Norderstedt
Henstedt-Ulzburg

Wie eine Familie für ihre behinderte Tochter kämpft

Zur Familie Terrey aus Henstedt-Ulzburg gehören Mutter Carolin, Jonah (5), die hörgeschädigte Alma (3) sowie Vater Dennis mit Sohn Noah (1).

Zur Familie Terrey aus Henstedt-Ulzburg gehören Mutter Carolin, Jonah (5), die hörgeschädigte Alma (3) sowie Vater Dennis mit Sohn Noah (1).

Foto: Annabell Behrmann

Die dreijährige Alma Terrey kann wegen eines Gendefekts nicht sprechen. Ihre Eltern klagen, damit sie Gebärdensprache lernen kann.

Henstedt-Ulzburg.  Auf den ersten Blick wirkt Alma wie ein ganz normales dreijähriges Mädchen. Sie lächelt viel, turnt auf dem Sofa herum, spielt mit Bauklötzen. Nur das Hörgerät in ihrem rechten Ohr verrät, dass Alma ein wenig anders ist. Wenn ihr älterer Bruder Jonah (5) ihr einen Bauklotz wegnimmt, schreit Alma. Kurz und spitz. Sie plustert sich vor ihm auf, schubst ihn zur Seite. Es ist Almas Art und Weise, sich mitzuteilen. Viel lieber würde sie Jonah anmeckern, ihm sagen, dass er den Bauklotz zurückgeben soll. Doch das kann sie nicht. Aus ihrem Mund kommt nur lautes Gebrüll.

Alma ist nicht nur hörgeschädigt, sondern leidet auch an einer schweren Sprachentwicklungsstörung. Sie kann weder ihre Zunge noch die Mundmuskulatur richtig steuern. Ärzte vermuten einen seltenen Gendefekt. Seit der Diagnose im vergangenen Herbst haben sie das Mädchen fünfmal in Vollnarkose versetzt, um es zu untersuchen oder Paukenröhrchen ins Trommelfell einzusetzen. In einem Alter, in dem die meisten Kinder nahezu fließend sprechen können, ist Alma in sich gefangen. „Wir haben immer mehr gemerkt, dass es sie im höchsten Maß frustriert, sich nicht mit uns austauschen zu können. Sie hat sich zunehmend isoliert“, sagt Mutter Carolin Terrey-Creutz (34).

Lange haben Almas Eltern darauf gewartet, dass ihr Kind endlich anfängt zu sprechen. „Bis zu ihrem zweiten Geburtstag haben wir noch gehofft – aber es ist nichts passiert“, sagt Dennis Terrey, der als Producer beim Radio arbeitet. Dann begann die endlose Schleife von Arztbesuchen und Therapiestunden. Niemand weiß, ob Alma jemals sprechen wird. „Mama“ und „Papa“ kann sie immerhin mit den Lippen formen. Für diese Worte braucht sie ihre Zunge nicht. Sie halten die Hoffnung der Eltern am Leben. Doch sie schwindet mit jedem weiteren Tag. „Die Fachleute sagen, dass sie eine so schwere Form der Verbalen Entwicklungsdyspraxie noch nie gesehen haben“, sagt Carolin Terrey-Creutz. Seit rund eineinhalb Jahren versucht eine Logopädin, Alma ins Sprechen zu bringen – vergeblich. „Bei vielen Kindern hat es gefruchtet, bei Alma nicht.“

Familie Terrey kämpft um eine Gebärdensprachdolmetscherin

Neuen Mut hat die Familie aus Hen­stedt-Ulzburg Anfang des Sommers aus einem Frühförderungskursus geschöpft. Eine Gebärdensprachdolmetscherin ist zu den Terreys nach Hause gekommen, hat sowohl mit den Eltern als auch Alma das lautlose Kommunizieren geübt. Rund 40 Gebärden hat die Dreijährige innerhalb bei sechs Terminen gelernt. „Sie saugt die Gebärden förmlich auf. Wenn ich ihr ein Buch vorlese und, so gut ich kann, dabei gebärde, versucht sie alles nachzumachen. Das ist für uns eine riesige Freude. Und vor allem für sie. Alma hüpft auf und ab, weil sie sich endlich verstanden fühlt“, sagt Carolin Terrey-Creutz.

Doch die Freude über den Fortschritt währte nicht lange. Seit August, seitdem Alma den Integrationskindergarten für Kinder mit Behinderungen besucht, wurde ihr jegliche zusätzliche Sprachförderung vom Sozialamt gestrichen. Da sich die Behörde aufgrund des Datenschutzes nicht konkret zu dem Fall äußern darf, teilt Sabrina Müller, die Sprecherin des Kreises Segeberg, dem Abendblatt nur so viel mit: „Das Mädchen erhält heilpädagogische Leistungen im Umfang eines Integrationsplatzes und zeitweise eine zusätzliche Assistenz.“ Das heißt: Aus Sicht des Sozialamtes reicht die Förderung in der Kita aus. Das sieht Almas Vater allerdings anders: „Die Erzieher haben einzelne Gebärden im Grundkursus gelernt und können ihr die Deutsche Gebärdensprache nicht ausreichend beibringen“, wendet er ein.

Seit Monaten kämpft die Familie verzweifelt dafür, ihrer Tochter eine Sprachassistentin zur Seite zu stellen – sowohl in der Kita als auch zu Hause. Wenn Alma schon nie laut sprechen wird, soll sie wenigstens lernen, sich in Gebärden ausdrücken zu können. „Was wären wir nur ohne Sprache?“, fragt Dennis Terrey. „Nichts.“ In der Stimme des 34-Jährigen liegt bedingungslose Liebe für seine behinderte Tochter, aber mindestens genauso eine tiefe Verzweiflung. Seine Frau Carolin sagt: „Wir haben Angst, dass Alma von der Gesellschaft isoliert bleibt. Sie kann niemanden zum Spielen einladen, sie kann uns nicht erzählen, was sie in der Kita zum Mittag gegessen hat oder wenn sie von einem anderen Kind geärgert wurde. Das macht uns unglaublich traurig.“

Anwalt: Dem Sozialamt fehlt das Fachwissen

Spielplätze besucht Familie Terrey kaum noch. Alma reagiert häufig körperlich, um sich gegen andere Kinder zu behaupten. Sie schubst, haut. Manchmal umarmt Alma andere Kinder auch, um ihnen zu zeigen, dass sie sie mag. „Ich habe keine Kraft mehr, mich vor den anderen Müttern zu rechtfertigen. Dann bleibe ich lieber zu Hause“, sagt Carolin Terrey-Creutz. Seit Mitte Juni stellen Almas Eltern Anträge bei der Eingliederungshilfe des Sozialamtes Bad Segeberg, die Menschen mit Behinderung unterstützt – doch bisher wurde eine Gebärdensprachdolmetscherin abgelehnt.

Deshalb haben die Terreys nun geklagt. Zwei Eilverfahren liegen derzeit beim Sozialgericht in Lübeck. Unterstützung haben sich die Henstedt-Ulzburger von einem Rechtsanwalt geholt, der in allen Bundesländern – bis auf Hamburg und Schleswig-Holstein – mehr als 200 vergleichbare Fälle durchgefochten und zu über 90 Prozent gewonnen hat. „Der Streit darf niemals auf dem Rücken eines Kindes ausgetragen werden“, sagt Alfred Kroll.

Der Jurist, der diverse Präzedenzfälle erstritten hat, ist optimistisch, dass Almas Eltern Recht bekommen. Kroll sieht das Sozialamt nicht in der Lage, über die Deutsche Gebärdensprache (DGS) zu urteilen, dazu fehle das Fachwissen, sagt er. In einer Stellungnahme, die Familie Terrey dem Abendblatt gezeigt hat, begründet die Behörde ihre Ablehnung wie folgt: Das Mädchen sei kognitiv nicht reif genug, mit weiterer Förderung überfordert und ohnehin zu jung. Die Familie solle lieber versuchen, sie in die Lautsprache zu bringen. „Es ist legitim, dass Eltern Entscheidungen gerichtlich prüfen lassen wollen. Gerade bei kleineren Kindern ist das korrekte Maß von Maßnahmen nicht immer einfach zu bemessen“, sagt Kreissprecherin Sabrina Müller dem Abendblatt. Doch die Terreys sind sich sicher: „Es geht nur ums liebe Geld.“

Eine Gebärdensprachdolmetscherin ist teuer, sie würde mehrere Tausend Euro im Monat kosten. Aus Sicht von Almas Eltern, die seit Schulzeiten ein Paar sind, ist sie dennoch unabdingbar. Denn: Ihnen sitzt die Zeit im Nacken. Die sprachsensible Phase, in der Kinder am mühelosesten eine Sprache lernen, auch Gebärden, ist in der Regel mit dem 4. Geburtstag abgeschlossen. „Das Ausbleiben der Kommunikationsmöglichkeit wäre eine Gefährdung des Kindeswohls“, sagt etwa Cornelia Freifrau von Streit, Almas Logopädin. „Kinder, die in dieser Phase keine erste Sprache erwerben, können in späteren Jahren keinen vollständigen Spracherwerb mehr durchlaufen.“

Ein weiteres Problem: Nicht nur Alma muss Gebärdensprache lernen. Auch ihre Eltern. „Wir sind ihr Sprachvorbild“, sagen die Terreys. Also haben sie einen Antrag beim zuständigen Jugendamt gestellt – mehr als zwei Stunden zu Hause mit einer Gebärdensprachdolmetscherin werden ihnen allerdings nicht genehmigt. „Es heißt, dass man 500 Stunden braucht, um die Sprache wirklich zu lernen. Bei zwei Stunden pro Woche ist Alma bereits im Grundschulalter, wenn wir fertig sind“, sagt Dennis Terrey.

Mutter hat Arbeitszeit auf zwölf Stunden verkürzt

Jeden Tag ist die Familie mehrere Stunden damit beschäftigt, Papierkram zu erledigen. Anträge zu stellen. Stellungnahmen für das laufende Gerichtsverfahren zu schreiben. „Die Kämpfe machen uns fertig, sie zermürben uns“, sagt Carolin Terrey-Creutz. Es gehe so viel Zeit verloren, die sie eigentlich der Familie widmen sollte.

Neben Jonah und Alma gehört auch der eineinhalb Jahre alte Noah dazu. „Natürlich macht es unsere Familie ein Stück weit kaputt. Ich bin super unausgeglichen, schreie wahnsinnig viel rum, weil ich mit meinen Nerven am Ende bin“, sagt die Gymnasiallehrerin, die ihre Arbeitszeit in der Schule aufgrund der schwierigen Situation auf zwölf Stunden pro Woche reduziert hat. Sie wünsche sich jeden verdammten Tag aufzuwachen und festzustellen, dass alles nur ein Albtraum war. Ihre Augen füllen sich bei diesem Satz mit Tränen. Die Mutter weiß, dass sie und ihr Mann die Kämpfe mit den Ämtern nicht führen müssten. „Wir könnten Alma auch einfach ihrem Schicksal überlassen. Aber das kann ich nicht.“