Gelenkschmerzen

Eine Rheumakranke, die anderen Mut macht

Lesedauer: 6 Minuten
Jessica Longawa ist sehr eingeschränkt, doch mit Hündin Reva geht sie gern spazieren

Jessica Longawa ist sehr eingeschränkt, doch mit Hündin Reva geht sie gern spazieren

Foto: Roland Magunia / Roland Magunia/Funke Foto Services

Jessica Longawa ist chronisch krank. Mit Disziplin hält sie die Schübe in Schach und gibt über soziale Medien Tipps, was hilft.

Wenn sie einen Schub bekommt, spürt sie das am Kribbeln in einem Finger. Handelt es sich um einen heftigen Rheumaschub, merkt Jessica Longawa das in ihren Knie- und Fußgelenken. „Das ist, als würden meine Gelenke brennen“, sagt sie. Erst seit knapp vier Jahren weiß die 35-Jährige von ihrer Rheumaerkrankung. Dagegen ankämpfen, das versucht ihr Körper wohl schon immer. Doch der Weg zur Diagnose war weit. Um anderen Betroffenen Mut zu machen, sie über die Krankheit aufzuklären, hat Longawa einen Blog und einen Instagramaccount (www.revaandme.de).

In ihrem Leben geht es meist darum, jeglichen Stress zu vermeiden. Das kann negativer sein, Schlafmangel, aber auch die Vorfreude auf bestimmte Ereignisse kann einen Rheumaschub auslösen. „Ich versuche immer, ganz nüchtern zu bleiben und gelassen“, sagt sie. Das gelingt natürlich nicht immer und dann kann es passieren, dass sie komplett ausfällt, weil der Rheumaschub so heftig ist. „Eine schlaflose Nacht, das bedeutet eine Woche Ausfall“, sagt Jessica Longawa.

Mit ihrem Blog und auf Instagram klärt sie über die Krankheit auf

Ihr Chef des kleinen Hotels, in dem die gelernte Rechtsanwaltsgehilfin an der Rezeption arbeitet, hat zum Glück großes Verständnis für ihre Erkrankung. „Ich habe einen Grad der Behinderung und bin mit einem Schwerbehinderten gleichgestellt.“ Ohne die Unterstützung von ihres Chefs, ihres Mannes und von Freundinnen wäre das kaum zu packen. Mit ihrem Blog und dem Instagram-Account Revaandme möchte sie aufklären über Rheuma und Betroffenen Mut machen. Denn noch immer wüssten viele Ärzte zu wenig darüber und noch immer muss Longawa viele Informationen selbst recherchieren. Das ist mühsam und kräftezehrend.

Was der Frau, die mit ihrem Mann und Hündin Reva in Dulsberg wohnt, besonders viel Kraft gibt, ist die Hündin, ein Berger des Pyrenees. Die vier Jahre alte Reva ist nicht nur ständige Motivatorin rauszugehen und trotz der Einschränkungen aktiv am Leben teilzunehmen, sondern auch eine ganz praktische Hilfe als Assistenzhund. Offiziell ausgebildet ist die Hündin nicht, aber Longawa hat sie dazu gebracht, ihr im Alltag zu helfen. „Sie kann durch ihre Hochintelligenz kommende Schübe erschnüffeln und anzeigen und geht bei Problemen draußen direkt auf mich ein“, sagt Longawa. „Mit dem Blog möchte ich Hundehalter erreichen, über meinen charakterstarken Hund berichten und zeigen, dass es sich lohnt, am Ball zu bleiben.“ Auch mit einer chronischen Krankheit, sagt Longawa, kann man einen Hund halten und ihm gerecht werden.

Das Auge ist mitbetroffen, schon als Teenager hatte sie Anzeichen

Ihre Rheumaerkrankung ist besonders schlimm, weil diese auch ihr Auge betrifft. Longawa hat eine Uveitis, das ist eine chronische Entzündung des Auges, die vor allem dann vorkommt, wenn jemand zuvor nicht gegen Rheuma behandelt wurde. Denn obwohl es bereits in der Kindheit Anzeichen gab, wurde das Rheuma bei Longawa erst mit 32 Jahren diagnostiziert, als die Uveitis mit einer Bindehautentzündung begann. Und das auch nur, weil Longawa beim richtigen Arzt landete, der die Krankheit sofort erkannte. „Schon mit 16 Jahren hatte ich das Gefühl, nicht mehr gehen zu können, dass die Knie zu eng seien und komische Geräusche machen.“ Ernst genommen hat das niemand.

Rheuma? Das sei doch eine Alte-Menschen-Krankheit hieß es damals. Von wegen. „Auf meine Berichte im Blog melden sich viele Menschen, darunter auch eine erst neunjährige Rheumakranke aus Hamburg.“ Und genau darum geht es ihr: an der Seite von anderen Betroffen zu stehen, sich auszutauschen, sich zu informieren. Heilbar ist Rheuma nicht. Aber Longawa hat gelernt, mit ihrer Krankheit umzugehen. Sie hat ihre Ernährung umgestellt, isst seit drei Jahren vegan und zuckerfrei. Dass das die Erkrankung abmildert, sagte ihr kein Mediziner. Sie hat es selbst herausfinden müssen. „Esse ich das Falsche, bekomme ich innerhalb von Minuten einen Schub.“ Reisen, Hotelübernachtungen, Restaurantbesuche – das geht alles nicht mehr. Und obwohl sie so gern draußen unterwegs ist, muss sie sich im Sommer bei Sonnenschein zurückhalten. Denn die Sonnenstrahlen vermindern die Wirkung der starken Immunsuppressiva, die sie täglich einnimmt. Das ist eine übliche Basismedikation bei Rheuma und hilft sehr gut.

Ein Leben ohne Ausschweifungen und Partys

„Die Diagnosen waren schlimm für mich, ich war immer aktiv. Die Ernährungsumstellung fiel mir schwer, aber die Schübe waren das Schlimmste.“ Sie drohte zu erblinden. „Das ist zum Glück nicht eingetreten, weil ich mich sehr diszipliniert an alle Vorgaben halte.“ Alle vier Monate muss sie ins Krankenhaus. Dort wird ihr ein Implantat in den Augapfel gespritzt, das dafür sorgt, dass die Uveitis sich ruhig verhält.

Ein Leben ohne Ausschweifungen, ohne Unvernunft, ohne Party, dafür mit viel Kontrolle und Selbstbeherrschung. Denn: „Jeder neue Schub kommt plötzlich und unerwartet. Ich weiß nie, ob ich morgens gesund aufwache oder starke Schmerzen habe.“ Und dennoch: In Selbstmitleid versinken ist keine Option. Dafür ist Longawa zu sehr Kämpferin. Meditation, Sport – auch das hilft ihr, stressige Situationen in den Griff zu bekommen. Und das beste Medikament ist Hündin Reva: „Wenn ich merke, dass ich zu sehr gestresst bin und sich ein Schub ankündigt, ziehe ich mich mit ihr zurück zum Kuscheln.“ Reva ist ihr eine große Hilfe. „Reva ist etwas ganz Besonderes. Ohne sie könnte ich diesen Mist nicht aushalten.“

Was ist Rheuma und wo gibt es Hilfe?

Unter dem Begriff Rheuma sammeln sich viele verschiedene Erkrankungen, die besonders Beschwerden am Stütz- und Bewegungsapparat verursachen. Gelenkschmerzen kommen häufig vor, doch es können auch Knochen, Sehnen, Muskeln, Gefäße oder das Bindegewebe beeinträchtigt sein. Eine Rheuma-Erkrankung kann in jedem Alter auftreten. Oftmals verläuft sie chronisch. Rheuma ist nicht heilbar, aber Medikamente helfen.

Infos: Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Hamburg e. V., Telefon: 66 90 76 50. www.rheuma-liga-hamburg.de

Hamburger
Elterninitiative rheumakranker Kinder e. V. Tel. 0176/49239376,

www.kinderrheuma.de