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Kinder- und Jugendrheumatologie

Rheuma bei Kindern? Ja, jedes 500. Kind ist betroffen

Über 30.000 Kinder leben in Deutschland, die an der Autoimmunkrankheit Rheuma leiden. Eine Krankheit, die das körpereigene Gewebe angreift. Es ist ein Irrglaube, dass dieses Leiden nur bei älteren Menschen auftritt. Im Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie werden junge Patienten von führenden Ärzten wie Dr. Ivan Foeldvari betreut.

Die Kinder- und Jugendrheumatologie umfasst ein weites Spektrum an entzündlichen und nicht-entzündlichen Erkrankungen des Muskel- und Gelenkapparates, Kollagenosen sowie autoinflammatorische Erkrankungen. Fatal ist, dass Ärzte die Autoimmunkrankheit auch deshalb oftmals nicht bei jungen Patienten erkennen, weil sie Rheuma nur älteren Patienten zuschreiben. Dabei ist eine frühzeitige Behandlung der ausschlaggebende Faktor für ein beschwerdefreies Leben. Bei der häufigsten Erkrankung, der chronischen kindlichen Gelenksentzündung, fallen nur eine „Bewegungsfaulheit oder Kaufaulheit“ auf, und keine Schmerzen. Auch bei den Blutergebnissen zeigen 95% der Patienten keinen positiven Rheumafaktor. Der Hamburger Kinderrheumatologe und Leiter des Zentrums für Kinder- und Jugendrheumatologie Dr. Ivan Foeldvari und sein Team gehören zu den führenden Ärzten in diesem Segment und behandeln über 5000 Kinder jährlich. Das Ziel ist, dass die jungen Patienten und die oftmals verunsicherten Eltern eine Rückkehr in ein normales Leben finden können.

„Die Grundsätze unserer Versorgung sind, dass Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen die bestmögliche Versorgung nach dem aktuellsten wissenschaftlichen Kenntnisstand in einem multidisziplinären Team erhalten“, betont Dr. Foeldvari. Im Rahmen dieser Versorgung bietet das Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie effiziente und effektive Therapieoptionen. Dazu gehört unter anderem, dass die jungen Patienten lernen, mit der Krankheit umzugehen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Auch verschiedene Dinge über die Krankheit zu lernen und mit den Schmerzen besser umzugehen, ist wesentlicher Bestandteil des Angebots von Dr. Foeldvari und seinem Team. Eine Transitionssprechstunde findet in Kooperation mit Frau Dr. Stefanie Tatsis, internistische Rheumatologin, statt, die jugendlichen Patienten ab dem 18. Lebensjahr einen fließenden Übergang in die rheumatologische Versorgung für Erwachsene bietet. In der gesamten Versorgung wird das Versorgungsnetzwerk eingebunden. Es finden auch Schulungsabende für Eltern und Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte in Kooperation mit der Hamburger Elterninitiative Rheumakranker Kinder e.V. statt.

Das Behandlungskonzept umfasst dabei neben allen Aspekten der ambulanten Betreuung der Kinder- und Jugendrheumatologie auch die stationäre Behandlung in Zusammenarbeit mit dem Kinderkrankenhaus Wilhelmstift und bei besonderen Fragestellungen auch mit anderen stationären Versorgungseinheiten. Im Rahmen der ambulanten Betreuung werden medikamentöse Therapiepläne und Pläne für die Rehabilitation erstellt und im Laufe der kontinuierlichen Betreuung angepasst. So besteht auch eine enge Zusammenarbeit mit einer spezialisierten krankengymnastischen und ergotherapeutischen Praxis, die auch ambulante Übungspläne für die Patienten erstellt.

„Etwa zehn Prozent der Kinder, die unter Kinderrheuma (juvenile idiopathische Arthritis) leiden, haben gleichzeitig eine meistens ohne Rötung und Schmerzen verlaufende Regenbogenhautentzündung („weiße“ Uveitis). Diese tritt meist bei Kindern auf, die zwei bis fünf Jahre alt sind. Es sind häufig beide Augen betroffen“, erklärt Dr. Foeldvari. Das tückische an dieser Krankheit sei allerdings, dass die Symptome und deren Ausprägung erst später auffielen, da keine offensichtlichen Anzeichen auf sie hindeuteten. Der Fachmann rät deshalb bei rheumakranken Kindern zu einer zusätzlichen Untersuchung mit einer Spaltlampe beim Augenarzt.

Eltern mit rheumakranken Kindern sollten deshalb auf Signale achten, wie beispielsweise eine erhöhte Lichtempfindlichkeit. Bei länger anhaltenden Entzündungen können auch eine Entrundung der Pupille auffallen, so Dr. Foeldvari: „Manche Kinder berichten von Schattenreitern, von schwarzen Schleiern oder Punkten im Sichtfeld.“ „Je früher mit der Behandlung begonnen wird, desto besser sind die Chancen auf ein beschwerdefreies Leben. Die Regenbogenhautentzündung führt bei Nichtbehandlung zur Erblindung.“

Auch wenn bereits Kinder und Jugendliche rheumatische Erkrankungen bekommen, kann man heute die Erkrankung mit einer effektiven fachgerechten Behandlung „zum Schlafen bringen“ und erreichen, dass die Kinder und Jugendlichen die meiste Zeit keine Einschränkung der Lebensqualität haben. Wenn man es schafft, eine wirksame Therapie im „therapeutischen Fenster“ zu beginnen, d.h. so früh wie möglich, solange noch keine dauerhaften Schäden aufgetreten sind, dann sind, nach aktuellem Kenntnisstand, die besten Therapieerfolge zu erzielen. Häufig verhindert die Angst vor Nebenwirkungen der Medikation und die Unterschätzung der „Nebenwirkung der Erkrankung“ zu einem verspäteten Einsatz der wirksamen Krankheitskontrolle. Es ist sehr wichtig, diese Ängste offen anzusprechen, um den Patienten eine wirksame Therapie anbieten zu können. Man möchte und kann heute, bei rechtzeitigem Einsatz der wirksamen Therapie, verhindern, dass man den Patienten die Erkrankung ansehen kann.

Bei der Betreuung im Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie können sich Patienten, Eltern und Angehörige stets auf das große Experten-Netzwerk und den hohen Wissensstand von Dr. Foeldvari und sein Team verlassen. Der erfahrene Rheumatologe ist an einer großen Anzahl von nationalen und internationalen Forschungsprojekten beteiligt, fungiert als Berater der Medikamentenzulassungsstelle bei der Europäischen Zulassungsbehörde (EMA). Er selbst leitet internationale Projekte auf den Gebieten der juvenilen Sklerodermie und der mit kindlicher Arthritis verbundenen Uveitis, der sogenannten Regenbogenhautentzündung des Auges und hat sich der Heilung von Kindern und Jugendlichen verschrieben.

Unterstützt wird die Arbeit des Zentrums durch die Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V.. Die Elterninitiative ist Anlauf- und Kontaktstelle für rheumakranke Kinder und Jugendliche und deren Eltern und Freunde. Wer mehr über die Arbeit der Elterninitiative erfahren möchte, kann dies unter www.kinderrheuma.de tun.

Ein Benefiz Veranstaltung zur Finanzierung eines Sozialarbeiters ist für 2019 geplant. Weitere Informationen gibt es auf der Homepage des Elternvereins erfahren.

Kontakt

 

 

 

 

 

Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie

Dehnhaide 120

22081 Hamburg

(An der Schön Klinik Hamburg Eilbek, Haus 8)

Tel: 040 2092 3697

Mobil: 0177 3043625

Mail: sekretariat@kinderrheumatologie.de

www.kinderrheumatologie.de

Schwerpunkte

 

Kinderrheumatologie

Jugendrheumatologie

Sklerodermie

Chronische Gelenkerkrankungen

Sprechzeiten

 

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Nachmittag

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