18.05.13

Erbkrankheiten

Gentest für Nachfahren des jüdischen Stammvaters

Unser Autor ist Vater eines gesunden Jungen geworden. Er ist Jude und fühlte sich zu einem speziellen Gentest gezwungen – weil sein Kind hätte schwer krank werden können. Ein persönlicher Bericht.

Von Hannes Stein
Foto: privat

Hannes Stein, 48, mit seinem mittlerweile drei Monate alten Sohn Yonatan. Der Autor, in München geboren, lebt in Riverdale, New York City, und ist seit Herbst 2012 amerikanischer Staatsbürger
Hannes Stein, 48, mit seinem mittlerweile drei Monate alten Sohn Yonatan. Der Autor, in München geboren, lebt in Riverdale, New York City, und ist seit Herbst 2012 amerikanischer Staatsbürger

Am 22. Februar um genau 18 Minuten nach zehn Uhr abends wurde in einem Krankenhaus in Manhattan unser Sohn geboren. Bei der Beschneidungszeremonie am achten Tag danach gaben wir ihm den Namen "Yonatan", zu Deutsch "Gott gibt", weil uns dieses kleine Menschenbündel mit den blauen Augen und der Knopfnase – ganz wirklich, ohne alle Ironie – wie ein Gottesgeschenk vorkommt.

Seither hat sich mein Leben radikal verändert. Ich weiß nicht mehr, wieso ich früher in der Nacht so viel geschlafen habe, statt etwas Sinnvolles zu tun (Windeln wechseln, Baby spazieren tragen, Schlaflieder singen et cetera), überhaupt wird mir zunehmend unerfindlich, wie ich früher ohne Yonatan gelebt habe und vor allem: warum. Trotzdem hätte es Umstände gegeben, unter denen wir Vorsorge getroffen hätten, dass unser Yonatan nicht auf die Welt kommt.

Dabei rede ich nicht davon, dass wir ihn womöglich schon im Mutterleib hätten töten lassen. Meine Frau und ich waren ohne jede Diskussion derselben Meinung: Wir würden nur die allernotwendigsten Tests durchführen lassen. Bloß keine Fruchtwasseruntersuchung. Hätte bei meinem Sohn das 21. Chromosom dreifach vorgelegen, würde ich jetzt ein Baby mit Downsyndrom lieben. Aber ich traf doch eine wichtige Vorsorge: Sobald wir beschlossen hatten, unsere Kleinfamilie um ein Mitglied Nr. 3 zu ergänzen, ging ich zu meinem Arzt – einem netten Allgemeinmediziner mit einer Praxis gleich neben dem Central Park – und ließ mich mit einem standardisierten Test untersuchen, der "Ashkenazi Jewish Panel, NY" heißt.

Keine große Sache: Blut abzapfen, den roten Saft an ein Labor schicken, ein paar Tage später lag das Ergebnis vor. Es kam dann auch eine Rechnung mit der Post; der Spaß kostete mich, glaube ich, 1000 Dollar. Es können auch 2000 Dollar gewesen sein. Beinahe gilt das Ganze schon als Routineuntersuchung. Der einzige Grund, warum es nicht auch amtlich als Routine bezeichnet wird, hat mit schnödem Mammon zu tun: Die amerikanischen Krankenkassen wollen nicht dafür bezahlen.

Gentests sind bei aschkenasischen Juden Routine

Das Testergebnis habe ich jetzt beim Schreiben vor mir auf dem Tisch liegen. "Cystic Fibrosis, Canavan Disease, Gaucher Disease, Fanconi Anemia, Bloom Syndrome, Tay Sachs DNA, FAM Dysautonomia, Nieman Pick: negative for the mutations tested." Was hätten wir getan, wenn es bei einer jener seltenen Erbkrankheiten, die unter aschkenasischen Juden besonders häufig vorkommen, in der rechten Spalte geheißen hätte: "positive for the mutations tested"? Wir hätten mit den handelsüblichen Mitteln dafür gesorgt, dass wir keine Kinder bekommen, und über Adoption nachgedacht.

Diese genetischen Tests sind übrigens nichts Neues. Meine Frau – Jahrgang 1971, stramm orthodox in Brooklyn aufgewachsen – erinnert sich, dass sie schon als Mädchen dringend angehalten wurde, einen Bluttest machen zu lassen. An erster Stelle sollte ausgeschlossen werden, dass sie Trägerin des "Morbus Tay Sachs" war: einer schrecklichen, zum Glück sehr seltenen Krankheit, die bei Kindern zu fortschreitender Intelligenzminderung, zu Blindheit und schließlich zum Tod führt.

Sie ist unter aschkenasischen Juden osteuropäischer Herkunft in signifikant höherem Maße vertreten als im Rest der Bevölkerung – aber auch unter Iren und Frankokanadiern sowie bei den von ihnen abstammenden "Cajuns" im Bundesstaat Louisiana.

Tückisch ist auch Cystic Fibrosis, eine Krankheit, die in Deutschland Mukoviszidose genannt wird: Kinder, die daran leiden, husten ihr Leben lang zähen Schleim, leiden unter Lungenentzündungen und Atemnot, häufig kommt noch eine Zuckerkrankheit hinzu. Mein Bluttest listet auf, wie groß das Risiko just dieser Erbkrankheit ist – und zwar nach Ethnien aufgeschlüsselt.

Unter aschkenasischen Juden liegt das Risiko demnach bei eins zu 25, bei nicht hispanischen Weißen ebenso; Amerikaner hispanischer Abkunft haben nur ein Risiko von eins zu 46 zu tragen; schwarze Amerikaner sogar nur ein Risiko von eins zu 65. Interessanter ist allerdings, was in der Spalte dahinter steht. Dort wird verraten, wie man das Risiko durch genetische Tests senken kann: unter aschkenasischen Juden auf eins zu 800 – weil man das schadhafte Gen bei potenziellen jüdischen Eltern nämlich in 97 Prozent aller Fälle ertappt.

Juden teilen viel genetisches Material untereinander

Vor ein paar Jahren sprach ich mit Gil Atzmon, der am "Albert Einstein College of Medicine" forscht, das zur "Yeshiva University of New York" gehört. Zusammen mit einem Kollegen hatte Atzmon damals eine aufsehenerregende Studie veröffentlicht: Die beiden verglichen sieben verschiedene Gruppen von Juden, die aus sieben verschiedenen Weltregionen stammten. Die meisten Forschungsobjekte fanden sie vor Ort in New York, aber sie reisten auch nach Rom, Athen und Israel, um genetisches Material zu finden.

Damit man bei ihrer Studie mitmachen konnte, mussten alle vier Großeltern aus derselben Gegend stammen – sei es aus Europa, sei es aus dem Iran, sei es aus Italien oder Griechenland. Gil Atzmon und sein Kollege fanden Folgendes heraus: Juden teilen mehr genetisches Material miteinander als mit ihrer Umgebung. Aschkenasische Juden (also jüdische Europäer) und Misrachim (Juden aus dem Nahen Osten) sind viel enger miteinander verwandt, als man bisher dachte. Und: Die Spur der Gene führt zu einem gemeinsamen Vorfahren im Nahen Osten.

Ob dieser Stammvater tatsächlich "Abraham" hieß, kann die Genforschung natürlich nicht angeben. Aber das Science-Fiction-Märchen, das der israelische Geschichtsprofessor Shlomo Sand in die Welt gesetzt hat – es gebe gar kein jüdisches Volk, dessen Urheimat in Israel liege –, kann hiermit getrost als falsifiziert gelten. Ebenso ad acta legen können wir das von dem Schriftsteller Arthur Koestler in die Welt gesetzte Gerücht, die osteuropäischen Juden stammten von den Chasaren ab, einem Turkvolk, das in Zentralasien zu Hause war.

Religion erhielt ein Genom am Leben

Gil Atzmons Studie belegt natürlich keineswegs, dass es so etwas wie ein jüdisches Gen gibt. Man kann durch einen Bluttest nicht herausfinden, ob jemand dem jüdischen Volk angehört. Sie bedeutet auch nicht, dass die Nazis recht hatten, wenn sie von einer "jüdischen Rasse" sprachen. Atzmon gestand mir: "Letzten Endes wissen wir immer noch nicht, wie wir die Juden klassifizieren sollen. Die Juden sind das einzige Beispiel in der Geschichte, dass die Religion ein Genom am Leben erhalten hat. Verstehen Sie, was ich sagen will? Dadurch, dass die Juden sich an die Gesetze der Thora gehalten und nur untereinander geheiratet haben, haben sie ihre 'Jüdischkeit' bewahrt. Die Kultur hat die Genetik bewahrt."

Es war nicht die reine Forscherneugier, die Atzmon und seinen Kollegen bei ihrem Projekt trieb. Ihre Studie war ein Teil des groß angelegten "Humangenomprojekts", bei dem es darum geht, das menschliche Genom entschlüsseln – mit dem Ziel, die "Haplotypen" (die wichtigsten populationsspezifischen Varianten) des menschlichen Genoms zu kartografieren.

Letztlich soll eine "HapMap" entstehen, die in der Hauptsache vier Bevölkerungsgruppen umfassen soll: Weiße, Chinesen, Japaner und Afrikaner. Der praktische Nutzen laut Gil Atzmon: "Dadurch werden die Unterschiede zwischen den Ethnien sichtbar, und dann kann man herausfinden, welche Mutationen mit Krankheiten zusammenhängen und welche nicht."

Juden erweisen sich für eine "HapMap" deshalb als so nützlich, weil sie eine kleine Gruppe sind, die über viele Länder und Kulturen verstreut lebt, aber (siehe oben) genetisch doch relativ homogen sind. Von ihnen aus kann man also jeweils bequem die genetische Struktur der Bevölkerung studieren, die drum herum lebt.

Sieben tödliche Plagen für Afroamerikaner

Juden sind eben keineswegs die einzige ethnische Gruppe, die besonders häufig von bestimmten Krankheiten geschlagen wird.

Amerikaner afrikanischer Herkunft etwa werden laut Statistik von den folgenden sieben tödlichen Plagen heimgesucht: 1. Diabetes (bei Schwarzen in den USA um 60 Prozent häufiger als bei Weißen). 2. Asthma (die Wahrscheinlichkeit, daran zu sterben, ist für Schwarze dreimal höher als für Weiße). 3. Sarkoidose (eine seltene, noch nicht sehr gut verstandene Lungenkrankheit; der Tod tritt bei Schwarzen 16 mal häufiger ein als bei Weißen). 4. Schlaganfälle (viermal mehr Schwarze mittleren Alters als Weiße fallen ihnen zum Opfer). 5. Bluthochdruck (Schwarze leiden nicht nur besonders häufig daran, ihre Werte sind auch höher). 6. Lungenkrebs (obwohl Schwarze weniger rauchen, sterben im Durchschnitt 50 Prozent mehr von ihnen daran als Weiße). 7. Krebs im Allgemeinen (die Todesrate bei schwarzen Männern ist 40 Prozent höher, bei schwarzen Frauen sind es 20 Prozent).

Es gibt eine hochkomplexe Diskussion darüber, wie viel davon sozialen Ursachen geschuldet ist – Armut, unzureichende Krankenversorgung, mangelhafte Ernährung, Umweltbelastungen. Unstrittig ist aber zumindest ein gewisser Teil dieser Plagen auf genetische Ursachen zurückzuführen. Bei Bluthochdruck etwa wird erwogen, schwarzen Amerikanern grundsätzlich andere Medikamente zu geben als Weißen – nicht aus Rassismus, sondern weil dies dem Eid des Hippokrates entspricht.

Zeugung ohne Test? Grobe Fahrlässigkeit!

Mir wäre es wie grobe Fahrlässigkeit vorgekommen, jenen genetischen Test ("Ashkenazi Jewish Panel, NY") nicht durchführen zu lassen, ehe wir dafür sorgten, dass Eizelle und Spermien zueinanderfinden. Ob meine Frau auch einen Gentest hätte durchführen lassen, wie ihn die arme Angelina Jolie machen ließ, wenn es in ihrer Familie eine Vorgeschichte von tödlichem Brustkrebs gäbe? Wer weiß.

Mehr als 4000 Dollar hat Jolie angeblich hingeblättert, um die schlechte Nachricht zu erhalten, dass sie gut daran täte, sich beide Brüste abnehmen zu lassen. Das hätte unseren Familienetat gesprengt. Aber 1000 Dollar – oder vielleicht, wie gesagt, 2000 – war es uns gewiss wert, um sicherzugehen, dass wir kein Kind mit Mukoviszidose in die Welt setzen (durchschnittliche Lebenserwartung: 35 Jahre).

Der "Morbus Tay Sachs" übrigens konnte dank genetischer Tests gänzlich eliminiert werden. Diese entsetzliche Krankheit kommt heute nur noch in Lehrbüchern vor und ist nichts, wovor sich unser kleiner Yonatan fürchten müsste.

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