Hamburg-Eppendorf

Ronald-McDonald-Haus: Ganz nah dran

Foto: Michael Rauhe

Ein krankes Kind braucht seine Eltern. Im Ronald-McDonald-Haus finden betroffene Familien aus der ganzen Welt ein Zuhause auf Zeit.

Hamburg. Auf dem Tisch am Eingang steht ein Windlicht. Die weiße Kerze darin ist verloschen. Sie hat schon seit Wochen nicht mehr gebrannt. Gleich daneben liegt ein in roten Samt eingeschlagenes Buch. Vom vielen Blättern, Reinkleben, Beschreiben ist es ganz zerwühlt. Zerwühlt von Schicksalen. Es sind Seiten voller Hoffnung. Seiten voller Angst, Aufbruch und Abschied. Es sind die Aufzeichnungen derjenigen, die für ein paar Wochen, für ein paar Monate in der Robert-Koch-Straße 20 in Hamburg-Eppendorf zu Hause gewesen sind. Im Ronald-McDonald-Haus, einem unscheinbaren Backsteinbau auf der Südseite der Straße, gegenüber der Grundschule St. Nikolai.

Auf den ersten Blick ist das Gebäude ein ganz normales Apartmenthaus. Vier Stockwerke hoch, mit zwölf Wohneinheiten. Die Fenster zur Straßenfront sind alle gleich. Die Gardinen haben dieselbe Farbe. Die Zimmer leuchten in einem hellen Gelb. Im Garten stehen blaue Holzmöbel und eine rote Rutsche.

Jeden Morgen zwischen acht und zehn Uhr verlassen die Menschen, die hier wohnen, das Haus. Sie gehen links und dann geradeaus über die Lenhartzstraße und Breitenfelder Straße, queren den Eppendorfer Park und gehen vorbei am Pförtnerhaus des Uniklinikums. Sie machen sich auf den Weg zu ihren schwer kranken Kindern.

Zehn Gehminuten oder vier Radminuten sind es vom Haus bis zur Klinik. Eltern und Kinder sind sich auf diese Weise rund um die Uhr nah. Diese räumliche Nähe den kleinen Patienten und ihren Familien dauerhaft zu ermöglichen, ist die Idee der McDonald's Kinderhilfe Stiftung und ihrer 16 Häuser in Deutschland. "Es ist ein Zuhause auf Zeit", wie Carolin Cords, Leiterin der Hamburger Einrichtung, es nennt. "Wenn ein Kind schwer erkrankt, braucht die ganze Familie Unterstützung. Das ist unsere Aufgabe."

"Helping hands" - helfende Hände, so heißt der Titel des Infoblattes, in dem Carolin Cords einmal im Quartal über die Arbeit der Hamburger Dependance berichtet. Auf der Ausgabe 04/2009 ist das Foto der kleinen Lucy. Blonde Haare, Schmollmund, Pausbacken. Sie lacht. Ihre Eltern waren im vergangenen Sommer mit der älteren Tochter Maja zu Gast im Ronald-McDonald-Haus. Während Lucy auf der Intensivstation des UKE lag, richteten die Eltern ihr neues Heim in unmittelbarer Nähe ihrer kranken Tochter ein. Das kleine Mädchen war gerade mal 16 Monate alt und litt unter dem Alagille-Syndrom, einer schweren und seltenen Erbkrankheit. Die Ärzte hatten eine Diagnose gestellt: Lucy würde sterben, wenn sie nicht umgehend eine neue Leber bekäme. Ihr Onkel spendete 350 Gramm seiner Leber und schenkte dem Kind ein neues Leben. Wochen, Monate dauerte der Heilungsprozess. Lucys Eltern und ihre Schwester waren die ganze Zeit dabei.

Zwölf Familien können zeitgleich im Ronald-McDonald-Haus wohnen. Sie kommen aus Deutschland, aus Europa, aus Afrika, Asien. Sie kommen mit unterschiedlichen Geschichten, aber mit den gleichen Gefühlen: Angst, Hoffnung, Zuversicht. Anja Damke aus Osnabrück ist eine von ihnen. Die 41-Jährige hat sich bereits zum vierten Mal im Haus einquartiert. Das Apartment Nr. 12 ist ihre zweite Heimat geworden. Ihre Tochter Marie kam am 10. März 2009 auf die Welt. Die Schwangerschaft verlief unkompliziert. Die Ultraschalluntersuchungen waren alle unauffällig. Die Mutter freute sich auf ihr drittes Kind. Marie war eigentlich nicht geplant. Trotz Verhütung war Anja Damke schwanger geworden. Weil die Herztöne des Ungeborenen unter den Wehen immer schwächer wurden, holten die Ärzte das Kind per Kaiserschnitt. Um kurz nach sieben Uhr erblickte Marie Damke das Licht der Welt. Die Ärzte wickelten das Kind sofort in ein Handtuch und verschwanden mit ihm. "In diesem Moment war mir klar, dass mit meiner Tochter etwas nicht in Ordnung war", sagt die Mutter.

Marie hat das Morbus-Crouzon-Syndrom, einen Turmschädel. Ihr kleines Köpfchen ist oval verformt. "Wir wussten nicht, ob sie hören kann, sehen kann", sagt Anja Damke. Was sie auch nicht wussten, dass diese Krankheit eine Kindheit voller Operationen mit sich bringen würde. Am 27. Oktober verlässt Anja Damke zum ersten Mal das Einfamilienhaus in Osnabrück und zieht in Hamburg ins Ronald-McDonald-Haus ein. Ihre Tochter hat eine Lungenentzündung und kann nicht richtig Luft holen. Die Ärzte im UKE machen einen Luftröhrenschnitt. Von nun an atmet das kleine Mädchen durch einen Schlauch. Marie wird still. Sie kann nicht mehr schreien, nicht mehr juchzen. Die erste Kopf-OP folgt am 3. November. Der Schädel wird aufgesägt und auseinandergezogen.

Während das Kind im UKE betreut wird, tankt die Mutter im Ronald-McDonald-Haus neue Kraft. Hier findet sie die Luft zum Atmen, Menschen, mit denen sie reden kann. 20 Euro pro Nacht zahlen die Bewohner des Hauses für ihr Apartment, etwa 30 Quadratmeter groß, kleiner Flur, Garderobe, Badezimmer mit Dusche und ein großer Raum mit zwei Betten und einem Schlafsofa. Es gibt einen Schreibtisch, gelb-orangefarbene Bettwäsche, frische Handtücher. Es gibt eine Küche und ein Kühlfach im Eisschrank. Es gibt einen großen Esstisch für alle, kuschelige Sofas, einen Kamin und ein Spielzimmer mit Schaukel. Finanziert wird die Einrichtung durch die McDonald's Kinderhilfe Stiftung, die derzeit bundesweit 16 Ronald-McDonald-Häuser betreibt.

Häuser, die Schicksalsgemeinschaften beherbergen - auf Zeit. Für ein paar Wochen, ein paar Monate teilen die Menschen hier ihre Erfahrungen. Sie teilen Freude, Hoffnung und Leid. Morgens, am großen Esstisch im Kaminzimmer, kommen sie ins Gespräch. Anja Damke erzählt von Marie. In dieser Woche soll ihr Luftröhrenschnitt geschlossen werden. Das kleine Mädchen wird dann endlich wieder richtig atmen können, Luft holen und Kräfte sammeln für die nächste große Gesichtsoperation. Anja Damke lächelt, während sie spricht. Sie ist optimistisch. Sie hat gelernt, mit der Angst und Sorge um ihre Tochter zu leben. Sie macht den anderen Frauen am Tisch Mut. "Frau Damke ist eine tragende Person hier im Haus", sagt Leiterin Carolin Cords. "Sie nimmt am Leben der anderen teil." Die anderen, dazu gehören in diesen sonnigen Frühlingswochen Christina Schönauff aus Borkum, eine junge Lettin, Familie Schblyandia mit Nastja, Herr Timm mit Steven und Parwinder Kaur aus Indien mit ihrer zwei Jahre alten Tochter Gurkinder.

Christina Schönauff ist 24 Jahre alt. Ihre Tochter Lilly-Sophie wurde sieben Wochen zu früh geboren. Sie wiegt 1,29 Kilogramm, ist 39 Zentimeter groß und hat nur eine Herzkammer. Sie liegt auf der Kinderintensivstation. Ebenso wie der sechs Monate alte Sohn der Lettin. Der kleine Junge braucht eine neue Leber. Familie Schblyandia ist aus St. Petersburg angereist. Nastja hat einen Gehirntumor und wird in Kürze operiert. Steven Timm, 12, hatte einen schweren Verkehrsunfall und sitzt seitdem im Rollstuhl. Gurkinder Kaur ist zwei Jahre alt. Das kleine Mädchen leidet seit ihrer Geburt an einem schweren Gehirntumor. 32-mal wurde sie operiert. Etliche Chemotherapien hat sie über sich ergehen lassen. Ihre Mutter Parwinder war, dank finanzieller Unterstützung des International Office des UKE, immer in ihrer Nähe. Die Einrichtung vermittelt Kinder aus aller Welt an die Klinik. Und sie kümmert sich um die Unterbringung der Familien. Gurkinder geht es heute gut. Die Ärzte sind optimistisch. So oft es geht, verbringt die Kleine ihre Zeit bei ihrer Mutter im Ronald-McDonald-Haus. Es ist auch ihr zweites Zuhause geworden.

Drei hauptamtliche und 50 ehrenamtliche Mitarbeiter kümmern sich um das Haus und die Belange seiner Bewohner. Sie beziehen die Betten neu, räumen auf, sie kochen, backen und putzen, sie hören zu und geben Rat - und sind einfach da, für alle und alles. "Wir versuchen zu helfen, wo Hilfe gebraucht wird", sagt Carolin Cords. "Aber wir drängen uns nicht auf. Die Familien wissen, dass wir im Kern die Krankheitsgeschichte kennen. Wenn sie es wollen, können sie im geschützten Raum über ihre Belange reden. Sie müssen sich nicht erklären." 21 Tage bleiben die Familien im Durchschnitt im Ronald-McDonald-Haus. Einige kürzer, andere länger. Einige kommen nur einmal, andere immer wieder.

Wieder andere kommen mit ihrem kranken Kind und voller Hoffnung. Und kehren allein in ihre Heimat zurück. So wie bei Max, geboren am 17. Dezember 2008, gestorben am 10. März 2009. Die Eltern haben im Gästebuch einen Eintrag hinterlassen. Sie schreiben: "Unser kleiner Kämpfer. Max hat den Kampf leider verloren. Er wurde elf Wochen und sechs Tage alt und hat uns unheimlich glücklich und stolz gemacht."

Als Max starb, zündete Carolin Cords das weiße Windlicht auf dem Tisch am Eingang des Hauses an. Damit jeder Mitarbeiter, jeder Gast, Besucher und Bewohner über den Tod des Jungen informiert war. "Damit jeder angemessen reagieren konnte", sagt Carolin Cords.

Es sind oft die Kleinigkeiten, die den Bewohnern in dieser schweren Zeit helfen. "Ein Stück Normalität", wie Frau Cords es nennt. Die selbst gebackenen Plätzchen, die Illustrierten, die Shampoo-Pröbchen und die frischen Blumen auf jeder Fensterbank. "Es ist so wichtig, was ihr Leute macht", schreibt eine Familie im Gästebuch über die Arbeit des Ronald-McDonald-Hauses. "Ihr verändert Leben. Ohne Häuser wie dieses gingen Kinder und Eltern kaputt und wären für ihr ganzes Leben traumatisiert."

Wie wichtig die Nähe der Eltern zu ihren kranken Kindern ist, weiß auch Marlies Berger. Berger, 49 Jahre alt, leitet die Kinderintensivstation des UKE. Seit 18 Jahren betreut sie die kleinen Patienten im Gebäude U70 auf der zweiten Etage. Frühchen, Babys, Kinder mit schweren Stoffwechselerkrankungen, Hirntumoren, Lebertransplantationen. "Durch die Nähe der Eltern können die Kinder schneller gesund werden", sagt sie. "Für uns ist es wichtig, dass die Eltern greifbar sind. Für die Eltern aber ist es genauso wichtig, dass sie auch mal eine Auszeit bekommen." Im Ronald-McDonald-Haus könnten sie den Klinikalltag für ein paar Stunden hinter sich lassen.

Wie gut das den Eltern und den kleinen Patienten tut, spiegelt sich oftmals im Heilungsprozess. Nachdem die Ärzte den Schlauch aus der Luftröhre von Marie Damke gezogen hatten, konnte das Mädchen zum ersten Mal seit sechs Monaten wieder einen Laut von sich geben. Ihren Gefühlen Stimme verleihen. Sie hat gezeigt, dass es ihr gut geht. Sie hat gejuchzt.

Oftmals ist es nur ein Elternteil, der über Wochen im Ronald-McDonald-Haus die Stellung hält. An den Wochenenden kommen dann die Partner dazu, bringen die anderen Kinder mit, Freunde, Verwandte. Wenn es den kleinen Patienten gut geht, dürfen auch sie für ein paar Stunden die Klinik verlassen und in der Robert-Koch-Straße in den bunten Alltag eintauchen. "Dann picknicken die Kinder im Flur, laufend heulend wie die Indianer durchs Treppenhaus, es wird gelacht und vor Freude gekreischt", sagt Carolin Cords. "Wir geben auf diese Weise ein Stück Kindheit zurück."

Auch Lucy, das 16 Monate alte Mädchen, das im vergangenen Sommer eine Leberspende bekommen hatte, fand hier, in den lichtdurchfluteten Räumen, ihr Lachen wieder. In Rekordzeit erholte sich die kleine Patientin. Aus dem Lächeln wurde ein Strahlen. "Ob beim Picknick im Flur oder Kuchenbacken mit den ehrenamtlichen Mitarbeitern, Lucy war überall dabei", heißt es im Newsletter 04/09, der direkt neben dem Gästebuch und dem Windlicht am Eingang liegt. Lucy stand für eine Erfolgsgeschichte im Ronald-McDonald-Haus. Die Prognosen waren gut.

Anfang des Jahres hat Carolin Cords die Kerze am Hauseingang angezündet. Ihr Blick fiel dabei auf das Infoblatt 04/2009. Vom Titel lacht ein kleines Mädchen mit Schmollmund und Pausbacken: Lucy. Die Kleine hat eine große Narbe auf der Bauchdecke. Die Kerze brannte für sie.