Atmen nur mit fremder Hilfe

20.05.2005, 00:00 Uhr 20.05.2005, 00:00 Uhr Benjamin Grolle, Prof. Frank Riedel, Dr. Rainer Süßenguth*

Medizin: Ärzte in Hamburg wollen chronisch kranken Kindern wie Sarah bald noch besser helfen.

Mit sieben Monaten war Sarah ein waches, lebhaftes, vergnügtes Kind. Bis zu jenem Tag im März 1999. Sarah war matt und weinte den ganzen Nachmittag. Die Kinderärztin wußte keinen Rat. Als es auch nachts nicht besser wurde, kam Sarah ins Krankenhaus wegen einer Erkältung. Vielleicht würde ein Hustensaft oder Inhalieren Linderung bringen. Wenige Stunden später fand sich die Familie nach einem Atemstillstand ihrer Tochter auf der Intensivstation wieder. Eine Beatmungsmaschine versorgte Sarah mit Sauerstoff. Um sie herum Kabel, Monitore, Infusionen.

Die kommenden Monate waren die dunkelsten im Leben der Eltern - ein ständiger Wechsel zwischen Bangen und Hoffen. Schließlich stand die Diagnose fest. Sarah hatte eine Virusinfektion im Rückenmark des Halses ("transverse Myelitis"). Die Folge: eine Querschnittslähmung vom Kopf abwärts. Sarah war bewegungsunfähig, auf Rollstuhl, künstliche Ernährung und künstliche Beatmung angewiesen.

Sarah lebt wieder in ihrer Familie, wie viele "heimbeatmete" Kinder. Den elektrischen Rollstuhl bewegt sie über ihr Kinn und sie redet wie ein Wasserfall. Ihr Lachen hat sie wiedergefunden. An ihrem Hals ist ein Kunststoffschlauch, über den sie tagsüber atmet. In der Nacht wird hier ein Beatmungsgerät angeschlossen. Ihr Zimmer ist eine Art Intensivstation mit Beatmungsmaschine, Absaugschläuchen, Sauerstoff, Monitor, Rollstuhl und all den Dingen, die ihr Leben mitbestimmen. Rund um die Uhr ist Sarah auf Pflege angewiesen, die ihre Eltern und 14 Stunden am Tag die Kinderkrankenschwestern ermöglichen.

Sarahs Mutter hat den Schicksalsschlag als Lebensaufgabe angenommen. Mittlerweile ist sie im Vorstand des Vereins "Intensivkinder zu Hause". So sieht sie sich täglich mit Problemen und Fragen anderer Betroffener befaßt, die das Leben mit einem beatmeten Kind mit sich bringen. Die eigenen Erfahrungen, Ängste und Erfolge kann sie nutzen, um anderen Eltern Unterstützung und Ermutigung zu geben. Während der regelmäßigen Termine im Krankenhaus kümmert sich der Intensivmediziner um die Einstellung der Beatmung, der Lungenspezialist um den Kunststoffschlauch am Hals, der Schlafmediziner um die Versorgung mit Sauerstoff, der Psychologe um die psychische Situation, der Orthopäde um die Wirbelsäule . . . Was aber fehlt, ist eine zentrale Anlaufstelle, eine "Beatmungsambulanz", an die sich Eltern mit heimbeatmeten Kindern wenden können. Sie könnte durch Spenden der Aktion "Hamburg macht Kinder gesund" (siehe nebenstehenden Text) entstehen, hoffen die Betroffenen.

So unterschiedlich wie die Verläufe und Einzelschicksale, so verschieden sind die Grunderkrankungen, die zu der Notwendigkeit einer Beatmung führen können. Die häufigsten sind sogenannte neuromuskuläre Erkrankungen, also eine Gruppe von Krankheitsbildern, die durch Schädigungen von Nerven oder Muskulatur zu einer fortschreitenden Abnahme der Muskelkraft führen. Zunächst verlieren die Erkrankten die Fähigkeit zu laufen. Im fortgeschrittenen Stadium reicht die Kraft zum Atmen nicht mehr aus. Diese Kinder können Unterstützung über eine Maske erfahren, die ihnen während des Schlafes aufgesetzt wird und über die sie dann beatmet werden können.

Andere, jeweils seltene Gründe für eine Beatmung im Kindesalter sind zum Beispiel Hirnschäden nach Unfall oder Tumorerkrankung, angeborene Fehlbildungen des Gehirnes, Enge im Bereich des Nasenrachenraumes, Erkrankungen der Lunge (Mukoviszidose) oder Verkrümmungen der Wirbelsäule (Skoliose) oder eine transverse Myelitis wie bei Sarah.

Die Mitarbeiter der neu zu gründenden Ambulanz könnten Kinder mit fortgeschrittener Lähmung der Atemmuskulatur alle drei Monate zu Kontrollen sehen. Sie initiieren eine psychologische Betreuung, führen Hausbesuche durch und erfassen die nächtliche Aufzeichnung von Beatmungs- und Blutgasparametern per Computer. So ließe sich erstmals eine ganzheitliche Betreuung ermöglichen. Auch die Gründung einer Einrichtung für langzeitbeatmete Patienten, die nicht zu Hause betreut werden können, ist geplant.

Begleitend untersucht das Ambulanzteam die Situation der Kinder und ihrer Familien in einem Forschungsprojekt. Hier geht es insbesondere um Fragen der Lebensqualität:

Welche Kinder profitieren von einer Heimbeatmung und welche nicht?

Was ist an der bisherigen Versorgung gut? Was muß verbessert werden?

Wie verändert der Beginn einer Beatmungstherapie das familiäre Gefüge?

Wie erleben die betroffenen Kinder die Situation?

Wie wird dieselbe Situation von den Eltern empfunden?

Wo finden die Kinder und ihre Familien Unterstützung und Entlastung im Alltag?

Wenn Spenden des Vereins "Hamburg macht Kinder gesund" eine Beatmungsambulanz ermöglichen sollten, würde Sarah sicher zu den ersten gehören, denen geholfen werden könnte.

* Die Autoren sind Ärzte des Kinderkrankenhauses Altona