Selbsthilfe

Die Augen waren ihre Brücke zur Welt und zum Leben

Die Hamburger Malerin Jaqueline Janke hat eine Selbsthilfegruppe für Betroffene des Locked-In-Syndroms gegründet. Nur zwei Prozent der Patienten können sich aus diesem Zustand befreien. Sie hat es geschafft

Ein großer Engel steht im Flur. Seine Flügel weit und kraftvoll ausgebreitet, als wolle er dem Bild und der Staffelei davon fliegen, auf dem er entsteht. Bislang existiert er nur auf einer Skizze, aber bald wird Jaqueline Janke ihn mit Farbe und mit Leben füllen. Seine Schöpferin betrachtet das Bild lange. Sagt, sie wolle heute nicht weiter daran arbeiten. Lieber erst mal einen Kaffee trinken. Ihr Atelier liegt direkt neben der Küche, also rübergehen, Wasser aufsetzen, Kaffeepulver in den Filter geben, Milch öffnen, das Getränk in die Tasse füllen, umrühren. Für uns ein normaler Vorgang, kein Problem, klappt sogar im Schlaf. Aber Jaqueline Janke hat Jahre gebraucht, um diese Selbstverständlichkeit wieder zu erlernen. Sie hat gekämpft, gehadert, geübt, geübt, geübt und gewinnt so jeden Tag ein Stück Lebensqualität zurück. „Jeder Millimeter summiert sich“, sagt Janke.

Jaqueline Janke weiß eine Geschichte zu berichten, die traurig und gleichzeitig voller Freude ist, die zu Tränen rührt und lächeln lässt. Sie beginnt am 14. Juni 1989. Jaqueline ist 25 Jahre alt und mit ihrer Freundin Beate an einem See bei Neumünster baden. Sie gucken Löcher in einen Himmel, der Sonne vortäuscht. In Wirklichkeit aber ziehen sich dunkle Gewitterwolken zusammen. Jaqueline ahnt, dass etwas Böses auf sie zukommt. „Ich war einfach dran“, sagt sie. „Hätte ich an dem Tag zu Hause im Bett gelegen, wäre die Decke über mir eingestürzt.“

Jaqueline will nach Hause, leiht sich den Fiat 126 eines Freundes, ihre Freundin setzt sich auf den Beifahrersitz, sie fahren los, auf der Bundesstraße bricht die Vorderachse... Beate stirbt.

„Nach dem Unfall sprangen die Gedanken wie ein Pingpong-Ball in meinem Kopf hin und her“, erinnert sich die Hamburgerin. „Ich wusste, ich musste sofort eine Entscheidung zwischen Leben und Tod treffen.“ Ihr Kopf ist klar, sie kann uneingeschränkt denken. Aber ihr Körper fühlt sich anders an als sonst. Obwohl sie es noch gar nicht probiert hat, spürt sie, dass sie sich nicht bewegen kann. Etwas Furchtbares muss geschehen sein. Leben? Nicht leben? Leben? Nicht leben?

Beim dritten Wiederbelebungsversuch entscheidet sich Jaqueline für das Leben, schlägt die Augen auf und befindet sich fortan in einem körperlichen Gefängnis. Vollständig gelähmt, unfähig zu atmen oder zu sprechen. Jede Maschine, die eine Intensivstation zur Verfügung hat, steckt an der jungen Frau. Sie leidet unter dem Locked-In-Syndrom, eine Lähmung der gesamten Muskulatur bei vollem Bewusstsein. Man kann es sich wie eine sehr hoch sitzende Querschnittslähmung vorstellen. Die Betroffenen können nur noch die Augenlider bewegen; sehen, hören und fühlen aber alles.

„Es gibt eine große Dunkelziffer von Locked-In-Syndromen, die nicht erkannt oder fälschlicherweise mit einem Wach-Koma verwechselt werden“, sagt Jaqueline Janke, die aus diesem Grund im Oktober gemeinsam mit dem Hamburger Peter Kost eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige gegründet hat. Sie will aufklären, „an die Front gehen“, wie die heute 50-Jährige es bezeichnet. Will Mediziner und Angehörige drängen, am Krankenbett keine Prognosen zu geben oder negative Gespräche zu führen.

„Ein Komapatient bekommt im Unterbewusstsein alles mit,“ glaubt Janke. An sie haben damals nur wenige geglaubt. Sie würde nie wieder laufen können, vielleicht schwachsinnig bleiben, befürchteten die Krankenhaus-Mitarbeiter. Doch Jaquelines Tante, die sie täglich besuchte, sah das anders. Und die gelähmte Patientin wollte es einfach anders: „Mein Dickkopf und mein Ehrgeiz haben mir das Leben gerettet.“

In Jaqueline Jankes Bildern von Engeln, in ihren Akten und Stillleben ist viel von Kampfgeist, von einem starken Willen und von Bewegung zu erkennen. Talent kennt keine Lähmungen. Nie hat sich die Malerin gefragt, warum ausgerechnet ihr dieser Unfall passieren musste. Das Schicksal ist weder gut noch böse, es ereignet sich einfach. Jaqueline Janke wollte unbedingt das Beste aus ihrer Situation machen, und das wünscht sie sich nun auch für andere. Kürzlich hat sie einen Locked-In-Patienten besucht, bei dem 16 Jahre lang niemand bemerkte, dass er bei vollem Bewusstsein ist. 16 Jahre, in dem man mit ihm hätte kommunizieren können.

Denn Miteinander reden funktioniert auch ohne Mundmuskulatur. Jaquelines aufmerksame Tante entwickelte ein simples System: Einmal Augen schließen bedeutet ja, zwei Mal nein. Für Wörter und Sätze ließ die Tante den Finger über das ausgedruckte Alphabet wandern, bis ihre Nichte beim gewünschten Buchstaben die Augen schloss. Eine langsame Methode zwar, aber unheimlich wichtig für die Betroffene: „Das war meine Brücke zurück ins richtige Leben.“

Als hilfreich erwies sich auch ein frecher Pfleger, der sie eines Tages fragte, ob sie die Atemmaschine heiraten wolle. Jaqueline Jankes Lungenvolumen war schwach, doch ihr Stolz als Frau, den der junge Mann bei ihr geweckt hatte, war größer. Es brauchte zwar ewig, bis sie wieder eine Kerze auspusten konnte, doch ab dann holte die Patientin selbständig Luft und war die schreckliche Maschine los.

Hinter Jaqueline Janke liegen 14 Wochen Krankenhaus, 14 Monate Reha und 25 Jahre Therapie. Noch heute hat sie jede Woche sechs Termine bei Ergotherapeuten, Krankengymnasten und Logopäden. Hinzu kommen Arztbesuche und die Verabredungen mit dem Pflegedienst, der sie in ihrer Wohnung in Altona-Nord besucht, weil ihre Arme und Beine noch immer spastisch gelähmt sind, vor allem auf der linken Seite.

Wenn die Malerin so wie jetzt in der Küche sitzt und Kaffee trinkt, meint man einen gesunden Menschen zu betrachten. Man bemerkt zunächst nicht das Kleid ohne Reißverschluss. Die Einhand-Schleife an ihren Schuhen. Die offenen Haare, die sie lieber zum Zopf gebunden hätte. Die Tasse, die sie ganz vorsichtig hält. Das Tattoo auf ihrem Rücken, das die Verbindung von Leben und Tod symbolisiert.

Man sieht keinen Schmerz, keinen Leidensweg, sondern blickt in Augen voller Zuversicht. Augen, die lange ihre Stimme waren, ihre Brücke zur Welt.

Infos zur Selbsthilfegruppe „Locked-In-Syndrom“ unter Telefon 288 028 16 und www.lis-hamburg.de