Behinderung

Diese Familie wirft nichts aus der Bahn

 Karen, Olav, Noah, 3 und Naemi,8 Maurer auf den Bahngleisen vor ihrem Haus. Naemi wurde mit einem offenen Rücken geboren

Karen, Olav, Noah, 3 und Naemi,8 Maurer auf den Bahngleisen vor ihrem Haus. Naemi wurde mit einem offenen Rücken geboren

Foto: Marcelo Hernandez

Karen und Olav Maurer erfuhren während der Schwangerschaft, dass ihr Baby behindert sein wird. Sie entschieden sich für das Kind

Wir sind eine ganz normale Familie.“ Das betont Karen Maurer, 38, mehrfach. Gemeinsam mit ihrer Tochter Naemi, die auch sagt, dass sie doch eine ganz normale Familie seien und warum denn eine Reporterin samt Fotograf zu ihnen nach Hause komme. Doch was ist normal? Im Fachjargon ist Naemi ein Kind mit einer schweren Behinderung. Sie ist mit einer Spina bifida, einem offenen Rücken, und einem Hydrocephalus, einem Wasserkopf, auf die Welt gekommen. Ein Tag nach ihrer Geburt wurde der Rücken geschlossen, zehn Tage später ein Shunt in ihr Hirn gepflanzt, der das überflüssige Gehirnwasser in die Bauchhöhle leitet.

„Der Shunt ist ein Schlauch in meinem Kopf, der aussieht wie der Schlauch unserer Kaffeemaschine. Der macht, dass ich nicht so schnell Kopfschmerzen bekomme“, erklärt die Achtjährige und hält den Kopf schief, so dass sich unter der Haut an ihrem Hals der dünne Schlauch abzeichnet.

Naemi ist ein hübsches Mädchen, mit hellblauen Augen und blonden, dicken Haaren. Wenn sie sitzt, fällt ihre Behinderung nicht auf, wenn sie läuft, schwankt sie hin und her, die Hände hat sie häufig abgespreizt, um das Gleichgewicht zu halten. Sie hat ein starkes Hohlkreuz und fällt schnell hin. Wegen einer Darm - und Blasenstörung muss sie für jeden WC-Gang katheterisiert werden, von alleine funktioniert die Kontrolle der Organmuskeln nicht. Dennoch: Naemi geht nach den Ferien in die dritte Klasse, auf eine ganz normale Grundschule. Ein Pflegedienstmitarbeiter kommt am Vormittag und hilft ihr beim Toilettengang, denn ihre Mutter ist Lehrerin und arbeitet, genau wie ihr Vater Olav.

Als Karen Maurer nach einer Blutuntersuchung und einem Ultraschall die Diagnose erhielt, dass ihr Kind behindert sein wird, brach für sie und ihren Mann nicht gleich eine Welt zusammen. „Der Pränataldiagnostiker erklärte uns, dass man sich mit so was heute nicht mehr belasten muss. Schnell sprach er mit uns über die nächste Schwangerschaft, wollte uns Mut machen für einen neuen Versuch“, sagt Karen Maurer und man merkt ihr an, dass sie das bis heute seltsam findet.

Sie hätte aus medizinischen Gründen abtreiben können. „Weil dieses behinderte Kind eine Lebensaufgabe sei, wie der Arzt sagte.“ Aber ist das nicht jedes Kind? Wer garantiert einem, dass bei einem vermeintlich gesunden Kind alles glatt im Leben läuft? Für Olav und Karen Maurer stand die Entscheidung schnell fest: „Wir behalten das Baby. Es ist bei uns herzlich willkommen.“

Und auf die häufige Frage, warum gerade sie, das wundervolle, glückliche Paar so ein Schicksal erleiden müsse, antwortete Olav immer: „Wenn nicht wir für so ein Kind sorgen können, wer dann?“ Sie erzählten ihrem Umfeld von der Diagnose schon vor der Geburt. „Weil ich nicht wusste, ob ich seelisch so stabil bleiben würde“, sagt Karen Maurer. Sie blieb stabil, auch als ihr Baby nach der Geburt auf die Kinderintensivstation kam, „wo eine Atmosphäre herrscht, die einem Angst macht“.

Sie haben Famiien, die einspringen, Freunde, die Verständnis haben

Für Olav, der Techniker ist, aber mal Krankenpfleger werden wollte, war wichtig, dass sie sich beide so sicher in ihrem Entschluss waren, „sonst gefährdet man die Ehe“. Sie haben ein behindertengerechtes Haus gebaut, sie arbeiten weiter in ihren Berufen, sie haben ein weiteres Kind bekommen, Noah, 3. Sie haben Familien, die einspringen, Freunde, die Verständnis haben. Und sie haben die ASBH Hamburg, die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus, die sie und rund 200 Mitglieder in der Metropolregion von Anfang an begleitet hat. Besonders die Leiterin der Beratungsstelle, die Psychologin Antje Blume-Werry, beantwortete dem Paar alle Fragen rund um die Schwangerschaft, Gesundheit und Therapien. „Die größte Sorge vieler Eltern ist jedoch nicht die Versorgung des Kindes, sondern die Ablehnung durch die Gesellschaft“, sagt Blume-Werry. Durch diejenigen, die finden, dass eine Behinderung eben nicht normal ist.

So wie die Jungen in Naemis Schule, die sie manchmal hänseln und schubsen, weil sie nicht so schnell laufen kann, und die das Mädchen deswegen traurig und wütend machen. Manchmal wünscht Naemi sich einen Rollstuhl. „Weil ich dann ganz eindeutig behindert wäre, so bin ich irgendwie dazwischen“, sagt sie. Die meisten Erwachsenen mit dieser Behinderung sitzen im Rollstuhl, weil die Beine und Knie irgendwann nicht mehr tragen. „Auch bei Naemi kann es sein, dass mit einem Wachstumsschub in der Pubertät der Rollstuhl droht“, sagt Karen Maurer – einfach so. Es scheint, als könnte sie nichts mehr ängstigen. Das sagt die 38-Jährige auch von sich. „Ich bin viel entspannter als früher. Was soll uns noch passieren?“ Olav Maurer ist stolz darauf, dass „wir nicht den einfachen Weg genommen, sondern uns für Naemi entschieden haben.“ Und dann sagt seine Frau noch mal, dass sie eben eine ganz normal Familie seien und von der Gesellschaft nur fordere, sie möge das endlich genauso sehen.