Kinder mit Behinderung

Eine Kita für unheilbar Kranke

 Tiziana Lost lässt ihr Tochter Alissa (6)drei Mal die Woche im Kinder-Tageshospiz betreuen

Tiziana Lost lässt ihr Tochter Alissa (6)drei Mal die Woche im Kinder-Tageshospiz betreuen

Foto: Andreas Laible

Eltern können ihre Töchter und Söhne im Theodorus Kinder-Tageshospiz für ein paar Stunden betreuen lassen. Eine wunderbare Entlastung

Sie hat in der Nacht wieder nur drei Stunden geschlafen. Der Überwachungsmonitor von Alissa ist losgegangen. Piep, piep, piep. Ein lautes, nerviges Geräusch. Zum Glück war nichts, doch Tiziana Lost ist immer auf der Hut, Tag und Nacht – seit der Geburt ihrer Tochter vor sechs Jahren. Das Mädchen hat eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung. Es ist blind, hat Krampfanfälle und einen schwachen Muskeltonus. „Alissa hat zudem immer wieder Atemaussetzer, deswegen hat sie ein Gerät, das ihre Vitaldaten rund um die Uhr überwacht“, sagt die 37-Jahre alte Mutter, die noch eine Tochter (15) und einen Sohn (9) hat. Einmal hat sie Alissa eine halbe Stunde lang reanimiert. „Ich gehe nicht duschen, wenn ich alleine mit ihr bin. Ich kann sie dann keine Sekunde aus den Augen lassen“, sagt die Hamburgerin und wirkt erschöpft. Wer so ein Schicksal hat, braucht Ruhepausen. Zeit für sich selber und vor allem für die anderen Kinder.

Deswegen geht Alissa mindestens drei Mal die Woche in das Theodorus Kinder-Tageshospiz in Eidelstedt. Morgens wird die Kleine von einem Fahrer und einer Krankenschwester Zuhause abgeholt. „Und dann habe ich acht Stunden keine fremden Menschen um mich herum, das tut so gut“, sagt Tiziana Lost. Denn die anderen Tage kommt ein Pflegedienst ins Haus. Manchmal fällt er aus, dann kann Alissa einen weiteren Tag ins Hospiz. „Die Leitung versucht im Notfall alles möglich zu machen, das ist großartig“, sagt Lost, die zudem im Büro ihres Mannes arbeitet.

Das Tageshospiz an der Alten Elbgaustraße hat 365 Tage im Jahr von sechs bis 22 Uhr auf. Fünf unheilbar kranke junge Menschen zwischen null bis 27 Jahren können dort täglich betreut werden, von derzeit acht Pflegekräften. Insgesamt 20 Hamburger Familien werden derzeit pro Jahr begleitet, die Warteliste ist lang.

Die Einrichtung arbeitet eng mit Hospizdiensten zusammen

„Wir würden gern mehr Plätze anbieten, doch dafür bräuchten wir mehr Krankenschwestern und die sind derzeit Mangelware“, sagt Franziska Speicher, die die Einrichtung seit 2013 leitet. Sie ist schon ein Jahr davor ins Tageshospiz gekommen, damals wurde es noch vom Verein KinderLeben unterhalten, der damit insolvent ging. Das Berliner Unternehmen Pflegewerk, das mehrere Altenheime und Hospize betreibt, hat die Einrichtung vor vier Jahren übernommen und sie in eine gemeinnützige GmbH umgewandelt. „Wir arbeiten heute eng mit dem Kinderhospiz Sternenbrücke, dem Kupferhof und dem ambulanten Kinderpflegedienst KinderPact zusammen“, sagt Speicher, die zuvor jahrelang als Intensiv-Kinderkrankenschwester arbeitete. Sie sieht das Tageshospiz als ideale Ergänzung zu den anderen Organisationen, in denen sterbenskranke Kinder immer nur wochenweise ein bis zweimal im Jahr aufgenommen werden. „Bei uns können wir die Eltern täglich entlasten und den Kindern eine Abwechslung und Teilhabe am öffentlichen Leben ermöglichen“, sagt die 54-Jährige. Sie und ihre Mitarbeiter gehen ganz auf die Wünsche der Eltern ein. „Wir pflegen die Kinder so, wie die Mütter und Väter es möchten.“

Das Tageshospiz, das im obersten Stock eines Geschäftshauses in offener Bauweise auf rund 300 Quadratmeter liebevoll und heimelig gestaltet ist, bietet neben der medizinischen Pflege auch Aroma-, Musik- und Physiotherapien an. Die Pflege wird von der Krankenkasse bezahlt, die zusätzlichen Angebote über Spenden. Auch der Abendblatt-Verein „Kinder helfen Kindern“ unterstützt die Einrichtung.

Alissa liegt eingemummelt in einer großen, weichen Schaukel, die an einem Balken des Hauptraumes knapp über dem mit Matten belegten Boden hängt. Eine Pflegerin schubst das lächelnde Mädchen sanft an. Im Musikraum daneben steht ein Klavier und eine geschwungene Holzliege, die an der Seite mit Gitarrensaiten bespannt ist. „Darauf liegend können Kinder die Klänge mit dem Körper erfassen“, erklärt Franziska Speicher. Im sogenannten Snoozelzimmer – einem Raum zum Tasten, Sehen und Hören – liegt Pawel auf einer weichen Matratze unter einem Farbvorhang. Der Achtjährige leidet an Kinderdemenz, einer Krankheit, die zum Kontrollverlust aller Körperfunktionen führt. Die Lehrerin Gabriele Weber von der Schule Paracelsusstraße sitzt neben ihm, hält seine Hand und liest ihm eine Geschichte vor. „Wir beschulen alle schulpflichtige Kinder, egal wie schwerbehindert sie sind. Ich arbeite viel mit Musik, Hör-Cds und Berührungen. Wir kommen hierher, aber auch nach Hause“, sagt die Sonderpädagogin.

Im Elternbereich, ein Stockwerk höher, spricht Claudia Delorme gerade mit Franziska Streicher über weitere Hilfsmaßnahmen für ihr Pflegekind Jasmin (Name geändert). Die Zweijährige, die einen Gendefekt hat, unter Gehirnschwund und Krämpfen leidet, ist seit Januar bei ihr, weil die jungen Eltern mit dem schwerstbehinderten Kind überfordert waren. Delorme ist eine erfahrene Pflegemutter, sie ist Krankenschwester und hat selber ein Kind durch Krebs verloren. „Das ist 30 Jahre her, damals gab es keinerlei Hilfen. Ich war ganz auf mich alleine gestellt. Das ist heutzutage ganz anders“, sagt die 54-Jährige. Obwohl sonst täglich ein ambulanter Pflegedienst zu ihr nach Bramfeld kommt, nutzt sie jede Gelegenheit, Jasmin ins Kinder-Tageshospiz zu schicken. „Wir können nur spontan kommen, wenn ein Kind für den Tag absagt. Aber ich bin so begeistert von der Einrichtung, denn die Betreuerinnen gehen so liebevoll mit dem Kind um. Es kommt tiptop gepflegt zurück und ich bin die Verantwortung für sie ein paar Stunden los. Dann lege ich mich gern mal hin“, sagt Delorme. Sie kämpft gerade darum, das Mädchen als Dauerpflegekind zu bekommen. „Die Kleine kommt sonst ins Heim nach Kiel, das bringe ich nicht übers Herz.“

Die Eltern können manchmal nur schwer loslassen

Manchen Eltern fällt es schwer, ihr Kind in fremder Obhut zu lassen. „Die Kinder sind zum Teil sterbenskrank, da ist für manche Mutter jede Minute mit ihnen kostbar“, erklärt Franziska Streicher, die im Herbst die Leitung des Hospizes an Daniela Fath abgeben wird.

So hat auch Tiziana Lost Wochen gebraucht, bis sie ihre Tochter Alissa im Eidelstedter Hospiz allein lassen konnte. „Wir werden Alissa sogar in den Ferien hier für eine Woche unterbringen und in die Türkei fahren“, erzählt sie lächelnd. Nachts wird Alissa Zuhause betreut, tagsüber im Hospiz. „Es wird unser erster Familienurlaub ohne sie sein, an den Gedanken muss ich mich erstmal gewöhnen.“ Aber die dreifache Mutter weiß, „die Schwestern rufen mich sofort an, wenn was mit meiner Tochter ist. Ich habe vollstes Vertrauen zu dieser Einrichtung“.

Das Theodorus Kinder-Tageshospiz
ist auf Spenden angewiesen.
Kontakt: Tel. 33 42 84 11, info@theodorus-hamburg.de, www.theodorus-hamburg.de