Wettschuld: Martin Jol stiftete ein Gemälde

Ian Karan ersteigert Bild -Erlös für unheilbar kranke Kinder

Foto: Michael Rauhe

Die Eltern von Henry und Emil gründeten die hem-Stiftung, für die sie dankbar den Erlös von 1000 Euro entgegennahmen.

Mitunter können auch Niederlagen noch positive Folgen haben. Wie etwa das so bittere Aus des HSV im DFB-Pokal-Halbfinale der vergangenen Saison gegen Werder Bremen. Auch der damalige HSV-Trainer Martin Jol war am Boden zerstört. Ehrensache, dass er seine Wettschuld gegenüber dem Abendblatt dennoch einlöste. Er hatte schließlich versprochen, dass sein Verein Pokalsieger wird - und für den Fall des Scheiterns angekündigt, ein Gemälde aus seiner Sammlung "Kinder helfen Kindern", dem Verein des Hamburger Abendblatts, für besonders tragische Schicksale zu stiften.

Ersteigert hat dieses Bild - es zeigt Uwe Seeler in Aktion, gemalt von dem Künstler Michael Mosa - Mäzen Ian Karan.

"Kinder helfen Kindern" wird den Erlös von 1000 Euro weiterleiten an die hem-Stiftung, gegründet von Christine und Hartmut Müller aus Hamburg. Ihre Stiftung widmet sich Betroffenen der Muskeldystrophie Duchenne.

Hinter diesem Wortungetüm verbirgt sich eine besonders grausame Erkrankung. Die noch unheilbare Erbkrankheit wird von Mutationen des weitaus größten unserer Gene verursacht, des Dystrophin-Gens. Das Protein ist für die mechanische Stabilität der Muskelzellen notwendig, weil es wie ein molekularer Stoßdämpfer wirkt. "Duchenne-Jungen" haben kein Dystrophin, deswegen degenerieren ihre Muskeln. Ein gesunder fünf Jahre alter Junge hat etwa 12 Kilogramm Muskeln, ein gleichaltriger "Duchenne-Junge" nur sechs Kilogramm. Während der Schulzeit verlieren diese Jungen ihre Gehfähigkeit vollständig. Später kommt es zum totalen Verlust der Selbstständigkeit. Da jeder Muskel im Körper betroffen ist, das heißt auch die Herz- und Atemmuskulatur, ist die Lebenserwartung erheblich verkürzt. Besonders tragisch: Beide Söhne der Müllers sind von dieser Muskelkrankheit betroffen - sowohl Henry (7) als auch Emil (4). Henry besucht inzwischen die BugenhagenSchule an der Osterkirche in Ottensen, die sich ganz besonders stark im Bereich der Integration von behinderten Kindern kümmert. "Das schlimmste Gefühl ist, dass man nichts tun kann. Man muss der Aussicht, sein eigenes Kind zu Grabe zu tragen, entgegensehen", sagt das Ehepaar. Umso stärker engagieren sich die beiden für ihre Stiftung, die sie nach den Anfangsbuchstaben ihrer Kinder benannt haben.

"In der Anfangszeit nach der Diagnose", erinnern sich die Eltern, "war es schwer zu ertragen, mit den Kindern einen besonders schönen Tag zu verleben und dabei zu wissen, dass die Muskelerkrankung dem bald ein Ende setzen wird. Mittlerweile denken wir an jeden schönen Augenblick - ja, den kann uns niemand mehr nehmen. Aber es tut weh zu sehen, wie Henry und Emil jetzt schon darunter leiden, dass sie körperlich mit den anderen Kindern nicht mithalten können."

Die große Hoffnung von Christine und Hartmut Müller ist, dass "Duchenne" irgendwann doch heilbar sein wird - auch dank Forschungsgeld ihrer Stiftung.

"Um nicht nur unseren, sondern auch anderen betroffenen Jungen und Eltern das Gefühl von Stärke zu geben, haben wir die gemeinnützige 'Henry & Emil Müller'-Stiftung gegründet. Mit den Zielen, mehr Verständnis für Betroffene in Kitas, Schulen, bei Ärzten, Krankenkassen und Ämtern zu erreichen und vielversprechende Ansätze zur Bekämpfung dieser Krankheit finanziell zu fördern. Wir sind für jede Hilfe dankbar:

hem-Stiftung Treuhandkonto 1005 38 02 23 bei der Deutschen Kredit Bank AG, BLZ 120 300 00."

Wer weitere Informationen sucht, findet diese im Internet unter www.hem-Stiftung.org