Corona Hamburg

Erst kam Covid – dann das „Monster danach“

| Lesedauer: 14 Minuten
CFS-Patient Nils Winkler findet Entspannung bei seinen Hühnern im Garten. Er hat über die Krankheit ein Buch geschrieben.

CFS-Patient Nils Winkler findet Entspannung bei seinen Hühnern im Garten. Er hat über die Krankheit ein Buch geschrieben.

Foto: Michael Rauhe

Nils Winkler leidet seit seiner Corona-Infektion am Chronischen Fatigue-Syndrom ME/CFS – und will nun Aufklärungsarbeit leisten.

Hamburg. Früher ist er gern auf die Jagd gegangen und hat seine Freizeit in der Natur verbracht. Früher war er im Job voll eingespannt. Früher war er ein aktiver Familienvater. Früher – das war vor dem Frühjahr 2020. Im März vor zwei Jahren infizierte sich Nils Winkler mit Corona. Seitdem ist nichts mehr, wie es war. Denn seitdem ist er ein sehr geschwächter Mann, von Ärzten arbeitsunfähig geschrieben. Der 47-Jährige ist an ME/CFS erkrankt, dem Chronischen Fatigue-Syndrom, einer Krankheit, die oft einer Covid-Infektion, aber auch anderen Virusinfektionen folgen kann.

Einer Krankheit, die noch wenig erforscht ist und häufig mit Depressionen verwechselt wird. Inzwischen aber hat sich die Diagnostik verbessert, und immer mehr Menschen erfahren, woran sie wirklich leiden. Nils Winkler will mit einem Buch über seine Erkrankung aufklären. Und ein Team aus Ärzten in Eimsbüttel erforscht und behandelt diese Krankheit.

Corona Hamburg: Krankheit geht mit unzähligen Symptomen einher

„Das Monster danach“, hat Nils Winkler sein Buch genannt. Das Monster nach seiner Covid-Infektion zeigt sich mit vielen hässlichen Fratzen. „Fünf DIN-A4- Seiten mit Beschwerden und Symptomen könnte ich aufschreiben“, sagt Winkler beim Gespräch in seinem Esszimmer in Wohldorf-Ohlstedt. Er sagt das überraschend nüchtern und keinesfalls wehleidig. „Ich bin ein rationaler Mensch und blicke nach vorn. Es nützt ja alles nichts. Ich bin psychisch gefestigt.“

An körperlichen Beschwerden wären unter anderem der Reizhusten, Probleme mit der Verdauung, taube Zehen, Sehstörungen, eine zu niedrige Sauerstoffsättigung des Blutes. Betroffene wie Nils Winkler fühlen sich, als hätten sie eine Grippe, die nie wieder weggeht – häufig mit Halsschmerzen, erhöhter Körpertemperatur, Konzentrations- und Gedächtnisproblemen, Wortfindungs- und Artikulationsstörungen, Schwindel, Ohnmacht, außerdem Gelenk-, Muskel-, Nerven- und Kopfschmerzen und einer bleiernen Erschöpfung sowie Herzrasen. Und diese Beschwerden sind nur ein Ausschnitt. Weltweit sind rund 17 bis 20 Millionen Menschen davon betroffen, in Deutschland mehr als 300.000 – mit einer hohen Dunkelziffer.

ME/CFS: Selbst Bücher lesen geht nicht mehr

„Das Schlimmste ist die physische Erschöpfung nach allem“, sagt Nils Winkler. Nach einem Abend im American Club, wo er aktiv ist, ist er anschließend zwei Tage krank. „Bei Belastung funktioniere ich, aber danach geht nichts mehr.“ Auch nach dem Gespräch mit den Abendblatt-Reportern werde er wohl am darauffolgenden Tag krank sein, sagt er voraus. Ein Buch zu lesen schaffe er nicht mehr, und so ist er auf Hörbücher umgestiegen. „Bei denen ich allerdings noch immer schnell einschlafe ...“ Winkler lächelt. Das ist sein neues Leben nach der Covid-Infektion.

Zu diesem Leben gehört auch, dass ihm beim Einkaufen im Supermarkt plötzlich die Beine wegsacken und er stürzt. Oder dass er keine Kraft hat, die Treppe in seinem Einfamilienhaus hochzugehen. „In meinen Beinen habe ich das Gefühl von Nadelstichen.“ Die Nervenfasern in seinen Muskeln seien zerstört. Und weil seine Füße taub sind, spürt er nicht mehr, ob sie kalt oder warm sind. Er stolpert häufig. Kondition hat er überhaupt keine mehr.

Chronisches Fatigue-Syndrom führte bei Winkler zu Berufsunfähigkeit

Nils Winkler, der lange Zeit als Redakteur gearbeitet hat, unter anderem als Politikredakteur in seiner Heimatstadt Kiel, ist nun an sein Zuhause gebunden. Reisen, Ausflüge mit seiner Frau und den beiden Jungs (13 und 16 Jahre alt) sind kaum möglich. Und wenn doch, ist er nach der Anstrengung ausgeknockt. Seine Berufsunfähigkeit wurde nach einem zermürbenden Jahr mit viel Hin und Her anerkannt.

Immerhin: Der Frührentner lebt im Haus mit Garten. „Ich habe es gut getroffen, andere sind alleinerziehend und leben in einer kleinen Wohnung mit dieser Krankheit.“ Seine Hühner und der Garten sind für ihn Zuflucht, Hobby und Lebensglück. Wenn er die Hühner Mini oder Big Boss streichelt, spielen seine Einschränkungen keine Rolle, zumindest nicht in diesem Augenblick. Augenblicke, die kostbarer geworden sind für ihn.

ME/CFS wird häufig nicht richtig diagnostiziert

Wer an ME/CFS leidet, ist häufig auf sich allein gestellt, weil Ärzte sich mit der Krankheit nicht auskennen, sie häufig nicht oder falsch diagnostizieren. ME/CFS ist die Abkürzung für Myalgic Encephalomyelitis beziehungsweise das Chronic Fatigue Syndrom (CFS). Im englischen Sprachraum ist ME verbreiteter, in Europa CFS. Egal, welchen Namen man benutzt: Fest steht, und das ist Betroffenen wie Nils Winkler wichtig, es ist eine rein körperliche, neuro-immunologische Multisystemerkrankung und nicht psychisch oder psychosomatisch bedingt.

„Als Journalist weiß ich nicht alles, aber ich weiß, wen ich fragen muss“, sagt Nils Winkler. Herausgekommen ist sein Buch über „die neue, alte Volkskrankheit ME/CFS“. Dass er es innerhalb eines halben Jahres geschafft hat, gemeinsam mit seiner früheren Schulkameradin und Medizinerin Gitta Meier überhaupt ein Buch zu schreiben, habe er auch seiner Frau Maren zu verdanken, schreibt er im Vorwort. „Vieles ist krankheitsbedingt bruchstückhaft und liegend ins Handy diktiert worden und musste dann bereinigt werden.“

ME/CFS überragt alles – sogar die Leukämie

Jeder vierte Betroffene könne das Haus kaum noch oder gar nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. „Pflege- und Krankenkassen, Versicherungen und andere Leistungsträger haben ME/CFS nicht in ihrem Katalog“, hat Winkler feststellen müssen. Mit dem Buch möchte er aufklären und Betroffenen Hilfen an die Hand geben, sie durch das Wirrwarr, durch das er gehen musste, leiten.

Rehas etwa seien ein „zweischneidiges Schwert“, schreibt er. Ihm ging es danach schlechter als zuvor, „weil es der falsche Ansatz bei dieser Erkrankung war“. Seine rechte Gesichtshälfte hängt seitdem herunter, ähnlich wie bei Schlaganfallpatienten. Bis zur Reha hatte er noch gar keine Diagnose. „Ein Psychologe in der Reha guckte mich an und tippte auf ME/CFS.“ Er sollte damit richtig liegen. Kurz nach seiner Covid-Erkrankung wurde übrigens zudem eine lymphatische Leukämie diagnostiziert. Über die spricht Winkler kaum, CFS überragt einfach alles.

Erst das Virus, dann Fatigue: Viele Betroffene schaffen es kaum aus dem Bett

Nils Winkler hat für sein Buch auch mit anderen Betroffenen gesprochen. Mit Menschen wie der gleichaltrigen Evelyn, die sich nach einer Covid-Infektion nur noch im Haus bewegen kann und ständig Schmerzen hat. Oder Heinrich Henry Andermatten (58), bei dem vermutlich Herpes-Viren die Erkrankung ausgelöst haben – auch er ist arbeitsunfähig. Bei Lisa Weis (21) aus Südtirol war der Auslöser wohl das Epstein-Barr-Virus. Sie sagt: „Es gibt Tage, an denen ich einfach nur wütend bin, weil ich es nicht aus dem Bett schaffe.“

Und dann gibt es gute Tage, an denen sie die Energie hat, mit ihrem Hund Gassi zu gehen oder Zeit mit ihrem Pferd zu genießen. Und dann ist da noch der 23-jährige Philip: Er ist nach einem Zeckenbiss an ME/CFS erkrankt und zu 70 Prozent bettlägerig. „Den Rest der Zeit bin ich am Bildschirm“, sagt er. „Wenn ich einen guten Tag habe, treffe ich mich kurz mit Freunden. Aber ich weiß dann, dass ich es hinterher für ein paar Tage büßen werde. Das ist auch typisch für die Krankheit.“

Mediziner warnen vor Fehleinschätzungen

Mediziner wie Prof. Dr. Michael Sadre-Chirazi-Stark und der Sportwissenschaftler und Mediziner Dr. Christof Ziaja aus Eimsbüttel nennen das, was Nils Winkler und die anderen Betroffenen nach einer Anstrengung erleben, einen „Crash“ – einen Absturz, einen Absturz des Immunsystems. In ihrem „Institut für Verhaltenstherapie und Stress- und Fatigueforschung“ sehen sie jeden Tag Menschen mit ME/CFS. Vielen Patienten werde aus Unkenntnis die notwendige medizinische Aufmerksamkeit zunächst nicht zuerkannt, sagt Dr. Stark.

Manche würden „in die Psychoecke“ abgeschoben. „Erschöpft sind wir alle“, heiße es dann. Stark warnt vor dieser Fehleinschätzung: „Ich bin ja Psychiater, war lange Jahre Chefarzt der Psychiatrischen Abteilung in Rissen, wo ich diese Patienten schon gesehen habe, aber aus Kenntnis der Erkrankung anders behandelt habe“, berichtet er. Wenn diese Menschen endlich Klarheit bekommen und ihnen attestiert wird, dass sie eine körperliche Krankheit haben und sich ihre Erschöpfung nicht einbilden, hätten sie Tränen in den Augen.

Corona Hamburg: Covid-Infektion ist nicht der einzige ME/CFS-Auslöser

Seit Corona habe sich die Zahl der Hilfesuchenden verdreifacht, sagt Michael Stark. Das seien nicht alles Menschen, die nach einer Covid-Infektion darunter leiden. „Auch das Epstein-Barr-Virus oder Herpes-Viren können die Krankheit auslösen.“ Egal, ob es nun Long Covid, Post Covid oder ME/CFS genannt wird – es sind die gleichen Symptome. ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung mit einer Dysregulierung des Immunsystems, des zentralen Nervensystems und des Energiestoffwechsels.

„Bezeichnend sind Störungen auf immunologischer, neuronaler und hormoneller Ebene“, sagt Christof Ziaja. Der Gastwissenschaftler in der Neuroradiologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) forscht an der Krankheit. Festzuhalten ist: ME/CFS betrifft den gesamten Organismus, und das Immunsystem richtet sich permanent gegen den eigenen Körper.

In Hamburg finden Fatigue-Betroffene Hilfe

In der kleinen Hamburger Praxis finden Betroffene Hilfe, weitere Mediziner aus anderen Fachgebieten arbeiten dort interdisziplinär zusammen. Nach Angaben von Stark und Ziaja sind sie die Ersten, die entsprechende Biomarker entdeckt haben, die nachweisen können, dass sich CFS-Erkrankte von depressiven Patienten unterscheiden. Biomarker sind Moleküle – etwa Proteine oder Hormone und Zellen, deren Konzentration im Blut, Urin, Speichel oder in einer anderen Körperflüssigkeit auf eine Krankheit hinweisen.

„Typisch für CFS-Patienten ist der hohe Anteil an Adrenalin. Bei gesunden Menschen wird dieser schnell innerhalb einer Minute abgebaut, gleichzeitig ist der Cortisol-Anteil zu niedrig. Cortisol aber bremst das Immunsystem. Bei CFS-Patienten ist das Immunsystem fehlprogrammiert“, so Ziaja. All dieses lässt sich aus der Urin- und Speichelprobe feststellen.

Über 60 Prozent sind nicht mehr arbeitsfähig

Außerdem checkt Ziaja die Muskeln mit entsprechenden Übungen, denn die Viren gehen in die Zellen des Gehirns und beeinträchtigen die Bewegung. Es wird die Muskelkraft in Korrelation zur Herzkraft gemessen. „Der Unterschied zu Patienten mit Burn-out ist, dass es depressiven Patienten nach Belastung gut geht. Wer aber unter ME/CFS leidet, dem klopft das Herz bis zum Hals, und die sind tagelang total platt“, sagt Ziaja. Zur Diagnostik gehört auch die Messung der elektrischen Aktivität des Gehirns mittels EEG.

Für Betroffene ist es nicht nur wichtig zu erfahren, woran sie leiden, sondern mit einer professionellen Diagnostik können sie auch ihre Berufsunfähigkeit beweisen. Denn: Mehr als 60 Prozent der Betroffenen, so hat Nils Winkler recherchiert, sind nicht mehr arbeitsfähig.

„Es sind viele junge Leute davon betroffen"

Wieso bekommen manche Menschen diese Krankheit und andere nicht? Eine Rolle spielen dabei laut Christof Ziaja genetische Faktoren, außerdem eine Stressresilienz. Seine Beobachtung: „Es sind viele junge Leute davon betroffen, Start-up-Unternehmer und Extremsportler, die viel arbeiten und dann mit der Krankheit nur noch im Bett liegen können.“

Das klingt alles beängstigend. Aber Stark und Ziaja machen Mut. Denn es gibt eine Therapie. Heilung ist möglich, aber selten. Die Therapie basiert zum einen auf mentaler Ebene. „Die Menschen müssen lernen, was sich in ihrem Körper abspielt. Ein Crash ist ein Signal für eine Anstrengung. Sie müssen lernen, die Signale ihres Körpers lesen zu lernen und achtsamer mit ihm umzugehen“, so Stark.

„Es ist eine extrem komplexe Therapie"

Meditation, bestimmte Yogaposen, Osteopathie, craniosacrale Therapie sind weitere Säulen. Es geht darum, die Krankheit zu akzeptieren, nicht dagegen anzugehen. Vitamine, Spurenelemente und Ernährung spielen ebenfalls eine wichtige Rolle. „Es ist eine extrem komplexe Therapie und muss individuell zugeschnitten werden.“

Ein weiterer Baustein ist die von Christof Ziaja entwickelte biophysikalische Bewegungstherapie (BBT). Kern der Behandlung ist dabei eine vibrierende Fußplatte, auf der der Patient passiv zu einer bestimmten Bewegung oder Vibration der Muskeln gebracht wird – ohne den durch CFS geschwächten Körper zu belasten, um so die Erschöpfungszustände, die Crashs zu verringern. Der Körper wird wieder beweglicher und frischer.

Corona Hamburg: Winkler macht trotz der Krankheit Pläne

Die Einstellung zu seiner Erkrankung scheint bei Nils Winkler vorbildlich zu sein. „Ich bin keiner, der den Kopf in den Sand steckt.“ Er hat trotz der Einschränkungen Pläne und möchte mit seiner Frau zum Campen nach Frankreich. Sie fährt, er ruht sich aus. Sie ist aktiv, er weniger. So ist sein neues Leben.

Infos: Institut für Verhaltenstherapie und Stress- und Fatigueforschung, www.prof-stark-institut.de

Nils Winkler und Gitta Meier: „Das Monster danach. Die neue, alte Volkskrankheit ME/CFS. Was sie mit uns macht, warum sie so viele Covid-Genesene trifft, und was wir tun können“, 13,99 Euro. ISBN: 9783985953356

Mehr Artikel aus dieser Rubrik gibt's hier: Hamburg