Man nennt sie "Schmetterlingskinder"

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene und schwere Hautkrankheit, von der bundesweit etwa 2000 Menschen betroffen sind. Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Falters, werden die jungen Patienten auch "Schmetterlingskinder" genannt. Durch geringste mechanische Belastung der Epidermis können Blasen und Wunden am ganzen Körper entstehen. Je nach Schweregrad sind aber auch der Mund, die Schleimhäute, die Augen, der Verdauungstrakt, die Lunge betroffen. Tägliche Verbandswechsel, ein kaum erträglicher Juckreiz, Behinderungen durch Verwachsungen der Hände und lebenslange körperliche Einschränkungen stellen die Betroffenen, aber auch ihr soziales Umfeld, vor große Herausforderungen.

Sandy Katzer gründete den Verein vor zwei Jahren in Berlin. Als Angestellte eines schwedischen Konzerns für Spezialverbandsstoffe kam sie schon früh mit Schmetterlingskindern in Berührung. Und immer wieder musste sie feststellen, wie gering das Wissen um die optimale Versorgung der betroffenen Kinder war, wie wenig Ärzte und Pflegepersonal über die seltene Krankheit wussten. DermaKIDS e. V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Lebensqualität und Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit EB zu verbessern.

Experten werden vernetzt, Wissen in Informationsbroschüren für Eltern und Pflegepersonal gebündelt und zur Verfügung gestellt, Familien unterstützt, Elternschulungen durchgeführt und Wundmanager sowie Patientencoaches ausgebildet. Auf dem Weg zu einer optimalen Versorgung und Hilfe zur Selbsthilfe entstand zudem die weltweit umfänglichste Wissensdatenbank zur genetisch bedingten EB.

DermaKIDS e. V., Anerkennungspreis (10 000 Euro), Schlüterstraße 27, 10629 Berlin, Tel. 030/31 99 81 05, www.dermakids.de