Recht

Gesetz zur Gendiagnose sichert Selbstbestimmung des Einzelnen

01.02.2010, 08:54 Uhr 01.02.2010, 08:54 Uhr

Hamburg. Nach jahrelangem politischen Streit treten heute strengere Regeln für Gentests in Kraft. Ziel des Gendiagnostik-Gesetzes ist es, die mit der Untersuchung genetischer Eigenschaften verbundenen Datenschutzrisiken zu verhindern und ethische Fragen zu berücksichtigen. Das im Juli 2009 beschlossene Gesetz reagiert auf Warnungen vor einem heraufziehenden Massenmarkt für genetische Tests, in dem die Sicherheit und adäquate Betreuung der Patienten nicht mehr gewährleistet wäre. Gleichzeitig soll es ermöglichen, die Chancen genetischer Untersuchungen zu nutzen.

Generell gilt jetzt das Grundprinzip der "informationellen Selbstbestimmung" jedes Einzelnen. Es umfasst sowohl das Recht, etwas über eigene genetische Befunde zu wissen, als auch das Recht, etwas nicht zu wissen. Die Untersuchungen sind somit grundsätzlich freiwillig; Betroffene müssen Gentests rechtswirksam zugestimmt haben.

Ein Missbrauch der brisanten Daten etwa durch Versicherungen oder Arbeitgeber soll verhindert werden. Arbeitgeber dürfen von Mitarbeitern oder Bewerbern grundsätzlich keinen Gentest verlangen und auch Ergebnisse vorheriger Untersuchungen nicht verwenden. Zum Arbeitsschutz sind genetische Untersuchungen in engen Grenzen ausnahmsweise zulässig.

Versicherungen dürfen von ihren Kunden keine Gendiagnosen verlangen. Um sich selbst vor Missbrauch zu schützen, können sie sich allerdings die Ergebnisse bereits vorliegender Tests vorlegen lassen, wenn etwa bei einer Lebensversicherung eine Summe von mehr als 300 000 Euro oder eine Jahresrente von mehr als 30 000 Euro vereinbart wurde.

Das Regelwerk behält gendiagnostische Untersuchungen, beispielsweise das Screening von Neugeborenen, den Ärzten vor. Ungeborene dürfen aus medizinischen Gründen getestet werden, etwa auf das Downsyndrom. Ein Test zur Bestimmung des Geschlechts oder auf mögliche Eigenschaften des Nachwuchses ist dagegen tabu. Ebenfalls verboten sind Diagnosen auf Erkrankungen, die - wie Brustkrebs oder Chorea Huntington (eine Hirnerkrankung) - erst im Erwachsenenalter ausbrechen könnten. Zudem gibt es eine ärztliche Beratungspflicht vor einer vorgeburtlichen genetischen Untersuchung und danach, wenn das Ergebnis vorliegt. Heimliche Vaterschaftstests sind künftig ebenfalls nicht mehr legal; auch hier muss der Betroffene zustimmen. Bei Verstößen droht Bußgeld.

Bereits vor Jahren hatte die Enquête-Kommission "Recht und Ethik in der modernen Medizin" ein solches Gesetz empfohlen - die derzeit 300 000 Tests pro Jahr sind nicht immer hilfreich. Schwierig wird es zum Beispiel, wenn man ein künftiges Leiden erkennen, es jedoch nicht heilen kann.

Niemand kann sagen, wie dauerhaft die Regelungen angesichts der sich weiterentwickelnden Medizinforschung sein werden. Eine beim Robert-Koch-Institut angesiedelte Gendiagnostik-Kommission soll deshalb künftig kontinuierlich neue Methoden und Erkenntnisse beobachten und bewerten. Sie könnte sich schon bald mit einem Aspekt befassen, den das neue Gesetz ausgeklammert: genetische Untersuchungen zu Forschungszwecken. Sogenannte Biobanken gewinnen an Bedeutung. Sie sammeln und speichern Material aus dem menschlichen Körper beziehungsweise genetische Daten.(HA)