Wenn Kinder an "Phenylketonurie" leiden

Der jüngste Sohn (2) von Kirsten Riebesell leidet unter Phenylketonurie, einer vererbten Stoffwechselkrankheit. "Diese Diagnose hat meinen Mann und mich zunächst tief erschüttert", schreibt sie. "Zumal ich selbst mit 30 Jahren schwer an Krebs erkrankte. Inzwischen hat sich unser Alltag wieder normalisiert, unsere Ehe keine weitere Belastungsprobe überstehen müssen. Diese Erfahrungen haben mich stark gemacht und mir den Blick für das Wesentliche des Lebens tatsächlich erleichtert." Sie ist deshalb dem Wunsch des Universitätskrankenhauses Eppendorf gern nachgekommen, bei der Regionalgruppe Hamburg für an Phenylketonurie (PKU) erkrankte Kinder mitzuwirken. "Ich hatte dabei den tiefen Wunsch nach vielfältigen Begegnungen von betroffenen Eltern zum Austausch von Erfahrungen, einer wachsenden Verbundenheit der Kinder und Aufklärungsarbeit." Die Gruppe der Kinder (jedes 15 000. Kind in Norddeutschland) wird vom Ärzte- und Diätberaterinnen-Team von Prof. Dr. Kurt Ullrich (Direktor der Klinik und Poliklini für Kinder- und Jugendmedizin) behandelt und betreut. Wird diese seltene Krankheit bereits im Neugeborenen-Screening erkannt, führt sie lediglich zu einer Einschränkung der Lebensqualität - einer sehr genau durchgeführten Diät. Unerkannt oder diätisch vernachlässigt, würden die Kinder unter geistiger Schwerstbehinderung, motorischen Störungen und Hautproblemen leiden und zu Pflegefällen werden. Dem Engagement von Prof. Ulrich, seinen Mitarbeitern und den betroffenen Familien ist es zu verdanken, dass ein Großteil der Patienten eine gute Lebensprognose hat. Informationen über die Selbsthilfe- gruppe bei Kirsten Riebesell, Tel. 04181/346 86. Wer die Gruppe unterstützen möchte, spende bitte an die Deutsche Interessengem. PKU, Regionalgr. HH, Konto 602 323 758, Postbank Karlsruhe, BLZ 660 100 75.