Ambulant ist der Kinderhospizdienst "Familienhafen". Er wurde 2007 in Hamburg als gemeinnütziger Verein gegründet. Nach Angaben des Vereins leben bundesweit über 22.000 Kinder mit einer lebensverkürzenden Diagnose, über 500 davon im Raum Hamburg.
Nicht Krebs sei die häufigste Erkrankung, die bei Kindern und Jugendlichen zum Tod führt, sagt Marita Hoyer, die beim "Familienhafen" die Einsätze der ehrenamtlichen "Lotsen" koordiniert.
Stoffwechselerkrankungen wie Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) oder Mukopolysaccharidosen (MPS), die in mehr als der Hälfte der Fälle diagnostiziert werden und die zum Teil über Jahre hinweg verlaufen können seien verbreiteter.
Die Unterstützung ist für die betroffenen Familien kostenfrei, die Arbeit des Vereins wird überwiegend aus Spenden finanziert.
(mk)
