Ihre Eltern engagieren sich im Verein Kinder in schwieriger Ernährungssituation (K.i.s.E.)
Quarrendorf/Hanstedt . Lauras Kinderzimmer in Quarrendorf glich über Jahre einer kleinen Intensivstation mit Infusionsständer, Pumpen und Überwachungsgeräten. Sie leidet unter einem Kurzdarmsyndrom und ihre Eltern Valeska, 39, und Lars Heuer, 41, mussten sie künstlich ernähren. Laura hat das sogenannte chronische Darmversagen im Kindesalter, eine höchst seltene Erkrankung. Die Häufigkeit: 13,7 pro eine Million Patienten.
Gleich nach ihrer Geburt musste Laura, heute elf Jahre alt, im Kinderkrankenhaus Altona operiert werden. Beim ersten Eingriff, elf Stunden nach der Geburt, mussten die Ärzte Verengungen im Darm herausschneiden und die Darmteile verbinden. Sechs Wochen später dann die zweite Operation: Die Chirurgen mussten noch einmal einen Teil des Darms entfernen. Erst nach viereinhalb Monaten im Krankenhaus kamen Kind und Mutter nach Hause.
"Die ersten eineinhalb Jahre hing Laura 20 Stunden am Tag an einer stationären Pumpe", sagt Valeska Heuer. "Ich musste Laura auf dem einen Arm tragen und auf dem anderen Arm hatte ich die Infusionspumpe und den Ständer." Dann lernten die Heuers in Hannover Eltern des Vereins Kinder in schwieriger Ernährungssituation (K.i.s.E.) kennen. "Da kamen mir in der Jugendherberge drei Jungen entgegen, die trugen ihre Infusion in einem Rucksack und haben Fußball gespielt und den Garten des Hausmeisters verwüstet", sagt Lars Heuer.
So beantragten auch die Heuers eine Rucksackpumpe für die Infusionslösung mit Glukose, Fetten, Vitaminen und Wasser. Erst mauerte die Krankenkasse. Dann kam der Rucksack nach Quarrendorf im Landkreis Harburg - "und wir konnten den Rucksack auch mal auf den Buckel nehmen oder an den Kinderwagen hängen", sagt Lars Heuer.
Heute braucht Laura keinen Infusionsrucksack mehr. Sie wiegt 21,5 Kilogramm, isst mittlerweile ganz normale Nahrung und bekommt in der Nacht, wenn sie schläft, Nahrung über eine Magensonde. Weil sie geistig behindert ist, besucht sie die Förderschule An Boerns Soll in Buchholz. Sie liest Comics wie Bob der Baumeister und guckt an diesem Vormittag "Die fünf Freunde" im Fernsehen. Die Behinderung hat nichts mit der seltenen Darmkrankheit zu tun.
"Die ersten vier Jahre mit Laura waren der Horror", sagt der Bauingenieur Lars Heuer. Laura kam immer wieder in Krankenhäuser - nach Altona, Lübeck, Mannheim und Tübingen. Dann verlängerten Ärzte ihren Dünndarm von 20 auf 36 Zentimeter. Seitdem geht es Laura besser. "Heute hat sich das normalisiert, die Verlustängste sind nicht mehr da", sagt Lars Heuer.
Jetzt engagieren sich die Heuers stark im Verein Kinder in schwieriger Ernährungssituation. 130 Familien mit 430 Familienangehörigen sind Mitglied. Einmal im Jahr treffen sich die Betroffenen in Bad Homburg vor der Höh. Es kommen auch Eltern, deren Kinder verstorben sind.
Um seine Arbeit zu professionalisieren, hat der Verein jetzt eine Geschäftsstelle im Küsterhaus in Hanstedt, Am Steinberg 2, eröffnet. Leiterin ist Valeska Heuer. Sie ist jeden Mittwoch von 8.30 bis 12.30 Uhr unter der Rufnummer 04184/21 23 285 zu erreichen. Valeska Heuer wird die ehrenamtlichen Vorstände und Mitglieder des Vereins unterstützen und entlasten. Jetzt will sie den Wissensschatz der betroffenen Familien aus rund 17 Jahren, der in zahlreichen Dokumenten bei ehrenamtlich engagierten Mitgliedern verstreut liegt, zentralisieren.
Dreimal hat Valeska Heuer mit ihren Kindern Laura und Mirko, 14, bereits an Kinderfreizeiten für betroffene Familien teilgenommen. "Die Geschwisterkinder kommen auch mit", sagt die Hausfrau. Viele seien wie "tickende Zeitbomben", da sie sich vernachlässigt fühlten.
"Unsere Extremzeit mit Laura haben wir zum Glück hinter uns", sagt Lars Heuer. "Jetzt können wir uns für Eltern engagieren, die in einer akuten Phase mit ihren kranken Kindern sind."