Wohltorf (sho). Als Maximilian von Croy 1988 zur Welt kam, hatte er eine große Blase auf dem Bauch. Ein erstes Zeichen für die seltene, genetisch bedingte Hautkrankheit “Ichthyose“, die den heute 20-Jährigen ein Leben lang begleiten wird.

"Selbst viele Hautärzte erkennen die Krankheit nicht sofort. So selten ist sie", sagt seine Mutter, Margarete von Croy.

In Deutschland gehen Experten von 1500 Betroffenen aus, 900 Erkrankte und ihre Familien sind im Verein "Selbsthilfe Ichthyose" organisiert, der sich 1996 gegründet hat. Die Wohltorferin Margarete von Croy ist die Ansprechpartnerin des Vereins für derzeit 37 betroffene Familien in Hamburg und Schleswig-Holstein. Am 28. Februar - dem europaweiten Tag der seltenen Erkrankungen - wird sie über Ichthyose im Alstertaler Einkaufszentrum (Heegbarg 31, 22391 Hamburg) informieren.

Bei allen Formen der Ichthyose leiden die Betroffenen an einer erheblich verdickten Hornhaut. Sie kann nicht ausreichend Wasser binden, ist sehr feuchtigkeitsarm und sieht aus, als sei sie komplett mit Schuppen bedeckt. Deshalb wird sie auch Fischschuppenkrankheit genannt.

"Salben, cremen und baden ist das Allerwichtigste", weiß von Croy aus Erfahrung. Ihrem Sohn sei es als Kind oft nur schwer zu erklären gewesen, dass seine Geschwister binnen weniger Minuten aus dem Bad flitzen konnten, er aber eine umfangreiche Pflegeprozedur durchlaufen musste. Ein täglicher Kampf. "Einmal hat er über meinen Arm gestreichelt und gesagt: ,Mama, ich möchte wieder in deinen Bauch zurück und auch mit einer so schönen Haut wieder geboren werden'", erinnert sich die 54-Jährige. Sie litt genauso wie ihr Sohn, wenn fremde Menschen das Kind argwöhnisch anschauten, sich abwendeten oder hässliche Bemerkungen machten. "In der Schule wurde er oft gehänselt. Dann hat er sich körperlich gewehrt", sagt seine Mutter.

Sie hat früh begriffen, dass die Krankheit eines Kindes immer die ganze Familie betrifft. Pflege, Arztbesuche, besondere Zuwendung kosten Zeit, die den Geschwistern fehlt. Probleme, die Familien ohne Sorgenkind zuweilen nur schwer nachvollziehen können. Deshalb engagiert sich Margarete von Croy im Selbsthilfeverein. Hier trifft sie auf andere Betroffene, kann Sorgen loswerden, sich über gute Ärzte informieren. "Ich war verzweifelt, habe mir diese Gefühle aber lange nicht zugestanden. Ich musste einfach als Mutter funktionieren. Es war wie eine Erlösung, als ich mit anderen Menschen reden konnte, die ähnliches erleben, wissen, wovon ich spreche."

* Betroffene erreichen Margarete von Croy unter der E-Mail-Adresse m.croy@gmx.de . Weitere Informationen gibt es auf der Internetseite www.ichthyose.de .