Seltene Stoffwechselerkrankung

Vom Lausbuben zum Pflegefall: die Krankheit NCL

Foto: Juergen Joost

Seit zehn Jahren erlebt Frank Husemann das Drama um seinen Sohn Tim, der an der teuflischen und unheilbaren Krankheit NCL leidet.

Hamburg. Tim war gerade sieben Jahre alt geworden, als Prof. Dr. Kohlschütter vom Universitätskrankenhaus Eppendorf den Vater Frank Husemann mit der grausamen Diagnose von Tim konfrontierte: "Ihr Junge leidet an einer Neuronalen Ceroid Lipofuszinose", kurz NCL genannt.

Frank Husemann versuchte, die Welt um diese drei Buchstaben zu verstehen. Er verstand sie nicht. Dabei half ihm weder sein Universitätsstudium (Betriebswirtschaft) noch sein Doktortitel. Es tröstete ihn auch nicht, dass NCL für alle Wissenschaftler bislang ein Buch mit sieben Siegeln darstellte und kaum ein Kinderarzt NCL kannte.

+++ Benefiz-Kunst-Auktion für Tim und die NCL-Forschung +++

+++ NCL - Eine bislang noch unheilbare Krankheit +++

Wie sich diese Krankheit auswirkt, schleichend, siechend, unaufhaltsam, hatte der Vater bereits schmerzlich bei Tim erleben müssen.

Zehn Jahre sind seit der Diagnose vergangen. "Zehn Jahre, in denen sich vieles verändert hat", sagt Frank Husemann. "Vor allem für Tim natürlich. Aber auch für sein gesamtes Umfeld.

Im Alter von sechseinhalb Jahren hat für Tim eine Reise begonnen", so der Vater, "deren Ausgang so tragisch, wie unabänderlich ist. Doch schwerer noch als die Endstation der Reise ist die Fahrt selbst. Denn immer wieder ändern sich die Symptome der Krankheit. Schnell wurde es dunkel. Für immer. Schon mit acht Jahren war Tim komplett erblindet. Sukzessive hat NCL in den folgenden Jahren Geist und Körper gelähmt.

Tim ist heute 16 Jahre alt. Er ist auf den Rollstuhl angewiesen. Mit Mühe gelingt es ihm noch, sich zwei bis drei Minuten im Stand aufrecht zu halten. Die seltene Stoffwechselerkrankung hat auch sein Sprachzentrum fast vollkommen zerstört. Eine Verständigung ist nur noch denen möglich, die Tim gut kennen und erahnen können, was er sagen möchte. Auch seine geistigen Fähigkeiten wurden ihm weitgehend genommen. Seine Gedanken und Wünsche kreisen um kleine Inseln. Dinge, die aus seiner Kindheit bis in die Gegenwart erhalten geblieben sind. Es scheint, NCL kann nicht jede Erinnerung löschen.

Und doch hat Tim seinen Lebenswillen nicht verloren", sagt Frank Husemann. "Wenn ich mit ihm Tandem fahre, fehlt ihm die Kraft, aktiv mit zu treten. Doch allein dabei zu sein scheint ihm zu reichen. Die Welt draußen zu hören, Regen auf der Haut zu spüren, das Leben anderer Menschen mitzubekommen, gibt Halt.

Zu Hause angekommen hört Tim oft CDs mit Hörspielen oder Märchen. Man kann seinen Lippen ansehen, dass er viele fast wortgetreu mitsprechen könnte. Auch hier stehen Forscher und Ärzte vor ungelösten Problemen.

Heute ist Tim, der einstige Lausbub von nebenan, ein Pflegefall. Doch Tim ist kein Einzelfall. NCL ist selten, sehr selten. Aber allein in Deutschland teilen 300 Kinder seinen Lebensweg.

"Ich habe mich 2002 entschlossen", so Husemann, "die Stiftung ins Leben zu rufen. Viele Menschen haben dabei mitgeholfen (private Spender, Firmen, Round Table, Lions u. a.)."

Die erklärten Ziele der Stiftung sind es, Aufklärungsarbeit zu leisten, um betroffenen Eltern frühzeitig helfen zu können, und wenn es zunächst nur die brutale Wahrheit der richtigen Diagnose ist. So können zumindest symptommindernde Medikamentengaben und Maßnahmen wie Physiotherapie und Gedächtnistraining zur Bremsung des körperlichen und geistigen Verfalls früher ergriffen werden.

Der Kern der Stiftungsarbeit ist, durch den Ausbau des wissenschaftlichen Netzwerkes gezielte Forschung und damit zeitnah die Heilung zu ermöglichen. Selbst wenn es Tim nur noch teilweise helfen kann." Für die betroffenen Kinder ist es nach wie vor ein Lebensweg, der nur wenige Jahre unbeschwert ist, dann aber abrupt seine Richtung wechselt, unaufhaltsam nach unten führt und gnadenlos nach vielleicht 30 Jahren zu Ende geht.

Die NCL-Stiftung braucht jede Unterstützung und Öffentlichkeit. Karten für das 8. Charity-Dinner "Cooking for Kids" am 22. Oktober, 19 Uhr, im Tropen-Aquarium Hagenbeck und weitere Informationen: NCL-Stiftung, Holstenwall 10, 20355 Hamburg, Tel. 69 66 67 40, www.ncl-stiftung.de , Spendenkonto: Haspa 1059 22 30 30, BLZ 200 505 50