Geesthacht (pgak). Das Leben mit einem behinderten Kind stellt die gesamte Familie vor große Herausforderungen.

Als vor neun Jahren nach der Geburt von Julien der Gendefekt Trisomie 21, auch als Down-Syndrom (nach dem Entdecker John Langdon Haydon Down) bekannt, mussten sich die Eltern Sandra (35) und Sascha Voß (41) entscheiden, wie sie ihr künftiges Leben gestalten wollten. Sie entschieden sich ganz bewusst für ein Leben mit einem behinderten Kind, die Söhne Xavier (14), Niclas (11) und Leon (10) waren bereits geboren, es folgten noch Danny (6) und Marian (5).

Die Brüder gehen mit Julien liebevoll um, auch wenn er sich nur eingeschränkt verständlich machen kann. "Vor Kurzem wurden ihm leistungsfähige Cochleaimplantate (Cochlea=Hörschnecke) statt der bisherigen mangelhaften Hörgeräte gesetzt. Er kann nicht sprechen und die Gebärdensprache beherrscht er nicht richtig", erläutert die Mutter. Sandra Voß ist froh darüber, dass Julian bereits seit vier Jahren in die Hachede-Schule geht. Die Fortschritte sind jedoch aufgrund der Mehrfachbehinderung nur gering.

Beim Down Syndrom ist das Chromosom 21 dreifach vorhanden, jedes siebenhundertste Kind wird in Deutschland mit diesem Gendefekt geboren, jährlich etwa 1200 Kinder. Mit zunehmendem Alter der Mutter steigt das Risiko, weltweit leben etwa fünf Millionen Menschen mit dem Gendefekt.

"Einer von uns muss ihn außerhalb der Wohnung stets im Blick behalten, sonst läuft er davon", berichten Sascha Voß und seine Frau vom Alltag mit Julien. Ein Phänomen, das bei Kindern mit Down-Syndrom oftmals als übermäßiger Freiheitsdrang beschrieben wird. Da die Eltern aber auch den anderen fünf Jungs gerecht werden möchten, haben sie ein etwa 50 Quadratmeter großes Gartenstück direkt vor dem Balkon ihrer Erdgeschosswohnung eingezäunt. Finanzielle Hilfe leitete Peter Schmid vom Verein "Unterstützung schwersterkrankter und behinderter Kinder" aus Büchen: Er nutzte seinen Kontakt zu Radio Hamburg und dem Projekt "Hörer helfen Kindern" und erhielt die Zusage für eine Spende in Höhe von 3500 Euro.

Da die Zaunpfosten in Beton gegossen werden müssen, ist die Installation entsprechend teuer. Schmidt: "Vermutlich werde ich das Geld über unseren Verein im Februar erhalten und dann umgehend ein Unternehmen mit dem Aufstellen des Zauns beauftragen." Familie Voß hofft nun auf unbeschwerte Spielstunden für Julien in dem umzäunten Gartenstück.