Welt-Meningitis-Tag am 24. April

Es begann mit Fieber, dann ging es um Leben und Tod

Elias Janssen verlor aufgrund einer Meningokokken-Sepsis beide Unterschenkel. Um über die Krankheit aufzuklären, ließ sich der Achtjährige von der australischen Fotografin Anne Geddes fotografieren

Hanna Kastendieck

Die Aufregung ist spürbar. Im Haus werden Möbel gerückt. In der Küche wird die Hochzeitstorte verziert. Ina Janssen steht mit geröteten Wangen am Herd. Morgen ist der große Tag. Ihre Schwiegermutter wird heiraten. Die Feier soll bei ihnen Zuhause in Emden stattfinden. Die Zeit rast. Und es gibt noch so viel zu tun. Elias ist unruhig. Der Fünfjährige mag Aufregung nicht. Meistens bekommt er dann Fieber. An Weihnachten. Vor Geburtstagen. Und auch diesmal. Seine Mutter kennt das schon. Sie gibt ihm ein Fieberzäpfchen. Wird schon, denkt sie. Morgen ist alles wieder gut.

Dieser Gedanke liegt beinahe drei Jahre zurück.

Irgendwo muss er sich angesteckt haben. Wo, das wissen die Eltern bis heute nicht. Vielleicht im Kindergarten, beim Spielen. Über Tröpfchen müssen die Meningokokken-B in den kleinen, zierlichen Körper gedrungen sein. Es müssen viele Erreger gewesen sein. Und sie hatten Zeit, sich im Körper auszubreiten.

Es ist der 12. Mai 2011. Der Tag vor der Hochzeit. Trotz des Medikaments will das Fieber nicht runter gehen. Das Thermometer zeigt 41,1 Grad. Irgendwie wirkt Elias apathisch, findet seine Mutter. Immer wieder sackt er zusammen. Weil sie ihren Wagen an ihre Schwiegermutter ausgeliehen hat, ruft sie einen Rettungswagen. Allein das rettete ihrem Sohn das Leben. Denn als die damals 27-Jährige mit ihrem Sohn in der Emdener Klinik eintrifft, möchten die Ärzte die junge Frau und das fiebernde Kind am liebsten gleich wieder nach Hause schicken. Wo käme man hin, wenn man jedes Kind mit Fieber gleich stationär aufnehmen würde? Ina Janssen kann sich noch genau an diesen Satz eines Arztes erinnern. Doch weil sie mit dem Rettungswagen eingeliefert wurden, müssen sie bleiben. Wegen der Versicherung.

Diese erste Nacht im Krankenhaus ist eine von Hunderten, die folgen werden. Nächte der Angst. Nächte der Verzweiflung und Hoffnung. In dieser ersten Nacht sinkt das Fieber nicht unter 41 Grad. Hinzu kommt, dass Elias erbrechen muss. Als seine Mutter den vollgespuckten Schlafanzug wechselt, bemerkt sie auf der Haut kleine rote Pünktchen. Sie ruft den Pfleger, dann den Arzt. Er ist in Eile. Zehn Sekunden hat er Zeit. Dann muss er weiter. Ein Notfall. Er sagt, Frau Janssen solle sich keine Sorgen machen. Der Pfleger spricht von Fieberflecken. Heute sagt er dazu nichts mehr. Nur, dass Frau Janssen jede Untersuchung abgelehnt hätte. Der Arzt kann sich an keine Diagnose erinnern. So läuft das, wenn keiner die Verantwortung übernehmen will und ein Fall von möglicher Fehlbehandlung vor Gericht endet. Dort suchen die Janssens nach einer Wiedergutmachung für all das, was ihr Sohn erleiden muss.

Sie kann sich an jedes Detail erinnern. Daran, wie die Flecken auf Elias Haut immer mehr wurden, wie aus kleinen roten Pünktchen große dunkle Flecken wurden, faustgroß. Daran, dass binnen weniger Stunden der ganze Körper fleckig war bis auf Stirn und Torso. Und an den Satz des Pflegers: Das sind nur Fieberflecken. Irgendwann hält es Ina Janssen nicht mehr aus. Sie ruft eine Schwester. Sie hat den Nachtdienst abgelöst. Schon im Türrahmen macht sie kehrt, rennt los. Vermummt kehrt sie mit vier Ärzten an ihrer Seite zurück, drückt der Mutter einen Zettel in die Hand. „Unterschreiben Sie, schnell“, sagt sie. Ina Janssens erster Gedanke ist: „Ich habe keinen Kugelschreiber.“

Die Ärzte machen eine Lumbalpunktion im Rückenmark. Sie wollen sehen, welche Bakterien im Nervenwasser zu finden sind. Aus der Öffnung dringt nur noch Eiter.

Elias ist an einer Meningokokken-Sepsis erkrankt. Die Ärzte weisen den Erreger der Serogruppe B nach. Sie entscheiden, dass Elias auf die Kinderintensivstation nach Oldenburg verlegt werden muss. Die Ärzte aus Oldenburg schicken einen Rettungswagen. Sie lassen einen Medizinstudenten mitfahren. Für die Mutter ist somit kein Platz mehr im Auto. Ina Janssen ist empört. Und verzweifelt. Sie weiß nicht, dass die Ärzte ihr den schlimmsten Moment ersparen wollen. Sie glauben nicht, dass Elias die Fahrt überlebt.

Er schafft es. Während sich seine Oma und ihr neuer Partner das Ja-Wort geben, wird der kleine Junge intubiert und ins Koma gelegt. Die Eltern bringen ihren eineinhalbjährigen Sohn Liam in der Familie unter. Als die Eltern wenige Stunden später in die Klinik kommen, liegt Elias mit Flüssigkeit vollgepumpt auf der Intensivstation. Sein Körper ist schwarz. Die Ärzte geben dem Kind eine Überlebenschance von fünf Prozent. Sie fragen die Eltern, ob Elias getauft ist.

29 Medikamente sind es in Spitzenzeiten, die Elias bekommt. Die Menge der Mittel ist für die Eltern der einzige Indikator für seinen Zustand. Werden es weniger, steigt die Hoffnung. Werden es mehr, wächst die Angst. Eine Woche dauert sein Überlebenskampf. Dann ist die Meningitis abgestorben. Jetzt platzt die Haut auf. Die Eltern erfahren, dass jedes Stück Haut ersetzt werden muss. Und dass es schlecht aussieht um die Füße von Elias. Die Ärzte finden keinen Puls. Sie verlegen das Kind nach Hamburg ins Wilhelmsstift. Die Eltern fahren mit.

Warten. Untersuchungen. Was muss amputiert, was kann gerettet werden? „Es waren schreckliche Wochen“, sagt die Mutter. „Wir wollten nur eins: dass Elias seine Knie behalten kann. Weil er dann vielleicht besser mit Prothesen würde laufen können.“ Am 6. Juni wird der Junge amputiert. Er hat seine Knie behalten. Und auch sonst ist er ein Kämpfer. Alle drei Tage muss er jetzt unter das Messer. Die Ärzte verpflanzen Haut von Brust und Rücken an die Stellen, wo die alte Haut aufgrund der Krankheit abgestorben ist. Die Eltern sind erleichtert. Sie wissen: Von nun an geht es bergauf. Es wird anders, es wird schwieriger, aber ihr Kind, das haben sie nicht verloren. Sie lernen, das Gute im Schlechten zu sehen. Dass Elias seine Finger behalten konnte, zum Beispiel. Weil er doch so gern bastelt.

„Denn häufig verlieren an Meningokokken-Sepsis erkrankte Kinder alle Gliedmaßen. Arme und Beine“, sagt Andrea Vogt-Bolm. Sie leitet den Verein Ampu Vita, der sich um Menschen kümmert, die ihre Arme oder Beine durch Amputationen verloren haben. Und sie kümmert sich mit ihrem Projekt AmpuKids um die Kinder, denen dieses schreckliche Schicksal nicht erspart werden konnte. Sie ist eine der ersten am Krankenbett von Elias. Gekommen, um den Eltern ihre Hilfe anzubieten. Zu Ina Janssen sagt sie: „Du wirst sehen, das Leben wird wieder lebenswert werden.“ Es ist auch für sie nur schwer auszuhalten, wenn sie erlebt, was diese heimtückische Krankheit für Folgen hat. Die so plötzlich kommt und sich innerhalb von Stunden alles nehmen kann. Sie erlebt die verzweifelten Eltern, die Kinder, die keine Chance hatten, sich von ihren Gliedmaßen zu verabschieden. Und die vor allem deshalb in eine tiefes Loch fallen.

Weil die Beine, mit denen sie auf Wiesen bolzten, Fahrrad fuhren, Springseil sprangen, plötzlich nicht mehr da sind. Ohne Abschied fällt der Trauerprozess schwer. Andrea Vogt-Bolm will etwas tun. Nicht nur jenen helfen, die betroffen sind. Sondern auch denen, die betroffen sein könnten. Sie will aufklären über die Krankheit, ihre Symptome und die Möglichkeiten einer Impfung.

Im Dezember 2013 fliegt sie mit Elias und seinen Eltern nach London. Der Pharmakonzern Novartis hat Betroffene für ein Fotoshooting mit der australischen Fotografin Anne Geddes eingeladen. Das Projekt soll die Aufmerksamkeit für tückische Meningokokken-Erkrankungen wecken, vor denen man sich nur durch Impfung schützen kann. In mehr als 20 Jahren Forschung wurde ein passender Impfstoff entwickelt, dessen Aufnahme derzeit von der ständigen Impfkommission geprüft wird. Anne Geddes fotografiert insgesamt 15 Kinder, die eine schwere Meningitis überlebt haben. Ein deutsches Kind ist dabei. Elias. Für den Jungen ist es eine gute Erfahrung. Bilder von sich zu sehen, die zeigen, dass er schön ist, trotz seiner Makel. Er hat sich mit seinem Schicksal arrangiert. Er geht in die Schule, hat Freunde. Er geht schwimmen und Rad fahren. Jetzt lernt er mit Prothesen zu laufen, obwohl er sich ohne viel wohler fühlt.

„Er ist trotz Handicap einer der Schnellsten in der Klasse“, sagen die Lehrer. „Er hat seine Hände behalten dürfen, das hat ihm den Lebensmut bewahrt“, sagt die Mutter. „Ich habe keine Beine mehr, weil ich sonst tot wäre“, sagt Elias. Die Klinik in Emden, die bei Ausbruch der Krankheit für das Kind verantwortlich war, sagt nichts.

Die Bilder der Fotografin Anne Geddes werden vom 19. April bis 7. Mai in der Galerie artworks-Hamburg, Bei den Mühren 90, ausgestellt. Geöffnet täglich (außer montags) von 14 bis 19 Uhr. Der Eintritt ist frei.

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Symptome einer Meningokokken-Infektion

Typische Symptome einer Meningokokken-Infektion sind hohes Fieber, Kopfschmerzen, Unwohlsein, Schüttelfrost, Schwindel und Erbrechen sowie Nackensteifigkeit. In schweren Fällen kommt es zu kleinen Blutungen, die sich in roten Hautflecken äußern.

In Deutschland gibt es jährlich ca. 500 Meningokokken-Fälle, also etwa zehn pro Woche. Meningokokken lösen eine der gefährlichsten Infektionskrankheiten in Deutschland aus, die vor allem für Kinder oder Menschen mit Immunschwäche tödlich sein kann.

Jetzt kann man sich gegen den Typ B impfen lassen. Die Impfkommission am Robert-Koch-Institut hat die Impfung noch nicht in den Impfkalender aufgenommen. Einzelne Kassen übernehmen die Kosten dennoch.

Weitere Infos unter www.meningitis.com