Zeilen weiter dann das Wortungetüm Duchenne-Muskeldystrophie. Dahinter verbirgt sich eine besonders heimtückische wie seltene Laune der Natur. Betroffen sind nur Jungen, in Deutschland jedes Jahr rund 100 Neugeborene. Sie können durch einen Gendefekt ein Protein nicht bilden, das wie ein Stoßdämpfer für die Muskelzellen wirkt. Ohne diesen Puffer zerstören sich die Muskeln allmählich selbst. Duchenne, das heißt Rollstuhl spätestens in der Pubertät, das heißt später Abhängigkeit für jeden Handgriff - und das heißt schließlich einen frühen Tod, da auch die Herz- und Atemmuskulatur immer weiter abbaut.

Und doch sind die Müllers an diesem Nachmittag eine Familie wie jede andere auch. Christine Müller, 45, neckt ihren Mann: "Bin ja mal gespannt, ob du meinen Geburtstag wieder vergisst." Der kippt gerade die nächste Kiste mit Duplo-Bausteinen auf das Parkett, Henry baut einen Flugzeugträger, Emil ein Auto. "Damit spielen die beiden stundenlang", sagt Christine Müller. Kennengelernt hat sie ihren Mann 1999 in einer Theatergruppe, er spielte ihren Liebhaber. Abseits der Bühne entsteht das ganz private Glück der Müllers. Freude über die Geburt der beiden Söhne, beruflicher Erfolg beim Aufbau der gemeinsamen Selbstständigkeit.

Ihre heile Welt wankt kurz vor Weihnachten 2006. Ein Kinderarzt stellt einen anormalen Blutwert fest, in dieser extremen Ausprägung ein klares Indiz für Muskelschwäche. An einem Januartag 2007 wird im Keller der UKE-Kinderklinik der Verdacht zur furchtbaren Gewissheit. Die Diagnose: Henry hat Duchenne. Unheilbar. Auf einmal fügt sich alles in ein schreckliches Bild. Henrys langsame, vorsichtige Bewegungen, seine Ängstlichkeit auf dem Spielplatz. "Trotz unserer schrecklichen Vermutung war die Diagnose ein unbeschreiblicher Schock", sagt Christine Müller.

Die Monate danach sind ein einziger Albtraum, zumal auch Emil, damals zwei, schlecht läuft. Doch die Müllers wollen keine Gewissheit. Es würde ja eh nichts ändern. Zudem steht so viel Wichtiges an. Suche nach einer behindertengerechten Wohnung, Recherchen im Internet nach Therapiemöglichkeiten, erste Kontakte mit der Hamburger Selbsthilfegruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke. "Die Treffen mit Betroffenen waren zwar deprimierend, da wir erst da gesehen haben, was Duchenne aus Menschen macht", sagt Hartmut Müller, 49, "aber sie waren wichtig, da wir die zentrale Botschaft verstanden haben. Du musst diese Krankheit akzeptieren."

+++ "Die Diagnose ist für die Eltern immer ein Schock" +++

Akzeptieren. Nicht verzweifeln. Nicht fragen: Warum gerade wir? Selbst dann nicht, als dann bei Emil dieselbe Krankheit diagnostiziert wird. Duchenne, unheilbar. Für die Müllers gilt weiter: irgendwie das verdammt Positive sehen. Ein behindertes und ein gesundes Kind, das wäre ja auch schwierig. Christine Müller sagt: "Wir wussten, jetzt haben die beiden zumindest sich." Statt zu hadern, machen sie einfach. Gründen eine Stiftung zur Erforschung von Muskelkrankheiten.

Positiv denken. Es ist so etwas wie das Lebensmotto der Müllers geworden. Und womöglich das größte Glück für ihre Kinder. "Wie die Müllers dieses Schicksal meistern, finde ich bewundernswert", sagt UKE-Kinderärztin Jessika Johannsen, die seit Jahren Henry und Emil begleitet. Sie kennt Fälle, wo Eltern die Krankheit ihres Kindes so lange wie nur möglich ignorieren. Andere fahnden im Internet verzweifelt nach angeblichen Wunderheilungen, um dann Therapien einzufordern, die im besten Fall nur sinnlos sind.

Die Müllers - er berät Kunden in Finanzdingen auf Honorarbasis, sie betreut Firmen im Bereich Gesundheitsmanagement - sind viel zu nüchtern, um kleine wissenschaftliche Fortschritte mit einem Durchbruch zu verwechseln. In ihrem gemeinsamen Büro im Portugiesen-Viertel telefoniert Hartmut Müller gerade mit einem Wissenschaftler aus Basel, der im Bereich Muskelschwäche forscht. "Bringt uns sein Projekt weiter?", fragt seine Frau. "Ist spannend, aber hat für die Krankheit unserer Kinder leider keinen unmittelbaren Bezug", antwortet Hartmut Müller. Dann fährt er den Laptop hoch und tippt auf ein Diagramm mit den Forschungsfortschritten bei Duchenne. Der Balken, der den speziellen Gendefekt von Henry und Emil betrifft, reicht gerade ein paar Millimeter.

Sicher, es gibt hoffnungsvolle Ansätze, dass man eines Tages den Prozess der Muskelzerstörung zumindest verlangsamen kann: "Aber uns läuft die Zeit davon", sagt Hartmut Müller. Denn einmal degenerierte Muskeln können sich nicht wieder erholen.

Michel Winter, der Henry im Freiwilligen Sozialen Jahr in der Ottenser Bugenhagenschule betreut, sieht, wie Henrys Kräfte Woche für Woche schwinden. "Inzwischen muss ich ihm schon beim Aufstehen vom Boden helfen", sagt er. Henry mag das nicht, noch immer zieht er sich eisern die fünf Stufen beim Schuleingang hoch. Bloß keine Schwäche vor den anderen Kindern zeigen. Jeden Donnerstag, beim Gang zur 500 Meter entfernten Turnhalle, stapft er an Michels Hand vorneweg. Die beiden geben das Tempo vor, niemand darf überholen. Im Sportunterricht wird an diesem Morgen Hase und Jäger gespielt, ein Fangspiel, bei dem Henry eigentlich nur verlieren kann. Doch unter der klugen Regie der Lehrerin schalten die Kinder in eine Art Zeitlupen-Modus, wenn Henry an der Reihe ist. Sie lassen sich freiwillig ticken, gönnen Henry, der mühsam hinter ihnen herstakst, sein Erfolgserlebnis. Der strahlt, tippt sich selbst auf die Stirn: "Guck mal, jetzt ticke ich mich selbst."

Aber natürlich ist auch die Bugenhagenschule kein Hort barmherziger Samariter. Wie in jeder Klasse wird auch in Henrys Lerngruppe gerangelt, gepetzt, gemeckert. Vor ein paar Tagen mopste ein Erstklässler seinen Schal. Vergebens kämpfte Henry um das Stück Stoff; der Kleine war einfach zu fix. Henry tobte, weinte, schrie. "Das sind die Momente, wo er ausrastet", sagt Betreuer Michel. Dann entlädt sich der ganze Frust, die große Wut, dass er eben doch nicht mithalten kann. Emils Kindergarten hat sogar eine Psychologin eingeschaltet, da der Sechsjährige oft von Tod und Sterben redet.

Die Eltern verzichten noch auf psychologische Hilfe. "Hartmut ist mein bester Berater", sagt Christine Müller. Dennoch ist sie mitunter fix und fertig. Neulich etwa, an Halloween, bei der Gruseltour: "Die anderen Kinder flitzen die Treppen hoch. Meine Jungs sitzen bedröppelt unten."

Und doch wissen die Müllers genau, dass der Weg des Leidens erst begonnen hat. Die nächste Etappe heißt: Rollstuhl. Das ständige Sitzen wird die Wirbelsäule verkrümmen, Operationen wohl unumgänglich machen. Und in ein paar Jahren werden nachts Atemmaschinen Sauerstoff in die Lungen von Henry und Emil pumpen, da das Zwerchfell bei Duchenne-Patienten immer weiter abbaut. Hartmut Müller macht sich keine Illusionen: "Die Pflege wird uns mehr und mehr fordern."

Zum Glück leben ihre Kinder im Hier und Jetzt, im Land der Legosteine und Malstifte. Zukunft, das ist für sie allenfalls die virtuelle Heldenwelt von Spider-Man und Batman. Beim Abschied blättert Henry noch einmal in seinem Spider-Man-Kalender, zeigt, wie der Spinnen-Mann die bösen Mächte besiegt. Seine Mutter hat ihn einmal gefragt, ob auch ihn mal eine mutierte Spinne beißen soll. So wie im Comic den schmächtigen Schüler Robert Parker, der Superkräfte entwickelt. Henry hat seine Mutter aus seinen großen blauen Augen angesehen und den Kopf geschüttelt: "Nein, Mama, davor hätte ich zu viel Angst."