Leben mit Behinderung

„Ich habe Pelle versprochen, durchzuhalten“

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Kerrin Stumpf
Kerrin Stumpf und ihr Sohn Pelle (19).

Kerrin Stumpf und ihr Sohn Pelle (19).

Foto: Roland Magunia / Roland Magunia/Funke Foto Services

Der Sohn von Kerrin Stumpf ist mehrfachbehindert. Berührend beschreibt seine Mutter dunkle Momente und was hilft, wieder aufzutanken

Unser Sohn Pelle hat bei seiner Geburt großes Pech gehabt. Gerade die erste Zeit war schwer und überfordernd. Mein Mann konnte sich im Beruf anderem zuwenden und Pelles Bruder traf seine Freunde im Kindergarten. Ich versuchte, unser Leben als Familie mit den vielen neuen Themen und Aufgaben in Einklang zu bringen.

Wichtig war für mich von Anfang an die Begegnung mit anderen Betroffenen. Knapp ein halbes Jahr nach Pelles Geburt wurden wir Mitglied im Elternverein von „Leben mit Behinderung Hamburg“. Schon als der Familienalltag mir kaum Zeit für anderes ließ, gab mir die Lektüre der Infos in der Vereinszeitung über das Leben von Menschen und Familien mit Behinderung Orientierung und Kraft. Eine besonders nachhaltige Erfahrung war der Elterngesprächskreis, an dem mein Mann und ich in der ersten Zeit gemeinsam teilnahmen. Dort waren wir „normal“.

Alltägliche Vorurteile weglachen

Wir erfuhren aus den Berichten der anderen Mütter und Väter, wie unterschiedlich kompliziert das Leben mit Behinderung sein kann. Alltägliche Vorurteile und Kränkungen, die viel Kraft rauben, wenn man sie allein erlebt, haben wir gemeinsam weggelacht. Für meinen Mann und mich bot der Austausch die Chance, nach dem ersten Schreck wieder miteinander zu sprechen und Pläne zu machen. Es gab Momente, in denen ich tiefe, verzweifelte Gefühle von Trauer und Enttäuschung erlebt habe. Die Zukunft schien dann ungewiss und ich war unsicher, ob ein Sinn in unseren täglichen Bemühungen und den unvorhersehbaren Konflikten lag.

Meine Sorge um Pelle laugte mich aus und ich wollte mich nur noch in eine Ecke verkriechen. Tatsächlich habe ich das dann auch meistens getan. Ich habe mich in solchen Momenten selbst gepflegt, habe gestrickt, gelesen, lecker gekocht oder Käsekuchen gebacken. Wenn es mir nicht gut ging, musste ich Dinge tun, die mich aufrichten. Es war ein Lern- und Erfahrungsprozess, die dunklen Gefühle konstruktiv zu wandeln und sie nicht gegen mich selbst, die Kinder oder meinen Mann zu richten.

Darauf achten, dass man sich Gutes tut

Auch heute setzt sich das Dunkle zeitweilig in mir fest. Inzwischen kann es mich nicht mehr so sehr erschrecken und lähmen. Es ist mein Signal, besser auf mich zu achten und mir Gutes zu tun. Ich bin mit Pelle ein glücklicher Sisyphos geworden. Die ersten Monate der größten Sorge um seine Ernährung und seinen Lebensmut brachten erstaunliche Kräfte zutage. Es war klar, dass der irritierende Start erst den Anfang eines langen Weges markierte. Ich bin der zerstörerischen Kraft begegnet, wenn man hadert und sich vorstellt, wie es hätte sein können, wenn …

Stark sind wir auf dem Weg, wenn wir es schaffen, Pelle bessere Chancen zu eröffnen und dabei als seine Unterstützer heile zu bleiben. Pelle erlebt seine Behinderung am eigenen Leib. In jeder Situation stellen sich ihm Hindernisse in den Weg und er muss lernen, „anders normal“ zu sein. Auch ich bin betroffen – stellvertretend und als seine Mutter. Aber ich kann mich von dem Leben mit Behinderung für Momente entfernen und meine persönlichen „Mutmacher“ genießen: Musik, Bewegung und gutes Essen. Ich habe die Möglichkeit, mein Leben zu gestalten, Situationen, die ich nicht meistern kann, zu vermeiden, oder Hilfen zu organisieren.

Pelle braucht viele Unterstützer

Ich habe Pelle am Anfang seines Lebens mein unerschütterliches Durchhaltevermögen und meine achtsamer werdende Zärtlichkeit versprochen. Es gibt mir Kraft, mir vorzustellen, dass es meine freie Entscheidung bleibt, an diesem Versprechen festzuhalten. Pelle geht „allein in die weite Welt hinein“ und braucht dabei viel Unterstützung und viele Unterstützer.

Meine Begleitung in seinem Leben empfinde ich für mich mit meinem radikalen und bedingungslosen Anspruch an mich selbst im Grunde als eine übergroße und überfordernde Aufgabe. Ich werde damit nie an ein Ziel kommen, ich bemühe mich „so gut wie möglich“, natürlich kann ich mich innerlich aufbauen und mich sportlich kräftigen, um seelischem und körperlichem Verschleiß vorzubauen. Aber es ist auch okay, wenn ich mich kraftlos fühle. Meine Möglichkeiten sind begrenzt. Indem ich das für mich anerkenne, spüre ich meine Kraft, Pelles Weg Schritt für Schritt mit zu gehen.

Kerrin Stumpf ist Juristin und leitet den Elternverein „Leben mit Behinderung Hamburg“. Im Podcast „Von Mensch zu Mensch“ berichtet sie über ihr turbulentes Familienleben mit Pelle und seinen zwei Geschwistern sowie ihr gemeinsames Engagement für eine barrierefreie Gesellschaft. Infos zum Verein unter: www.lmbhh.de

Der Podcast zum Text: