Nachsorge

Eine Brücke vom Krankenhaus zur Familie

Wenn schwerkranke Kinder nach Hause kommen, fehlt Eltern oft Hilfe bei der Pflege. Das Projekt Ülenkinder hat ein neues Versorgungskonzept

Für die kleine Rosalie war der Start ins Leben alles andere als einfach. Das knapp neun Monate alte Mädchen kam mit einem schweren Herzfehler zur Welt. In der 20. Schwangerschaftswoche sagte die Frauenärztin den Eltern Frauke und Carsten Schönbusch während einer Routineuntersuchung: „Da stimmt etwas nicht.“ Nach einer Fruchtwasseruntersuchung stand die Diagnose Hypoplastisches Linksherzsyndrom fest. „Rosalie hat nur eine Herzkammer: die rechte funktioniert, die linke ist verkümmert“, erklärt ihre Mutter Frauke Schönbusch (30). Ein Schock für sie und ihren Mann. „Als wir uns auf der Internetseite des Kieler Kinderherzzentrums informierten, dachten wir zuerst, es gibt kaum Überlebenschancen für unser Kind“, sagt Carsten Schönbusch (40). Damit Kinder mit diesem Herzfehler am Leben bleiben, sind drei große Operationen bis zum dritten Lebensjahr notwendig. „Bei diesen Operationen werden Herz und Gefäße so umgebaut, dass das Herz mit einer Kammer funktionieren kann“, sagt Frauke Schönbusch. Sie ist gelernte Krankenschwester mit Erfahrung in der Kinderintensivpflege.

Auch zu Hause muss das Kind weiterkämpfen

Neun Stunden dauerte die erste OP in der Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein in Kiel. Weil sich danach weitere ernste Komplikationen wie eine Lungenentzündung und eine Lungenembolie einstellten, wurde das Kind in seinen ersten Lebensmonaten fünfmal operiert. Das bedeutete sechs Monate Klinikaufenthalt, davon fünf Monate auf der Intensivstation. Im Juli dieses Jahres wurde Rosalie nach Hause entlassen. Doch auch jetzt muss das kleine Mädchen weiterkämpfen. Es bekommt Medikamente, die die Herzleistung stärken, als Schmerztherapie Morphin und zusätzlich ein Medikament, das den Entzug einleitet. „Der häusliche Morphinentzug ist gefährlich“, sagt Frauke Schönbusch.

Wenn sie nicht selbst vom Fach wäre, hätte die Familie noch mindestens zwei weitere Monate in der Klinik verbringen müssen, „bis sie clean“ ist“, so die Mutter. Unterstützung bekommt die Familie derzeit von KinderPaCT Hamburg. Ärzte des Vereins, der sich um die ambulante Palliativversorgung von Kindern mit lebensverkürzenden Krankheiten kümmert, kommen einmal pro Woche vorbei. „Von anderen Familien wissen wir, wie schwierig es ist, geeignete Unterstützung zu bekommen, wenn sie mit ihrem schwerkranken Kind nach Hause entlassen werden“, sagt Carsten Schönbusch.

Kapazitätenmangel bei den Kinderpflegediensten

Das bestätigt auch Annika Bronsema, Fachärztin für Kinderheilkunde in der Kinderonkologie des UKE. Als Brückenärztin zwischen UKE und KinderPaCT Hamburg betreut sie schwerkranke junge Patienten auch zu Hause. „Es gibt einen Kapazitätenmangel bei den Kinderpflegediensten“, sagt Bronsema. Oft blieben die Eltern mit der pflegerischen Versorgung ihres Kindes dann weitgehend allein und seien überfordert.

Diese Lücke will die gemeinnützige GmbH Ülenkinder mit einem besonderen Versorgungskonzept schließen. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus sollen Familien und ihre Kinder mit schweren chronischen oder lebensverkürzenden Krankheiten in einer Zwischeneinrichtung aufgenommen werden. Dort sollen Angehörige in der jeweiligen Pflege der Kinder angeleitet werden. Das kann vom Umgang mit dem Beatmungsgerät bis zum Absaugen von Sekreten reichen. Die Schulungen sollen die Eltern befähigen, ihre Kinder auch neben dem Einsatz eines Pflegedienstes „selbstständig zu versorgen und in Notfallsituationen sicher und angstfrei reagieren zu können“, sagt Kirsten Mainzer, Geschäftsführerin bei KinderPaCT Hamburg. Sie und Eva Maria Ciolek von der Häuslichen Kinderkrankenpflege Hamburg e. V. haben während ihrer langjährigen Arbeit als Kinderkrankenschwestern die Nöte vieler Eltern erlebt und gemeinsam dieses bisher einmalige Konzept für den Großraum Hamburg entwickelt.

Den Aufenthalt in der Einrichtung finanziert die Pflegekasse

Noch laufen die Vorbereitungen dafür. Bis Mai nächsten Jahres soll ein Gebäude am Israelitischen Krankenhaus fertig eingerichtet sein, um die ersten Familien aufzunehmen. Der Aufenthalt von bis zu acht Familien für maximal zwölf Wochen wird über die Pflegekasse finanziert – ein Vertrag mit einer ersten Krankenkasse, der AOK-Rheinland/Hamburg ist bereits abgeschlossen, mit weiteren Krankenkassen wird verhandelt. „Wir freuen uns auch über Spenden für das Projekt“, sagt Eva Maria Ciolek. Schirmherrin der Ülenkinder gGmbH ist Katharina Fegebank, Zweite Bürgermeisterin Hamburgs.

Ärztin Annika Bronsema bewertet das Ülenkinder-Konzept positiv. „Während des Aufenthalts können Eltern auch emotional aufholen, was mit der Krankheit des Kindes auf sie einstürzte. Sie können wieder Eltern sein und müssen nicht nur funktionieren“, sagt die Ärztin. Familie Schönbusch, die in den schlimmsten Phasen nur von Tag zu Tag denken konnte, hätte mit einer solchen Zwischenstation wahrscheinlich schon eher entlassen werden können. Denn statt zu Hause in Hamburg wohnte das Paar zwischenzeitlich in Kiel, um seine Tochter abwechselnd betreuen zu können. „Wir wollten unser Kind nicht alleinlassen bei den vielen fremden Menschen um sie herum“, sagt der Vater, der von seiner Arbeit als Heizungstechniker Sonderurlaub bekam. „Doch jeder Tag mehr in der Umgebung von Monitoren und Maschinen war sehr belastend“, sagt Frauke Schönbusch. Und sie weiß, dass weitere Klinikaufenthalte nötig sind, bis Rosalie über den Berg ist. Zunächst sind die Eltern froh, dass das Mädchen keine kognitiven Einschränkungen zeigt, die Kleine ihre nasale Magensonde bald los ist, sie mit Therapie dann auch schlucken lernen kann und dass sie trotz allem ein fröhliches Kind ist.

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