Engagement

Begleiter für schwer kranke Jugendliche

Thassilo,, Katharine, Fernanda  und Friedrich-Michael von Schiller (v.l.) möchten dafür sorgen, dass jugendlichen Patienten Besuch von Gleichaltrigen bekommen

Foto: lutz wendler / Lutz Wendler

Thassilo,, Katharine, Fernanda und Friedrich-Michael von Schiller (v.l.) möchten dafür sorgen, dass jugendlichen Patienten Besuch von Gleichaltrigen bekommen

Nach dem Tod ihres Sohnes gründete die Familie den Verein HerzCaspar. Sie sucht junge Betreuer für junge Patienten

HerzCaspar – ein zugleich lustiger und etwas beunruhigender Name für einen Verein, der anderen Menschen helfen will. „Klar, das klingt ein wenig makaber, Caspar hatte eben einen schwarzen, aber guten Humor“, sagt Fernanda von Schiller, deren Bruder im April 2014 im Alter von 20 Jahren gestorben ist. Die Familie von Schiller demonstriert gerade, dass die Trauer um einen geliebten Menschen zu einem Projekt führen kann, in dem sein Denken – und das Andenken an ihn – für viele Menschen lebendig bleibt. Die Gründung des Vereins HerzCaspar, dessen Motto „Eine Idee lebt weiter“ lautet, geht auf eine Anregung von Caspar zurück, der selbst erfahren musste, was es bedeutet, viel Zeit in Kliniken verbringen zu müssen und sich rasch vereinsamt zu fühlen.

Der Reihe nach. Caspar von Schiller war 15 Jahre alt, als er im April 2009 an einer Bronchitis erkrankte. Sein Zustand verschlechterte sich rapide, er bekam eine lebensbedrohliche Herzmuskelentzündung aufgrund eines Virus, und im UKE-Herzzentrum diagnostizierten die Ärzte, dass Caspars Herz stark geschädigt sei. Nach einer Notoperation und Multiorganversagen wurde er ins künstliche Koma versetzt und lange Zeit über eine Kunstherzpumpe und per Dialyse versorgt. Nach acht Wochen war er stabilisiert genug, um langsam „geweckt“ zu werden, es folgte eine dreimonatige Reha für Intensivpatienten bei Schwerin.

Caspar stand seit der Komaphase auf der Dringlichkeitsliste für ein Spenderherz. „Innerhalb kürzester Zeit war unser Sohn von einem normalen Leben unvermittelt in eine ihm fremde Welt der Krankheit gewechselt. Und wir als Familie stolperten hinterher und mussten zunächst mitansehen, dass es ihm von Tag zu Tag schlechter ging“, sagt seine Mutter Katharine von Schiller. Bereits in dieser ersten Phase seiner Krankheit habe Caspar das häufige Alleinsein als besonders quälend empfunden, erzählt sein Vater Friedrich-Michael von Schiller. „Er wurde aus seinem bisherigen Leben plötzlich herausgerissen“, sagt seine Schwester Fernanda. „Er war sehr gesellig und offen gegenüber Menschen, die er neu kennenlernte.“ Auf der Intensivstation war er jedoch ans Bett gebunden, er litt unter Langeweile und fühlte sich einsam, wenn Freunde und Familie nicht bei ihm waren.

Caspar erlebte rasch eine Lücke in der sozialen Betreuung im Krankenhaus. Für kleine Kinder gibt es dort Menschen, die sie beschäftigen und unterhalten, ältere Patienten werden von den Grünen Damen besucht, doch eine altersgerechte Ansprache für langzeitkranke Jugendliche und junge Erwachsene durch Gleichaltrige fehlt komplett. „Er hatte im Krankenhaus reichlich technisches Entertainment, doch er vermisste sehr den zwischenmenschlichen Austausch auf Augenhöhe“, erzählt sein Vater. Für Caspar sei diese Erfahrung eine Initialzündung gewesen: „Er sagte: ,Irgendwann werde ich eine Stiftung gründen, die sich um Betreuung von jungen Erwachsenen im Krankenhaus kümmert‘.“

Nach der Reha bestimmte ein intensives tägliches Programm von Therapien Caspars Alltag, sodass er Schwierigkeiten hatte, in seiner Schulklasse wieder Fuß zu fassen. Im Frühjahr 2010 musste er erneut für Monate ins UKE, um auf ein Spenderherz vorbereitet zu werden. Nach der Transplantation im Juli 2010 schien sich alles zum Guten zu wenden. Caspars Leben normalisierte sich, er besuchte ein Internat. Doch im April 2014, kurz vor den Abiturprüfungen, starb er infolge von Abstoßungsreaktionen nach einer Lungenentzündung.

Trotz des Schocks verfolgte seine Familie Caspars Idee sofort weiter. Bereits auf seiner Beerdigung wurde Geld dafür gesammelt. Das Projekt entwickelte sich langsam über Learning by doing. Es bildete sich ein Kreis von 13 Initiatoren, Familie und Freunden. Mithilfe einer Unternehmensberatung, die sich kostenlos beteiligte, entwickelten die Gründer das Organisationsmodell eines gemeinnützigen Vereins, für den Ehrenamtliche administrativ oder als Buddys direkt in der Betreuung von jungen Patienten in zunächst einer Hamburger Klinik arbeiten sollten.

Der im September 2017 gegründete Verein erhielt im Januar 2018 den Status der Gemeinnützigkeit. Im Juli stimmte die Leitung des Pflegezentrums am Kinder-UKE zu, dass das Pionierprojekt im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin gestartet werden solle. „Im Herbst wollen wir endlich loslegen“, sagt Fer­nanda von Schiller. Die 27 Jahre alte Studentin wurde zur 1. Vorsitzenden des Vereins gewählt. Die Gründer sind so überzeugt vom Bedarf ihrer Idee, dass sie HerzCaspar als gutes Beispiel aus Hamburg und Anregung für ähnliche Einrichtungen sehen. Zurzeit engagieren sich 20 überwiegend junge Menschen ehrenamtlich bei HerzCaspar e. V., weitere sind willkommen. Wichtige Voraussetzung ist, die Verpflichtung zu übernehmen, sich zuverlässig um die Patienten zu kümmern, die einem als Buddy zugewiesen werden – und wie mit Freunden die Zeit mit ihnen zu verbringen. Außerdem benötigt der Verein Spenden und Sachmittelunterstützung von Firmen – das könnte unter anderem ein Konferenzraum für die regelmäßigen Treffen des HerzCaspar-Teams in der City sein.

Vorbild für das Engagement der Ehrenamtlichen könnte auch Caspar sein. Fernanda von Schiller: „Er hat selbst in den für ihn schwierigen Phasen im Krankenhaus spielerisch dagegen angekämpft und Menschen bewegt. Wenn er sich zum Beispiel einen Kittel anzog und Arzt spielte oder trotz zeitweiliger Lähmung nach dem Koma dem Klinikpersonal vom Bett aus beibrachte, wie man cool tanzt, dann hat er alle zum Lachen gebracht. Das hat anderen Menschen sehr geholfen.“

Weitere Informationen:
www.herzcaspar.info

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