Schwere Erkrankung

Rührender Spendenaufruf: „Wir brauchen ein Auto für Finn“

Finn B. mit seinem Bruder und seinen Eltern bei einem Ausflug

Finn B. mit seinem Bruder und seinen Eltern bei einem Ausflug

Foto: Familie B.

Der 18-Jährige leidet unter einer tödlich verlaufenden Krankheit und muss betreut werden. Doch keine Einrichtung nimmt ihn auf.

Familie B. wohnt am Hamburger Stadtrand und benötigt dringend ein Auto für den anstrengenden Alltag mit ihrem Sohn Finn, der eine sehr seltene, tödlich verlaufende Krankheit hat. Da sie keine Institution oder Pflegekraft findet, die bereit ist, sich um den 18-Jährigen zu kümmern, müssen inzwischen beide Eltern zu Hause bleiben. In einem Brief, den die Mutter aus Sicht von Finn geschrieben hat, bittet Familie B. den Abendblatt-Verein um Spenden:

„Ich heiße Finn, bin 18 Jahre jung und bin lebensbegrenzt erkrankt. Ich habe Mukopolysaccharidose Typ IIIb (MPS Morbus Sanfilippo). Dies ist eine Stoffwechselerkrankung, die in der Hauptsache mein Gehirn einschrumpfen lässt, weshalb ich alle meine Fähigkeiten, die ich mir bis zu meinem achten Lebensjahr angeeignet habe, verlerne. Ich kann nicht mehr sprechen, habe eine weit fortgeschrittene Demenz und das Laufen wird auch immer anstrengender. Genau wie die berühmte Pippi Langstrumpf „mach ich mir die Welt, wie sie mir gefällt“. Das ist für meine Familie (Mama, Papa und Thore) und meine Umwelt sehr anstrengend. Mit meinen 182 cm bin ich schon ordentlich groß und wenn ich will auch sehr kräftig.

Meine Demenz hat mir jegliche Einsichtsfähigkeit und das Gefahrenbewusstsein genommen. Ich kenne nur den Weg nach vorne. Was ich will, das nehme ich mir einfach. Und Dinge, die herumstehen, werden von mir entfernt, geworfen oder kaputt gemacht. Ich bin ständig in Bewegung – gerne auch nachts – und immer muss einer bei mir sein. Ich habe so viele grandiose Ideen, für die den anderen die Begeisterung fehlt. Ich stecke alles in den Mund und ich meine wirklich „alles“. Meine Hände gehen überallhin – Mama und Papa finden das gefährlich – wenn ich unvermittelt in die Rosen greife, den fremden Hund anpacken will oder am Stacheldrahtzaun reißen möchte. Ich ziehe mich gerne aus und stopfe meine Kleidung in die Toilette. Manchmal schaffe ich es auch, dass sie weggespült wird. Aber meistens bleibt nur eine Verstopfung. Oder Klopapier – das ist eine tolle Erfindung. Ich kann gar nicht genug davon bekommen, eine Rolle nach der anderen abzurollen.

Panzerglas in den Fenstern

Ich habe Kraft und die muss raus. Ich kann abgeschlossene Türen mit einem Tritt öffnen. Die sind dann zwar kaputt, aber ich kann rein. Beim Duschen reiße ich auch gerne mal die Brausearmatur ab. Das ist wie Tauziehen – und ich gewinne. Das ist in all den Jahren sehr, sehr teuer geworden, weil meine Eltern unser Haus sich ständig meinen sich ändernden Bedürfnissen anpassen müssen (Panzerglas in meinen Fenstern, tischlergefertigte Türen, spezielle Pflegeböden, extra gesicherter Garten und vieles mehr). Ich könnte jetzt stundenlang weitererzählen, aber dann glaubt ihr nachher, ich bin böse, und das bin ich nicht. Diese verdammte Krankheit zündet nur so viele Feuerwerke in meinem Kopf, die unbedingt rausmüssen.

Ich möchte auch mehrmals am Tag raus zum Spazieren. Dann müssen immer zwei Leute mit. Einer, der mich an der Hand hält – es ist nämlich verboten, fremde Scheibenwischer abzubrechen, in fremden Gärten zu ernten oder auf die Straße zu laufen. Und der andere muss meinen Rollstuhl schieben. Der muss immer mit. Ich weiß nämlich nie, wann ich nicht mehr weiter kann. Manchmal schon nach fünf Minuten, aber manchmal schaffe ich auch 30. Wir fahren fast immer mit dem Auto, sodass nicht so viele Gefahren auf mich warten. So ein Tag ist eben lang und will abwechslungsreich gefüllt werden. Und das mache ich. Und zwar mit so viel Freude, dass man mir auch nie lange böse sein kann.

Keine Einrichtung nimmt Finn

Doch die Tage sind seit vergangenem Sommer besonders lang und auch eintönig. Ich gehe jetzt nicht mehr in die Schule. Und da keine Einrichtung mich auch nur stundenweise betreuen möchte, bin ich jetzt immer zu Hause. Da bin ich auch traurig, denn ich fühle mich isoliert. Ich mag das Leben und Menschen. Ich beobachte so gerne und inspiriere andere dazu, sich öfter mal zu bewegen.

Meine Mama heißt Jutta. Sie ist 46 Jahre alt, gelernte Versicherungskauffrau und seit vielen Jahren Hausfrau. Mama ist jetzt immer schneller erschöpft. Der Rücken schmerzt, ebenso der Nacken. Aus den Kopfschmerzen wird immer häufiger Migräne und ins Krankenhaus musste sie auch schon. Der Stress – das Herz und so. Mama ist oft traurig und weint viel, aber das macht sie mehr heimlich. Vor uns ist sie immer stark und fröhlich, versucht Auszeiten zu organisieren, und kämpft fast täglich mit Behörden.

Der Vater muss zu Hause bleiben, um zu helfen

Mein Papa heißt Peter, ist 52 Jahre alt, Diplom-Betriebswirt mit Schwerpunkt Logistik und bleibt auch schon seit mehr als einem Jahr für mich zu Hause. Papa ist auch müde, erschöpft und nicht zufrieden. Er hat immer gerne gearbeitet. Und diese Hausmann-Sache liegt ihm nicht so wirklich. Außerdem kommt er auch nicht mehr mit Freunden zusammen. Seine große Leidenschaft Fußball kann er nur noch vom Fernseher aus erleben. Früher hatte er mal eine Dauerkarte. Aber die Zeit und das Geld fehlen. Und dann habe ich noch einen ganz tollen Bruder. Der heißt Thore, ist fast 16 Jahre und geht in die 10. Klasse. Thore liebe ich ganz besonders. Thore kümmert sich auch um mich, wann immer er kann. Er sitzt bei mir im Zimmer und guckt Fernsehen oder macht Quatsch mit mir. Er kitzelt mich, wirft Bälle oder tobt mit mir im Zimmer. Das genieße ich besonders, weil Thore eher mein Alter hat als die anderen, die sich um mich kümmern. Wenn er kommt, dann strahle ich. Er hat mal gesagt, wenn er eine eigene Wohnung hat und Mama und Papa nicht mehr können, dann nimmt er mich mit.

Die Eltern sind am Ende ihrer Kräfte

Meine Mama hat ihren Beruf für mich aufgegeben, damit sie sich immer um mich kümmern kann und Papa Geld für die Familie verdienen kann. Mit den Jahren wurde das für Mama immer schwerer und weil das Pflegepersonal mit mir nicht zurechtkommt, hat Papa immer mehr mitgeholfen. Da es seit fast einem Jahr keine Einrichtung gibt, die mich auch nur stundenweise am Tag betreuen möchte, bleibt mein Papa jetzt auch den ganzen Tag zu Hause.

Das finde ich toll, denn nun kümmern Mama und Papa sich gemeinsam um mich. Aber sie sagen, das geht auf Dauer so nicht. Wir haben kein Geld mehr. Nun sind Mama und Papa am Ende ihrer Kräfte und oft sehr traurig. Es ist kein schönes Gefühl, dass wir kein Geld mehr haben, um uns selbstständig unterhalten zu können.

Finn kann nicht mit dem Bus fahren

Darum schreibe ich Ihnen und bitte Sie um Hilfe! Wir brauchen dringend ein neues, behindertengerechtes Auto. Wir wohnen sehr ländlich und die öffentlichen Verkehrsmittel sind schwer zu erreichen und fahren auch sehr unregelmäßig. Außerdem regen mich viele Menschen sehr auf. Ich werde noch unruhiger, habe Angst und muss dann stark impulsiv handeln. Das heißt, ich haue und trete unvermittelt, zerre an allem, was sich in Reichweite befindet und begrapsche auch fremde Menschen. Darum kann ich nicht mit dem Bus fahren.

Ich fahre täglich mehrmals mit dem Auto – zum Einkaufen, zum Arzt, zum täglichen Spaziergang an die Elbe, um Opa zu besuchen oder manchmal auch einfach nur zum Beruhigen, wenn ich stark angespannt bin. Unser jetziges Auto ist alt. Reparaturen fallen immer öfter an, die meine Eltern nicht mehr bezahlen können. Auch habe ich einen Rollstuhl. Ich brauche unbedingt ein großes Auto, weil ich sonst während der Fahrt den Fahrer trete oder haue und am Sitz manipuliere. Deshalb möchte ich höflichst bei Ihnen anfragen, ob Sie uns finanziell unterstützen könnten.

Ihr Finn B.

Bitte spenden Sie für diese Familie

Wir möchten Familie B. ein behindertengerechtes Auto finanzieren und bitten um Spenden :
Hamburger Abendblatt hilft e. V., Haspa,
Konto: DE03 2005 0550 1280 2020 01,
Stichwort: Auto Finn B.

Sollte mehr Geld eingehen, als für diese Familie benötigt wird, dürfen wir es für ähnlich schwere Fälle ausgeben.

Falls Sie Tipps, Infos oder Hilfsangebote für eine Betreuung von Finn haben, senden Sie sie gern per E-Mail an: mensch@abendblatt.de